DEBRA UK partneras kun NHS Anglio

La NHS kolektas informojn de ĉiuj, kiuj uzas NHS-servojn. Ĉiu vizito al la kuracisto, hospitala restado aŭ preskribo estas registrita en la elektronika pacienca sistemo, tiam kolektita kaj analizita de la Nacia Malsana Registrado-Servo (NDRS), kiu estas parto de la NHS. Studante ĉi tiujn registrojn, mi esperas trovi respondojn al la supraj demandoj. 

Kian diferencon faros via laboro al homoj vivantaj kun EB? 

Mia laboro kun NHS-rekordoj estas esenca por pli bone kompreni kiel la NHS provizas sanservon al homoj vivantaj kun EB. Miaj rezultoj helpos pliigi konscion pri EB disponigante klarajn faktojn kaj ciferojn al kuracistoj, pacientoj kaj publiko, kiuj povas esti uzataj por plibonigi pacientan prizorgon. Ĝi permesos al ni kompreni la oftecon, naturon, kaŭzojn kaj rezultoj de la malsamaj specoj de heredita EB. Havi ĉi tiun scion subtenas esploristojn laborantajn pri la kaŭzoj, antaŭzorgo, diagnozo, traktado kaj administrado de EB-simptomoj. Krome, ĝi helpos pliigi konscion pri EB inter kuracistoj, kiuj povas proponi informojn pri kiaj simptomoj povus disvolviĝi (prognozo) kaj taŭga traktado por la homojn, kiujn ili diagnozas kun EB. Sur la sansistema nivelo, ĝi informos la planadon de sanservoj por EB-pacientoj. Ekzemple, koni la nombron da homoj ricevantaj nomumojn kaj receptojn en malsamaj tempoj kaj lokoj povas reliefigi areojn de nekontentigita bezono kaj subteni ofertojn por financado por vastigi servojn. Antaŭ ĉio, mia laboro subtenos kaj povigos pacientojn kaj iliajn prizorgantojn, provizante informojn rilatajn al EB. 

Kiu/kio inspiris vin labori pri EB? 

Mi antaŭe laboris pri dermatologia esplorprojekto kaj per tio interesiĝis pri kondiĉoj influantaj la haŭton. Mi ĉeestis hejman viziton kun la DEBRA UK Komunuma Subtena Teamo kie ni renkontis la panjon de adoleskanto kun distrofa EB. Ŝi petis helpon por plenigi profitajn formularojn kaj priskribis la simptomojn, kun kiuj vivas ŝia filino, kaj la zorgon, kiun ŝi postulas. Ŝi menciis longajn, ĉiutagajn vestoŝanĝojn kaj kelkajn problemojn kun kunuloj en la lernejo. Ĉi tiuj ŝajnas tiaj vastaj zorgoj, sed la pliigita kompreno pri EB de mia laboro pri NHS-dosieroj povus helpi. Povi doni klarajn faktojn kaj ciferojn povus faciligi aliri subtenon kaj konsciigi la socion pri la veraj malfacilaĵoj vivi kun EB. 

Kion signifas por vi la financado de DEBRA UK? 

La financado de DEBRA UK provizas al ni la rimedojn por fari ĉi tiun esencan esploradon en partnereco kun la NHS Anglio. Ĝi signifas, ke ni povas aliri kaj uzi la ekzistantajn datumojn pri EB por produkti pruvojn por reliefigi la ŝarĝon de EB kaj dividi ĉi tiujn trovojn kun la EB-esplora komunumo kaj kuracistoj, same kiel pacientoj kaj iliaj zorgantoj. Sen ĉi tiu financado, la individuaj rekordoj ankoraŭ estus tie en la datumbazoj de NHS, sed ni ne povus studo ilin kune por kompreni pli pri EB. 

Kiel aspektas tago en via vivo kiel EB-esploristo? 

Mia ĉiutaga laboro estas pasigita en la oficejo de NHS, kie mi esploras per sekura komputilo. Mi devas trovi kaj aliri malsamajn fontojn de informoj ĉar rekordoj povas esti tenitaj en malsamaj datumbazoj. Por fari tion, mi renkontiĝas kun aliaj NHS-personaro, kiuj povas provizi gvidadon pri siaj propraj fakaj areoj. Mi devas tiam kontroli, ke la registroj estas ĝisdataj kaj precizaj. Foje mankos pecetoj da informoj aŭ la samaj informoj povas esti registritaj malsame de rekordo al rekordo. Ĉi tiuj aferoj povus fari miajn rezultojn malpli gravaj, do gravas, ke la datumoj estas 'validigitaj' kiel tio antaŭ ol mi komencas labori kun ĝi. Kiam mi povas esti certa, ke la registroj kiujn mi havas estas kompletaj kaj precizaj, mi povas komenci mian analizon uzante komputilajn programojn, kiuj kalkulas kaj komparas la informojn, kiujn mi elektas el la registroj, kaj produktas grafikaĵojn kaj tabelojn por montri la rezultojn. Mi ankaŭ ĉeestas diversajn renkontiĝojn kun miaj DEBRA UK-kolegoj, dermatologoj, datumregistraj oficistoj kaj statistikistoj same kiel EB-pacientoj.  

Kiu estas en via teamo kaj kion ili faras por subteni vian EB-esploradon? 

La DEBRA UK - NHS Partnereco estas vere kunlabora teamo de spertaj dermatologoj, analizistoj, fakuloj pri publika sano kaj sciencaj esploristoj, ĉiuj kun speciala intereso pri EB. Kerna operacia grupo administras nian progreson fiksante celojn por malsamaj paŝoj en la projekto, dum la pli larĝa Direktanta Komitato kontrolas niajn finfinajn esplorcelojn. Mi laboras kun projektestro kaj datuma analizisto ĉe la Nacia Servo pri Registrado pri Denaskaj Anomalio kaj Maloftaj Malsanoj (NCARDS), kiuj administras la ĉiutagan agadon kaj kontrolas la precizecon kaj taŭgecon de la analizaj metodoj. 

Ĉies klopodo en la teamo estas valorega; tamen ĉi tiu laboro ne eblus sen la pacientoj kiuj permesi iliajn informojn, kolektite de la NHS, esti uzata por esplorceloj. Ni ŝatus danki ĉiujn, kiuj dividas siajn datumojn por medicina esplorado, kiu permesas esplorprojektojn pri EB, kiel ĉi tiu, iri antaŭen. 

Kiel vi malstreĉiĝas kiam vi ne laboras pri EB? 

Mia kato helpas min malstreĉiĝi, kaj mi iras al Zumba-klasoj por replenigi la pozitivan energion, kiu tenas min motivigita. 

Kion ĉi tiuj vortoj signifas: 

Epidemiologio = la studo de ŝablonoj in malsanoj kaj sanservo 

Denaska = io, per kio homo estas naskita 

Anomalio = io, kio estas neatendita 

Statistikisto = a matematika sperta kiu specialiĝas in eksciante kiajn rezultojn povus fakte signifi