Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Nia unua Aplika Kliniko - plibonigante esploradon implikante homojn tuŝitajn de EB
Esplorado pri traktado de EB-simptomoj plibonigos vivojn, sed kiel esploristoj decidas kiajn simptomojn aŭ medikamentojn studi? Kiel ni scias, kion homoj vivantaj kun EB volas, ke ni elspezu niajn altvalorajn financojn por esplori? Pli kaj pli, ni provas impliki niajn membrojn en gvidado de la direkto de EB-esplorado kaj konsentas ke ĝi "... estas tre grava por pacientoj, havi renkontiĝojn kun esploristoj,” kiel diris unu el niaj ĉeestantoj de Aplikkliniko.
Pli ol dekduo da membroj de DEBRA UK aliĝis al kvar esploristoj en nia reta evento kiu estis a "bonega iniciato" kaj "...bona ŝanco eliri el mia laboratorioveziko kaj komuniki kun realaj homoj."
Unu ĉeestanto priskribis ĝin kiel...
"Noviga sperto, kiu permesis al laikoj pridubi, proponi komentojn kaj pli bone kompreni kaj aprezi la esploristojn."
Membroj povis demandi esploristojn pri ilia laboro kaj ekscii pliajn detalojn pri kio estas en la dukto por EB-esplorado.
"Mi trovis ĝin vere bona maniero ambaŭ kompreni la projektojn kaj doni al la esploristo valorajn rimarkojn, kiuj helpus kiam ili venos sendi sian projekton por financado. Mi ankaŭ pensas, ke estis bonega maniero vidi ĉu la projektoj vere helpos la homojn, kiuj vivas kun EB ĉiutage."
Esploristoj ricevis komentojn de membroj pri siaj proponoj kaj sciigas nin, ke estos plibonigoj al la dezajno de siaj projektoj, kaj ankaŭ kiel ili klarigas sian laboron pro tio.
“Mi akiris valorajn rimarkojn pri multaj ŝlosilaj aspektoj de mia projekto. Ekzemple, mi identigis la plej oportunan manieron liveri mian medikamenton al pacientoj."
La Aplika Kliniko estis...
"Bonega maniero engaĝiĝi kaj ricevi komentojn, mi taksas ĝin ege kaj mi kredas, ke ĝi helpas nin plibonigi niajn projektojn."
La limdato por kandidatiĝi por nia esplorfinancado de 2024 fine de marto signifis, ke esploristoj havis tempon akcepti komentojn de niaj membroj ĉe la Aplika Kliniko antaŭ sendi siajn proponojn. Nia espero estas, ke implikante membrojn en la dezajnstadio, la esplorado, kiun ni financas, estos pli facile por niaj membroj kompreni kaj revizii; ĝi estos desegnita kun la EB-komunumo ĉe la koro, kaj finfine produktos rezultojn kiuj estas pli rilataj al niaj membroj.
Unu esploristo diris...
"Mi ricevis komentojn de DEBRA UK en la plej valora tempo en la subvencioverkado."
En aprilo, niaj membroj havas la ŝancon helpi nin decidi, kian esploradon ni financas, reviziante iujn aŭ ĉiujn aplikaĵojn prezentitajn por nia esplorfinancado. Ĉi tio daŭras ĉirkaŭ 15 minutojn por kandidatiĝo, kaj pasintjare ĉi tiuj poentoj kaj komentoj multe plibonigis nian premian procezon. Vi ne bezonas havi ajnan sciencan scion por partopreni en reviziado de kandidatiĝoj kiel DEBRA-membro. Estante rekte trafita de EB kreas la kompetentecon per sperto, kiu faras viajn komprenojn kaj opiniojn valoraj por nia esplorsubvencio-procezo kaj ĉe la Aplika Kliniko.
Kial ne partopreni ĉi-jare por helpi nin decidi kian EB-esploradon financi?
La Aplika Kliniko estis moderigita fare de membroj de la DEBRA UK-Esplorteamo, kiuj daŭrigis la eventon al tempo, sed la diskutoj daŭris ĝis la fina minuto kaj lasis multajn ĉeestantojn deziri pli. Dankon al ĉiuj esploristoj kaj DEBRA-anoj kiuj ĉeestis por fari ĝin a "... tre rekompenca sperto" kaj "instiga por ĉiu estonta scienca esplorado".
Bonvolu veni denove venontjare!