La kaŝita flanko de EB – la rakonto de Sarah

Sarah Kay vivas kun simpla epidermolizo buloza (EBS), la plej ofta speco de EB. Sarah dividas sian rakonton pri kreskado kaj pensado pri sia EB kiel simple la "Kay" piedoj, por ricevi diagnozon kaj trovi DEBRA UK. Ŝi ankaŭ elstarigas la menshigian luktojn de vivi kun kaŝita handikapo.  

"Mia EB eble ne ĉiam estas videbla, sed la fizika kaj emocia nombro estas tro reala. Mi ne estas sola en ĉi tio; mia patro, frato kaj onklo ankaŭ ĉiuj havas EBS. Simptomoj ŝanĝiĝas tutjare, ofte plimalboniĝantaj kiam ĝi varmiĝas, kio malfaciligas al aliaj kompreni la konstantajn, neantaŭvideblajn defiojn de vivi kun EB.  

La ĉiutagaj limigoj de EB 

Vivi kun EB devigas vin fari oferojn ĉiutage, pri kiuj aliaj eĉ ne pensas. Simplaj agadoj kiel promenado postulas zorgan planadon ĉar ĝi estas tiel dolora. Diru, ke mi ŝatus iri al Londono por la tago kun mia familio, mi ne ĉiam povas promeni inter metrohaltejoj, precipe en varma tago. Tago sur miaj piedoj povas konduki al longedaŭra periodo en rulseĝo kaj certaj ŝuoj pligravigas miajn vezikojn. Ĝi influas ne nur min, sed mian familion kaj amikojn, kiuj devas alĝustigi siajn planojn por mi.  

Mi ankaŭ devis pensi pri ĉi tia afero kiam mi planas feriojn kiel mian mielmonaton. Ni devis pensi pri kiam ni povas vojaĝi, ĉar mi ne povas iri en la someraj monatoj ĉar ne eblas promeni malproksime en varmego. 

La konstanta doloro kondukas al negativaj pensoj. Kiel instruisto, mi ne povas pagi evoluigi veziketojn, kiuj preskaŭ ne povas stari aŭ marŝi, kio aldonas alian tavolon de streso. Teruraj veziketoj povas formiĝi kaj se ili iras plu, ili povas disvastiĝi, baloniĝi kaj kaŭzi grandegajn fendojn sur miaj piedoj, kiuj bezonas longan tempon por resaniĝi. Vi ankaŭ povas fini marŝi en amuza maniero por kontraŭpezi ĉi tion, kaj mi ŝiris tendenojn de ĉi tio.  

Ricevante diagnozon 

Per DEBRA UK, mi konektis kun aliaj, kiuj havas EB, kio igas min senti min malpli izolita, kaj mi estis oficiale diagnozita kun EB, kiu plifortigis kaj ŝanĝis la vivon.  

Antaŭ DEBRA, mi ne havis la vortojn por klarigi mian kondiĉon. Kreskante, mi konstante pensis, "kio estas en mi?", mi sentis min neadekvata, kaj mi pensis, ke ĝi estas nur mi kaj ke mi ne tre lertas promeni. Nun mi povas diri "Mi havas EB" kaj mi akceptis, ke mi ne povas fari iujn aferojn. Ĝi donis al mi la kapablon klarigi mian kondiĉon kaj esti pli afabla al mi mem. 

Mi dankas, ke mia EB estas nur izolita ĝis miaj piedoj, sed ĝi ankoraŭ frustras. Vezikoj sur viaj piedoj ne nepre sonas tiel malbone, sed nun mi havas mian diagnozon, mi sentas, ke mi povas esti pli afabla al mi mem kaj diri, "Mi ne povas fari tion pro mia kondiĉo" kaj homoj multe pli akceptas ĝin."