Rekte al enhavo

Myra Ali Saeed

de Luis Calvo, 19-a Septembro 2024 (Laste ĝisdatigita la 24-an de septembro 2024)

Memore al Myra Ali Saeed

Virino sidas sur sofo kun neŭtrala mieno, portante helverdan sveteron kaj nigrajn pantalonojn. Ŝi havas longan hararon kaj estas en bone lumigita ĉambro kun verdaĵo en la fono.

Nia familio ege malĝojas informi DEBRA-membrojn, ke la 18-an de oktobro 2023 forpasis Myra Ali Saeed, amata membro de la EB-komunumo, 35-jara; ŝia entombigo estis la 19an de oktobro. Post studentiĝado ĉe la University of Birmingham (Universitato de Birmingham) kun bakalaŭro en Classical, Ancient Mediterranean kaj Near Eastern Studies, Myra iĝis distra ĵurnalisto, intervjuante A-liststelulojn kaj skribante por similaĵoj de brita GQ. Myra taksis familion antaŭ ĉio; ŝi amis pasigi tempon kun sia panjo, gefratoj, kaj amikoj, same kiel ŝiaj du katoj kaj hundo, Gaston. Multaj memoros Myra pro ŝia volemo subteni iun ajn en bezono kaj ŝia kapablo krei signifajn ligojn kun tiuj, kiuj renkontis ŝin. 

Myra estis regula parolanto ĉe DEBRA-okazaĵoj, helpante disvastigi EB-konscion dividante sian rakonton pri vivado kun RDEB (recesiva distrofa epidermolizo bullosa) kaj kvesto. Ŝi estis potenca aktivulo por tiuj vivantaj kun EB. Myra estis sperta en komunikado de la ĉiutagaj defioj kaj doloro de vivi kun RDEB kaj peri kial kritika subteno estis necesa por batali EB. Unu bonega ekzemplo estas ŝia intervjuo kun boksisto Tyson Fury, diskutante menshigienon kaj kiel Tyson traktas fizikan kaj psikologian doloron. Tyson donacis 10,000 £ surloke por la apelacio "A Life Free of Pain" de DEBRA dum ilia intervjuo. Myra amis sian laboron kun DEBRA kaj disponigis subtenon kie ŝi povis. Dum ĉi tiu periodo, ni parolis al multaj homoj kun EB, ke ŝi helpis rete kaj persone – ŝia efiko estis vere profunda. Myra estis ege pasia pri subteno de la EB-Komunumo kaj kiel familio ni ŝatus daŭrigi ŝian heredaĵon.

Ŝia efiko iris multe preter tiuj engaĝiĝoj. Myra akiris signifan sekvadon de sociaj amaskomunikiloj dum la pasintaj 6-7 jaroj. Fidela al formo, Myra neniam hezitis aŭskulti iun ajn, kiu kontaktis ŝin por subteno, kariero kaj personaj konsiloj. Post ŝia forpaso, multaj homoj kontaktis nin por sciigi ilin kiel ŝi subtenis ilin, precipe dum malfacilaj tempoj. Kune kun ŝia pasio por batali kontraŭ EB, Myra estis sovaĝe ambicia; tio kondukis ŝin al kariero kiel distra ĵurnalisto. Ŝi intervjuis similaĵojn de Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson kaj Michael B. Jordan, por nomi kelkajn - ŝiaj intervjuoj estas listigitaj sur ŝi. YouTube kanalo. Ŝi rolis kiel verkisto en publikaĵoj kiel ekzemple Forbes, Marie Claire, BBC kaj brita GQ. Myra ankaŭ enfokusigis sian skribon dum rekomendado por virinoj kun handikapoj, elstarigante la temojn konfrontitajn per ili kaj kio povas esti farita.

Por tiuj, kiuj konis Myra, ŝi estos memorita pro sia bonkoreco, konfido kaj senlima pozitiveco. Myra traktis neimageblan doloron sian tutan vivon sed neniam perdis esperon. Dum la defioj kiujn ŝi alfrontis, ŝi restis afabla, bela kaj dankema. Ŝi estis kredanto je dankemo - la doloro kaŭzita de EB kaj ŝiaj aliaj sankondiĉoj neniam sufiĉis por malfortigi la lumon kaj batali en ŝi. Kiel familio, ni sopiros ŝian ridon, kuraĝon kaj unikan kapablon levi la humoron en ajna cirkonstanco. Ŝi lasas nekredeblan heredaĵon, kiun ni esperas provizos inspiron por iu ajn alfrontanta la defiojn de EB kaj vivo.