Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
ESTI la diferenco por EB
2023 estis pivota jaro por la epidermolysis bullosa (EB) komunumo. La apelacio 'A Life Free of Pain', kiun tiom multaj el vi afable subtenis kaj kiu inkludis DEBRA Vicprezidanton, Graeme Souness, naĝante la Manikon, atentigis EB-on al la publiko, kaj liveris tre bezonatan financadon kiu ebligis la unuan EB. medikamento repurpos klinika testo por esti komisiita.
Estas ankoraŭ multe por fari, tamen...
EB estas malofta, genetika haŭta vezikeca kondiĉo, kiu igas la haŭton veziki kaj ŝiri ĉe la plej eta tuŝo, rezultigante nekredeble dolorajn veziketojn, malfermajn vundojn kaj turmentan jukon. Homoj kun EB vivas en konstanta, malfortiga doloro kaj bezonas vian subtenon hodiaŭ.
Vi povas ESTI la diferenco por homoj vivantaj kun EB
La celo de la apelacio "Estu la diferenco por EB" estas akiri 5 milionojn da £. Kun ĉi tiu financado ni faros:
- oferti specialistan menshigian konsiladon kaj rimedojn al la EB-komunumo.
- oferti pli da financaj subvencioj al la EB-komunumo, inkluzive de financado por fakaj produktoj por mildigi EB-simptomojn, kaj subvencioj kaj/aŭ signoj al financa subteno disponebla por certigi, ke ĉiu membro povas ĉeesti siajn esencajn EB-sanajn rendevuojn.
- oferti tutlandan aliron al la DEBRA EB Community Support Team, inkluzive de programo de regionaj EB Connect-eventoj.
- akceli nian programon de reuziĝo de drogoj dum ni serĉas sekurigi efikajn drogtraktadojn por ĉiu tipo de EB.
Kun via subteno, ni daŭre investos en la klinikaj provoj pri reuziĝo de medikamentoj, kiuj estas tiel gravaj por certigi, ke estonte ekzistas efika drogtraktado por ĉiu tipo de EB.
Via subteno ankaŭ ebligos nin provizi plibonigitan programon de EB-komunuma prizorgo kaj subteno, kiu estas esenca por plibonigi vivokvaliton por homoj vivantaj kun EB hodiaŭ.
Bonvolu donaci hodiaŭ. Ĉiu ago kondukas nin unu paŝon pli proksimen al mondo kie neniu suferas kun la doloro de EB.