Subtenante la bonfarton de EB-gepatroj

Pri kiu aspekto de EB vi plej interesas?

Ni plej interesiĝas pri la psikologia efiko EB povas havi sur la familioj de infanoj trafitaj de la kondiĉo, precipe gepatroj kaj prizorgantoj kiuj kontrolas ilian traktadon kaj efektivigas la ĉiutagan prizorgon de sia haŭto. Ni estas pasiaj pri labori al plibonigante aliron al psikosocia subteno por familioj kaj ĝojas havi la ŝancon kunlabori kun DEBRA UK.

Kian diferencon faros via laboro al homoj vivantaj kun EB?

Ni scias, ke ekzistas a manko de psikologia subteno por homoj kun ĉiaj haŭtaj kondiĉoj, sed estas manko en servoj por familioj kaj infanoj. Ni esperas fari signifan kontribuon per kreante an facile alirebla rimedo tio povas esti gastigita en la retejo DEBRA UK kaj estos libere havebla por ĉiuj gepatroj de infanoj vivantaj kun ajna formo de EB.

Kiu/kio inspiris vin labori pri EB?

Andreo havis esplorintereson en la kampo de psikodermatologio kaj videbla diferenco dum multaj jaroj. "Psikodermatologio" kombinas la studon de la menso (psiko) kaj la haŭto (dermo) kaj rilatas al kiel haŭtaj kondiĉoj povas influi la mensan sanon de homo, kaj ankaŭ kiel mensa sano povas influi la haŭton de homo. Antaŭ ol ekpreni sian nunan pozicion en Cardiff University, li laboris ĉe la Universitato de Sheffield kiel Direktoro de Clinical Psychology Training Research, kaj prizorgis NHS-psikodermatologion IAPT-servon. IAPT signifas Plibonigi Aliron al Psikologiaj Terapioj kaj nun estis renomita kiel NHS Talking Therapies. Andrew laboris proksime kun kelkaj haŭtaj kondiĉaj bonfaradoj kaj profesiaj korpoj en la pasinteco kaj li estas pasia pri altigi la profilon de la bezonoj de homoj vivantaj kun haŭtaj kondiĉoj kaj kontribuante al laboro verŝajne por informi NHS-praktikon kaj politikon.

Fido havas ampleksan fonon laborantan kun homoj trafitaj de longdaŭraj kondiĉoj en kaj klinika praktiko kaj ŝia esplorado. Ŝi havas kunevoluinta mem-administraj rimedoj subteni larĝan gamon de homoj, inkluzive de tiuj trafitaj de kancero, gepatroj de junuloj kun kancero, gepatroj de junuloj kun aŭtismo kaj gepatroj de junuloj kiuj sin-damaĝas. Fido laboris en diversaj klinikaj kaj esploraj roloj kun junuloj travivantaj malsamajn malfacilaĵojn, kiuj kondukis al ŝi. pasio por plibonigi subtenon por gepatroj.

Olivia kompletigis ŝian PhD en Cardiff University kaj ŝia tezo temigis liverante atenton al gepatroj de infanoj kun gamo da oftaj kaj maloftaj haŭtaj kondiĉoj. La esplorado de Olivia temigas la kampon de psikodermatologio, kaj ŝi estas pasia pri kreskanta konscio pri la defioj vivi kun kondiĉo kiu influas la haŭton. La intereso de Olivia en subteni homojn kun haŭtaj kondiĉoj, kiel ekzemple EB, estis pelita de sia propra persona sperto vivi kun severa psoriazo ekde infanaĝo. Psoriazo estas haŭta kondiĉo kaŭzita de haŭtaj ĉeloj fariĝantaj tro rapide kaj formiĝantaj en flokaj makuloj, kiuj povas dolori aŭ juki.

Kion signifas por vi la financado de DEBRA UK?

La financado de DEBRA UK signifas, ke ni povas kombini nian komunan intereson pri psikologio kaj dermatologio labori kun la bonfarado kaj aliaj spertuloj per sperto al pliigi psikosociajn subtenajn rimedojn por familioj trafitaj de EB.

Kiel aspektas tago en via vivo kiel EB-esploristo?

Ni bonŝancas baziĝi en la Lernejo de Psikologio, proksime de la urbocentro de Cardiff. Niaj oficejoj estas en Tower Building kaj havas belajn vidojn super la kimra urbo.

Andreo estas nuntempe la NHS Programdirektoro de la Suda Kimria Klinika Psikologio trejnadprogramo kaj havas ĝenerala respondeco por livero de klinika psikologio kaj aplikata asociita psikologiotrejnado tra Suda, Meza kaj Okcidenta Kimrio. Kiel Konsultisto Klinika Psikologo, Andreo balancas sian klinikan laboron kun esti enketisto en kelkaj esplorprojektoj. Rilate al ĉi tiu projekto, la ŝlosila rolo de Andreo estas interrilatante kun Olivia por gvidi la funkciadon de la projekto kaj kontroli la klinikan enhavon kune kun Faith. La rolo ankaŭ implikas kontakti kun DEBRA UK kaj certigi ke la projekto konformas al atendataj etikaj kaj administradaj postuloj.

Apud ĉi tiu projekto, Faith laboras kiel Klinika kaj Sanpsikologo kun homoj vivantaj kun Long COVID en Gloucestershire. Ŝi estas Universitata lektoro en la Lernejo de Psikologio, Cardiff University, kie ŝia alia esplorado temigas subtenon de gepatroj de junuloj kun menshigienproblemoj, kaj komprenante kaj traktante la travivaĵojn de memdamaĝo kaj memmortigo en junularoj kaj la efikon al iliaj familioj en Ruando.

Kiel postdoktoriĝa esploristo, Olivia laboras pri planado ĉiu fazo de la ilaro-disvolviĝo, esplorante malsamajn dezajnideojn por la fina rimedo, kaj analizante datenojn kiam ĝi estas kolektita.

Nia teamo ofte doni prelegojn kaj liveri laborrenkontiĝojn al praktikantoj pri psikodermatologio kaj emas iPliigi konscion pri la psikologia efiko de haŭtaj kondiĉoj.

Kiu estas en via teamo kaj kion ili faras por subteni vian EB-esploradon?

Ni estas malgranda teamo, sed ni havas vastan sperton. Andreo kaj Fido estas klinikaj psikologoj kun vasta fonoj en psikodermatologio kaj sperto pri evoluigado de intervenoj. Olivia kompletigis sian PhD esplorante interretan subtenon por familioj trafitaj de haŭtaj kondiĉoj uzante atentecon, kaj estas spertulo-post-sperto post kreskado kun kronika haŭta malsano. Ni ankaŭ havas proksimajn laborrilatojn kun aliaj esploristoj kaj en la lernejo de psikologio kaj en medicino. Andreo estas nuntempe kunlaborante ankaŭ en aliaj projektoj, esplorante psikologiajn kaj neŭroevoluajn trajtojn de maloftaj haŭtaj kondiĉoj. Li ankaŭ kontrolas postbakalaŭran praktikanton pri klinika psikologio, Sarah Downey, plu alia projekto pri la familia sperto de EB.

Kiel vi malstreĉiĝas kiam vi ne laboras pri EB?

Andreo ŝatas trotadi, iri al la gimnazio, legi kaj pasigi tempon kun sia familio. Li estos kurante kun Sarah Downey en la Cardiff Half Marathon de ĉi tiu aŭtuno.

Faith ĝuas pasigi tempon kun ŝia familio kaj eliri longajn promenojn.

Same kiel vidi familion kaj amikojn, Olivia havas du orajn retrievers kaj ŝatas iri promeni sur la strandoj en Gower.

Kion ĉi tiuj vortoj signifas:

Psikologo = iu, kiu studas kaj subtenas mensan sanon

Psikodermatologio = studo de haŭto kaj mensa sano

Psoriazo = kondiĉo kie haŭtaj ĉeloj multoblas tro rapide kaj kreas makulojn kiuj povas dolori, juki kaj flokecaj

Mindfulness = psikologia aliro kiu helpas homojn evoluigi pli da konscion pri siaj sentoj, sen juĝo