La Rakonto de Tom

Kelkaj vortoj pri vivi kun EB Simplex

Dum ni rekomenciĝas en novan jaron kaj jardekon, eniri 2020 ŝajnas bona ŝanco publikigi kaj dividi kelkajn vortojn pri kiel vivi kun. simpla epidermolizo buloza (EBS), kun la ĉefa celo provi levi konscion pri la kondiĉo.

Kio ĝi estas kaj kiel ĝi influas min

EBS estas hereda kondiĉo kun kiu mi naskiĝis. De la komenco de marŝi miaj gepatroj rimarkis signojn de veziketo sur miaj piedoj, kaj estis en tiu momento mi estis diagnozita kun la kondiĉo. Ĝi estas unu el kvar fadenoj de EB (Junkcia, DistrofaKaj Kindler estante la aliaj tri) kaj ne estas tute malfortiga nek vivdanĝera kiel la aliaj, sed kiel rezulto, suferantoj estas pli enigitaj en la ĉiutagan socion, kiu kun ĝi alportas aliajn defiojn.

De kiam mi kapablas marŝi mi piedbatis pilkon. Mi ĉiam estis sporta kaj aktiva kreskante, do partopreni agadojn dum doloro estas io al kio mi devis adaptiĝi.

La kondiĉo ĉefe influas miajn piedojn dum marŝado aŭ kurado en varma vetero. Mi lernis, ke la ekpunkto por ĉi tio estas ĉirkaŭ 18 °C plus, sed mi ankaŭ ricevos ilin se sufiĉe aktivaj en pli malvarmaj kondiĉoj. Veziketoj ekflamos pro la frotado, ofte la grandeco de golfpilkoj, kiu estas komparata al triagradaj brulvundoj fare de spertuloj. La veziketoj ofte formiĝos sur la premopunktoj de mia piedo, sed povas formiĝi ie ajn sur miaj piedoj; la piedpilko, kalkano, sur miaj piedfingroj, inter miaj piedfingroj, sub miaj ungoj, sur la flanko de mia piedo.

Kiel mi traktas ĝin

Por malhelpi la veziketojn kreski, mi tranĉis ilin per kirurgia tondilo kaj poste premas ilin, tio estas terura sed necesa mezuro por malhelpi ilin plimalboniĝi.

La kondiĉo ne estas nur fizika doloro sed ĉio konsumanta kaj mense drenanta. Multa energio estas uzata blokante la doloron, precipe en sociaj situacioj, kaj povas esti malfacile vivi kun la kondiĉo en socio ĝenerale nekonscia pri tio, kio ĝi estas. Precipe ĉar miaj piedoj ofte estas kovritaj kaj sur la vizaĝo ŝajnos esti nenio malbona ĉe mi ĉar ofte estas nenio videbla. Mi ofte deziras, ke ekzistu malsama vorto al "veziko", kiu povus esti uzata por pli bone traduki kio ĝi estas, ĉar la socio ĝenerale identigas tiun vorton kiel io multe pli negrava. Pro ĉi tiu manko de konscio, kaj estante plene enradikiĝinta en socio, ĝi estas tiom psikologia kaj socia defio kiel ĝi estas fizika.

Feliĉe mi laboras en oficeja medio, kun malstreĉa vestokodo, tamen, se mi devus labori en pli formala medio kie inteligentaj ŝuoj estas postulo, kio verŝajne okazos iam en mia kariero, edukante homojn ĉirkaŭ mi. sub la kondiĉo estos neceso por ke ili formi komprenon por ebligi al mi labori ĉirkaŭ ĝi. La sama principo validas en ĉiuj kampoj en mia vivo, ĉu tio estas promenado ĉirkaŭ urbo aŭ ludado de sporto.

Mi neniam volis, ke la kondiĉo regu kion mi faras. Mi pasigis la plimulton de mia vivo ludante konkurencivan piedpilkon kaj vojaĝante al varmaj klimatoj. Kiel kromprodukto de ĉi tiu vivstilo mi scias, ke mi suferos doloron kaj ricevos vezikojn pli ofte ol se mi ne vivus tiel, sed tio neniam estis en mia pensmaniero aŭ ŝminko.

antaŭzorgo

Ne ekzistas kuraco kontraŭ la kondiĉo, kaj mia panjo ĉiam diris al mi – kiu ankaŭ havas la kondiĉon – ke antaŭzorgo estas ŝlosilo. Ni provis ĉiajn traktadojn kiel formo de preventado, de botokso en miaj piedoj ĝis trempi miajn piedojn en formaldehido, ĉiuj havante diversajn gradojn de sukceso sed ĝenerale nenio formis ion similan al fortika rezisto. Anstataŭe mi enigis iujn mezurojn en mian vivstilon.

Mi lernis, ke lasi la aeron atingi miajn piedojn estas absolute plej grava por konservi miajn piedojn malvarmetaj, kaj se miaj piedoj estas malvarmetaj, malpli verŝajne formiĝas veziketo. Mi faras ĉi tion portante flip-flops kiel eble plej multe dum varma vetero, ĉi tio ankaŭ limigas frotadon. Mi pli bone konscias pri la temperaturoj antaŭ ol ludi piedpilkon, kaj provas eviti ludi kiam mi scias, ke ĝi superos ĉirkaŭ 20°C. Se mi estas ekstere la tutan tagon ĉe evento kiel geedziĝo, mi alportos rezervan paron da inteligentaj trejnistoj por la vespero. Ĉiuj ĉi tiuj tuŝoj al mia vivstilo kontribuis al tiuj malgrandaj procentoj kaj frakcioj helpi al preventado, sed ne ekzistas magia formulo.

Kiel ĝi sentas

La plej bona maniero priskribi la doloron estas simila al miaj piedoj brulantaj, kun emo estingi la fajron. La plej granda mallongdaŭra krizhelpo estas meti miajn piedojn sub la malvarmakvan kranon, kiu mildigas la doloron dum en la akvo kaj similas estingi fajron dum tiu momento.

Kiam la vetero estas varma, mi vidas miajn piedojn kiel horloĝbombojn, kaj dum la plimulto de la socio antaŭĝojas la varman veteron mi faras la malon, kvankam evidente ĝuas ricevi la vitaminon D! Post kiam la horloĝbomboj eksplodas, la doloro estas ekster la skalo, vi ne povas koncentriĝi pri ĝeneralaj aferoj, kiuj povas esti misinterpretitaj, kaj via energio foriĝas el via korpo dum ĝi elspezas siajn rimedojn, kiel adrenalino, por trakti ĝin. Mi sentas, ke ĝi tamen igis min pli rezistema persono kaj konstruis aliajn trajtojn en mia personeco kiel rezulto de elteni ĝin.

Integrante EB Simplex en socion

Mi lernis, ke unu el la plej grandaj rimedoj estas plibonigi la konscion kaj komprenon de homoj pri la kondiĉo prefere ol trakti ĝin trankvile en la timo, ke homoj ne komprenos. Kundividante ĉi tion mi esperas levi konscion pri epidermolysis bullosa simplex por la avantaĝo de suferantoj kiel mi mem kaj helpi en la vojaĝo de plene ŝtopi ĝin en socion, prefere ol ĝi vivanta sur la periferio.

Mi esperas, ke ĉi tiu helpo por akiri iom pli da kompreno pri EB Simplex kaj kion ĝi ampleksas.

skribita de Tom Ridley