La Rakonto de Olivia

"Mi nomiĝas Olivia kaj la 23an de aprilo 2023 mi devas kuri mian unuan Maratonon en la bela urbo Londono! Mi estas tiel ekscitita subteni DEBRA per ilia "Vivo Sen Dolora Apelacio", trovante traktadojn al #StopThePain por tiuj kun kiuj vivas Epidermolizo buloza (EB).

Mi kuras la maratonon kun mia Paĉjo kiu prezentis min al DEBRA, bonfarado kiu signifas multon por li kaj estis nekredeble legi kiom multe DEBRA plenumis ĝis nun, kaj la esploradon nuntempe okazanta pri drogrepurigo kaj pliaj terapioj.

Ĉe ĉiu monkolekta evento la standardoj, flugfolioj kaj balonoj konservis fokuson pri DEBRA, ĉiuj blua temo kaj eĉ papilia tablokonfeto! Estis genie kunigi homojn por posttagmeza teo, drinkeja kvizo, paskaj metiaj sesioj aŭ por vespera filmo, kaj permesis al ni tempon halti kaj pripensi la laboron, kiun DEBRA faras kaj la esperon por la estonteco.

Dum miaj trejnadoj mi aŭskultas podkastojn, kaj la Podkasto 'Sub Mia Haŭto' de DEBRA estis vere motiviga. Aŭskulti unuamane de Lizzie Mounter pri vivado kun EB Simplex, kiu kaŭzas dolorajn veziketojn sur ŝiaj piedoj kaj kiel ŝi kuris la Londono-Maratonon estis inspira. Lizzie permesis enrigardon pri sia mondo facilanima, eduka kaj memorigilo pri la kroma tempo, energio kaj doloro, kiun iu kun EB trapasus antaŭ ĉiu agado. Ĉiufoje, kiam mi surmetas miajn ŝuojn por mia kurado nun, mi pensas pri Lizzie kaj ŝia persistemo kaj ĝi estas tia instigo eliri tiun kuron kaj ne dormi tiun alarmon (kiu ĉiam tentas!).

Do jen ni estas, nur semajnon post la granda tago, mi esperas, ke ĝi estas tago por fieri, kaj mi vere antaŭĝojas veni al la DEBRA gaja teamo kun mia paĉjo, vidi miajn amikojn kaj familion, kaj atingi ĉi tiun vivcelon, kiu, al ni ambaŭ, sentos grandegan atingon.

Ĉio, kion vi povas kontribui al ĉi tiu mirinda bonfarado, estus tiel aprezita! Ĉiu donaco helpas por plia esplorado kaj subteno por familioj kaj individuoj vivantaj kun EB.

Alportu la finon ĉe Palaco Buckingham kaj grandan tagmanĝon!"

Olivia kreskigis an nekredeblaj £2,219 ĝis nun. Ni tre dankas al ĉiuj niaj #TeamDEBRA-kuristoj akceptis ĉi tiun defion kolekti monon por DEBRA kaj deziras al ili la plej bonan sorton por dimanĉo la 23-an de aprilo!