Dum la plej longaj noktoj de la jaro alproksimiĝas, kelkaj familioj alfrontas mallumon multe pli profundan ol la nokto mem.
Lastan Kristnaskon, anstataŭ festi, Ben kaj Alice estis teruritaj. Ilia novnaskita filino, Darcie, mankis haŭto sur siaj malgrandaj pojnoj. Ŝiaj ungoj ankoraŭ ne formiĝis. Neniu sciis kial.
Post sennombraj hospitalvizitoj, ili ricevis diagnozon: Epidermolizo buloza (EB) – malofta kaj dolora kondiĉo, kiu igas haŭton tiel fragila kiel papilia flugilo. Darcie havas unu el la plej severaj formoj, kiu influas ne nur ŝian haŭton, sed ankaŭ ŝiajn internajn organojn.
Kuracistoj diris al ili, ke ŝi eble ne vivos preter infaneca aĝo.
“Nia ĝojveziko frakasiĝis en milionon da pecoj. Ni bezonis helpon.”
Tiu helpo venis de DEBRA
Dankon al DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo, Ben kaj Alice ricevis:
- Senkudraj vestaĵoj do Darcie povus porti belajn vestojn sen doloro
- Ŝaffelaj subŝtofoj por protekti ŝian delikatan haŭton
- A ŝanĝtablon por mildigi la ŝarĝon sur iliaj dorsoj
- Emocia subteno de ilia savŝnuro, Amelia
“Antaŭ DEBRA, ni devis vesti ŝin per vestaĵoj turnitaj interne. Nun ŝi aspektas kiel iu ajn alia bebo - kaj tio signifas la mondon por ni.”
Via donaco povas esti lumo en la mallumo
Ĉi-vintre, vi povas helpi pliajn familiojn kiel tiu de Darcie. Via donaco povus helpi DEBRA provizi:
- Specialaj aĵoj al mildigi ĉiutagan doloron
- Emocia subteno por gepatroj alfrontantaj neimageblajn defiojn
- Espero por estonteco kun traktadoj kaj kuraco
Kion via donaco povus financi
- £10 povus aĉeti mola demamiga kulero kaj speciala dentobroso por bebo kiel Darcie por helpi eviti plian damaĝon en la buŝo.
- £25 povus helpi financi EB Community Support Manager provizi subtenservojn kaj emocian subtenon por familioj kaj individuoj trafitaj de EB.
- £50 povus helpi financi vivŝanĝa esplorado pri traktadoj por ĉiuj tipoj de EB, por provizi mildigon de la doloro kaj juko kaj esperon por la estonteco.
Kiel kandelo, la vivo de Darcie eble brulas nur dum mallonga tempo. Sed dum ĝi brulas, ŝiaj gepatroj volas plenigi ĝin per varmo, amo kaj lumo.
Ĉu vi helpos alporti lumon al la plej longaj noktoj?
Donu nun kaj estu lumturo de espero por familioj vivantaj kun EB.
Financoj kolektitaj por DEBRA helpas provizi subtenajn servojn, kiuj celas plibonigi la vivokvaliton por homoj vivantaj kun ĉiaj formoj de EB. Ili ankaŭ helpas financi esploradon pri estontaj traktadoj.