Rekte al enhavo

Fizioterapio por EB: Gvidlinioj kaj Rekomendoj

Ĉi tiu paĝo provizas superrigardon de Fizioterapio gvidlinioj kaj rekomendoj por homoj vivantaj kun epidermolysis bullosa (EB). 

Fizioterapiistoj helpas homojn trafitajn de vundo, malsano aŭ handikapo per movado kaj ekzercado, manlibroterapio, edukado kaj konsilado. 

Se vi vivas kun epidermolysis bullosa (EB), vi povas vidi fizion kiel infano aŭ plenkreskulo. Ĉi tio povus esti al:

  • Helpu vin konservi vian gamon de movado
  • Plibonigi forton kaj eltenemon
  • Konservu vian sendependecon en marŝado
  • Ricevu konsilojn pri ekzercoj, kiuj helpos kun EB-dolormalpeziĝo kaj teni vin bone funkcii 

Se vi ĉeestas unu el la kvar EB-fakaj centroj  aŭ EB-kliniko, vi povas paroli kun via sankuracteamo pri vidado de fizio. Se via EB-prizorgo estas administrata de via kuracisto, vi povas paroli kun ili pri referenco. 

Vi povas peti esti referita per via kuracisto se vi ne estas jam prizorgita de unu el la fakcentroj. Se via kuracisto ne certas pri referenco al vi aŭ vi ne certas pri tio, kion peti, nia DEBRA EB-Komunuma Subtena Teamo povas helpi vin ricevi referencojn al la ĝustaj specialistoj. Ni ankaŭ povas provizi rimedojn inkluzive de ŝablono letero al via kuracisto.

Plej bonaj fizioterapiaj praktikoj por plenkreskuloj kaj infanoj kun EB 

La fizioterapio por publikigado de EB Clinical Practice Guidelines inkluzivas amasojn da detalaj informoj. Ĝia celo estas helpi kompreni la manierojn en kiuj fizioterapio povas helpi homojn vivantajn kun EB. Ĝi baziĝas sur esplorado el la tuta mondo kaj kunmetita de klinikistoj laborantaj en EB. 

Ĉi tiuj gvidlinioj estas tre implikitaj kaj povas esti sufiĉe peza legado. Tamen, vi trovos iujn vere utilajn informojn pri la plej bonaj fizioterapiaj praktikoj por EB, inkluzive en tabelo du sur paĝo kvin. 

Por infanoj kun EB, pli individuaj kuracplanoj povas esti akiritaj de taksado de pediatria fizioterapiisto. Vi povas ricevi referencon al infankuracisto per via kuracisto aŭ loka pediatro. 

Se vi estas prizorgita unu el la EB-specialaj centroj, bonvolu paroli kun via klinika teamo se vi bezonas helpon. 

   

Naĝado kaj akvoekzercoj por EB 

En ĉi tiu video de DEBRA UK-Membro-Semajnfino 2023, Michelle Wood, Specialista Fizioterapiisto ĉe Great Ormond Street Hospital (Gosh), parolas pri la avantaĝoj de moviĝado en akvo se vi vivas kun EB. 

Rigardu la suban videon por aŭdi pri kiel esti en akvo permesas mildan subtenatan movadon. Ĝi povas mildigi EB-doloron, mildigi rigidajn artikojn, plifortigi muskolojn, helpi pri marŝado kaj moviĝamplekso, kaj doni al vi tutkorpan trejnadon. 

Kelkaj el la praktikaj konsiloj, kiujn ŝi donas, povas esti uzataj en ajna naĝado, ĉu vi estas ĉe publika naĝejo aŭ ĉu vi ĝuas la maron: 

  • Traktita naĝejo-akvo estas ĝenerale sekura por homoj kun EB por naĝi enen. Repreni infekton ne estis dokumentita. 
  • Iuj homoj trovas la akvotemperaturon ĉe publikaj banejoj iom malvarma, aŭ ili ne estas bonvenigitaj pro videblaj vundoj. Anstataŭe, kelkaj homoj elektas viziti hidroterapiajn centrojn, rezervi privatan naĝejsesion (specialaj lernejoj aŭ privatlernejoj ofte luis siajn naĝejojn), aŭ naĝi en la maro. 
  • Vi eble volas porti akvoŝuojn por protekti viajn piedojn kontraŭ naĝejaj kaheloj/stumpantaj piedfingroj aŭ kontraŭ ŝtonoj aŭ sablo sur strandoj. Neoprenaj malpezaj ŝtrumpetoj/ŝuoj estas haveblaj facile kaj povas helpi. 
  • Lasu ajnajn pansaĵojn dum via tempo en akvo - ĉi tio protektas vian haŭton kontraŭ pliaj damaĝoj kaj faciligas/pli sekuran por iu ajn helpanta vin. 
  • Uzu flosadhelpojn sed elektu molajn ŝaŭmajn opciojn kiel naĝejnudelojn. 
  • Ĉiam kontrolu kaj planu kiel vi eniros kaj el la akvon, kaj kie vi estos ŝanĝita. 

 

Sugestoj de membroj vivantaj kun EB surbaze de siaj spertoj 

  • Iuj homoj portas tute en unu sunkostumojn/ekrupciajn unuojn super siaj pansaĵoj por helpi ilin resti surloke kaj por ke la pansaĵoj/vundoj estu malpli videblaj. 
  • Se vi devas administri pansaĵojn aŭ vundajn prizorgojn, vi devos plani, ke areo ŝanĝiĝu post esti en akvo. Iuj homoj uzas surfajn robojn/tukojn ponĉojn kaj iras al ie komforta prefere ol ŝanĝiĝi ĉe naĝejo/strando. 
  • Marbanado povas esti bonega amuza kaj iuj homoj diras, ke la sala akvo, malgraŭ iom da pikado, estas helpema por la haŭto.
  • Dolĉakva naĝado en lagoj kaj riveroj povas esti malpli taŭga ĉar ĝi ne havos iujn ajn infektajn protektajn faktorojn, dum traktita naĝejo aŭ sala akvo faras. 
  • Multaj membroj lernis naĝi kaj ĝui naĝadon kiel amuzo kaj ekzercado.  

Se vi havas pliajn sugestojn, kiujn vi ŝatus dividi kun aliaj loĝantaj kun EB, bonvolu kontakti nin ĉe feedback@debra.org.uk.