Mike Jaega

Memore al Mike Jaega (20/01/1971 - 6/06/2019)

Mike iĝis kuratoro por DEBRA en 2013, iĝis Vicprezidanto de la Estraro en 2015 kaj iĝis la Prezidanto de Kuratoraro de DEBRA UK en majo 2018. Li estis la unua persono vivanta kun EB por iĝi Prezidanto de DEBRA International, kaj vera pioniro por la komunumo. .

Dum lia tempo en la gvidado de DEBRA, Mike estis mova forto por ŝanĝo kaj senlaca kaj celkonscia aktivulo por la EB-Komunumo. Kiel Prezidanto, li kreis realan transformon en la laboro de DEBRA - li helpis formi la prioritatojn de DEBRA dum neniam perdante vidon kaj direkton de la bonfarado. Li estis precipe pasia pri evoluigado de EB Sen Limoj, la iniciato de DEBRA International eduki kaj helpi familiojn kun EB kaj kuracistoj en landoj sen adekvata sanservo aŭ EB-subtengrupoj. Li inspiris multajn homojn kun kaj sen EB por pli aktive partopreni en la laboro de DEBRA.

Li diris, "EB ĉiam estas tie por teni min koncentrita pri fari decidojn kiuj alportos la plej grandan profiton al homoj vivantaj kun EB tutmonde: vi neniam perdas vidon pri kial vi faras la laboron."

La asocio de Mike kun DEBRA komenciĝis en juna aĝo, kaj li iĝis profunde engaĝita kun la bonfarado dum lia vivo. Lia patrino, Avril, estis unu el la fondmembroj de la bonfarado kaj kelkaj el liaj plej fruaj memoroj estis de ludado sur la planko de lia loĝoĉambro dum DEBRA-renkontiĝoj okazis en la hejmo de lia patrino.

Mike estis mirinda persono kun klara fokuso, serioza kaj persistemo vivi la vivon plene, dum konservante sian varmarkan sekan senton de humuro. Li estis vera inspiro kaj vera heroo en la batalo kontraŭ EB. Lia forpaso okazis tro frue kaj niaj pensoj estas kun lia edzino kaj familio. Li estos tre sopirita kaj neniam forgesita.

- Ben Merrett - Iama CEO DEBRA

Vortoj ne povas klarigi kiom ruinigita mi estas perdi mian mirindan bofilon, mi ne mi estas pli riĉa persono pro havi la privilegion koni lin se nur por mallonga tempo, kvankam mi kun mia mirinda filino Gemma, Mikes patro en leĝo Davido kaj Mikes du specialaj filinoj Chloe kaj Alex kie kun li kiam li forpasis mi ĉiam memoros la ĉarman, zorgeman, honestan personon kiu li estis kun granda sento de humuro kiu mi estas certa ke li en problemojn tra la jaroj, mi. eterne tenos vin en mia koro kaj ne zorgu, ni prizorgos vian plej karan aferon kaj la personon, kiu igis vian vivon kompletigi vian belan edzinon Gemma. Ĉiam en niaj koroj, Ripozu en paco Mike xx

– Ŝerley Sturgess

Mia frato Mike estis tre speciala viro, kiu – malgraŭ, aŭ pro, sia propra kronika doloro – estis ege kompatema al aliaj. Li estis celkonscia uzi sian sperton pozitive per sia laboro kun DEBRA, por alporti pli profundan komprenon de la kondiĉo sur ĉiu nivelo, ne nur fizike. Nia familio estas tute detruita, sed tiom fiera pri ĉio, kion li atingis. Inteligenta, pensema kaj kompreneble, lia seka sento de humuro estas legenda, li estis instruisto por ni ĉiuj. Mi multe sopiros lin kiel frato, sed ankaŭ kiel proksima amiko. Li vivas plu en la koroj kaj mensoj de ĉiuj kies vivojn li tuŝis.

– Triŝ Jaega

Vi estis mia bebo Mike. Mi portis vin en mia ventro apud mia koro kaj kiam vi naskiĝis mi sciis, ke vi estas tie pro speciala kialo kaj tiu kialo estis DEBRA! Ni laboris kiel teamo kaj ni alfrontis la Mondon. Vi daŭrigis tra via tuta doloro kun mirinda sento de humuro, persistemo, kompato kaj amo, determinis ke via vivo ne estus vana kaj ĝi ne estis. Mi estas tiel privilegiita esti elektita kiel via Panjo kaj estas tre fiera pri vi. Vi lasis grandegan truon en mia koro kaj mi scias, ke la venontan fojon kiam mi tenos vin proksime al mi, vi estos trankvila kaj libera de EB. Mi amas vin ĝis la luno kaj reen kaj ĝis eterneco Mike. Panjo xxxxxxxxxx

– April Moore 

Mike,

Kion povas diri via panjo filo? Kiel mi povas diri al vi, kiom multe mi amas vin kaj ĉiam havas de kiam vi enspiris la unuan spiron, kiam mi aŭdis ne krion, sed krion, kiam vi eniris ĉi tiun mondon en tia terura doloro. Mi unue vidis vin kiam vi estis nur kelkaj horoj, vi estis perfekta krom viaj krudetoj, kiuj estis krudaj kie vi piedbatis kaj frotis ilin en mia ventro. Vi havis belajn grandajn bluajn okulojn kaj helan hararon, via voĉo estis sufiĉe profunda por malgranda bebo kaj igis ĝin rideti.

Vi pasigis la unuajn du jarojn de via vivo en Alder Hej Infanhospitalo kaj mi vizitis vin ĉiutage. Post du jaroj mi ricevis du elektojn, mi povus forlasi vin kaj lasi vin iri en loĝprizorgon, aŭ mi povus preni vin hejmen. Mi respondis "Li estas mia filo, li iras hejmen!"

Ni kune vojaĝis longan vojaĝon tra la jaroj kaj profunde mi sciis, ke estas kialo por vi, mi sciis, ke vi estas sur ĉi tiu tero por celo. La vojaĝo ne estis facila por nek por ni, nek por viaj gefratoj, ĝi estis longa malfacila vojo. Mi ekskribis tra la mondo lerni pli pri EB determinis, ke esplorado devis komenci ĉi tiun doloran kondiĉon. Fine en 1978, via rakonto estis rakontita en la revuo Woman kaj mono venis de ĉiaj mirindaj homoj tra la mondo, kiuj legis vian rakonton kaj donacis volonte kaj tiuj donacoj estis uzataj kiel la unua mono al la vojaĝo de DEBRA UK.

Via vivo estis dolora, timiga, timiga kaj ni, via familio, pasigis multajn horojn ĉe via lito tiom da fojoj kiam ni preskaŭ perdis vin. Tiom da fojoj vi havis la forton kaj la decidon rebati kaj dum ĉio ĉi tiu mirinda humuro, tiu seka spriteco, daŭrigis vin kaj montris vian mirindan spiriton.

Via persistemo estis inspiro al tiom da homoj dum via vivo.

Vi havis tre malmulte da edukado, sed vi povis paroli kun iu ajn sub la tablo pri politiko, medikamentoj, novaĵoj kaj via plej ŝatata futbala klubo Liverpool, fakte ajna temo.

Antaŭ dek jaroj vi estis grave malsana kaj post kvin monatoj en hospitalo oni diris al ni, ke vi neniam plu marŝos kaj ŝtuparlifto estis instalita en la domo. Kiam mi kolektis vin el la hospitalo la tagon kiam vi hejmenvenis, vi rigardis la ŝtuparlifton kaj anoncis "Mi ne iras pri tiu fiaĉo, mi ne estas en mia senhaveco" kaj vi neniam uzis ĝin. Vi puŝis vin ĝis la limo kaj vi komencis marŝi denove.

Kiam vi donacis haŭton por esplorado, vi revenus kun eĉ pli da doloro kaj mi memoras, ke mi diris al vi iun tagon "Mike, vi devas ĉesi fari ĉi tion, ĝi estas tro multe por vi" kaj vi respondis "Panjo, se ĝi ĉesos unu pli." bebo naskiĝanta en doloro kiel mi, ĝi valoros ĝin” Tio estas vi Mike. Kuraĝa, afabla, zorgema, kompatema, amuza, amema, sindonema frato al via fratino Triŝa kaj via frato David. Estis multe da ridado inter vi tri dum la jaroj kaj via patrino kutime estis la objekto de ĉi tiu tuta ridigo.

En la vortoj de via propra kuracisto, D-ro Beynan, la pasintsemajne, kiam mi diris al li "Mi havis la privilegion esti elektita por esti la patrino de Mike" D-ro Beynan respondis "Ne nur vi havis tiun privilegion sed Mike havis la privilegion havi vin. kiel lia patrino. Vi ambaŭ laboris kiel teamo kaj alfrontis la Mondon de EB kaj vi ambaŭ sukcesis kun Mike grimpinta la finan ŝtupetaron al la supro. Mi ne dubas, ke sen vi kiel lia patrino li ne estus travivinta ĝis la aĝo, kiun li faris!” Mi ŝatas pensi, ke tio estas vera.

Dum en hospitalo lastatempe mi sidis apud via lito kaj vi suferis teruran doloron. Flegistino eniris la ĉambron kaj diris "Mike, kiom da aĝo vi havas?" kaj Patrino estanta Panjo respondis "58". Mike tiel rapide kiel fulmo rigardis min, poste la flegistinon kaj diris "Faka diable, mi kuŝas ĉi tie grave malsana kaj mia patrino ĵus metis dek jarojn por mi vivo!" Tiu humuro neniam malsukcesis.

Lundon, 4an de februaro 2019, mi iris al via lito en hospitalo por diri mian lastan adiaŭon al vi. Ĝi estis la plej malfacila plej korŝira afero, kiun mi iam devis fari. Mi povis iri malantaŭ via lito, por ke mi povu kisi vian frunton kaj karesi vian vangon kaj kvankam vi estis forte sedativa la kuracistoj pensis, ke vi aŭdos min. Mi diris al vi, kiom multe via panjo amis vin el sia tuta koro kaj mi diris al vi, ke se vi volas batali, vi devus batali kaj via panjo estus tie por vi, sed se vi havus sufiĉe kaj vi volus foriri, tiam vi devus. malfermu kaj etendu viajn flugilojn kaj flugu, flugu al la lumo kaj iru al loko de paco” Unu fina kiso kaj mi foriris. Mi foriris de mia filo, mia bebo, mia mirinda kuraĝa knabo, mia viro, mi foriris kun rompita koro, koro kiu nun havas truon en ĝi, kiu restos ĉe mi ĝis mi renkontos vin denove.

 Dankon pro esti mia filo, dankon pro esti tiel kuraĝa, tiel kompatema, tiel afabla, tiel amema, dankon pro ĉio, kion vi faris por aliaj homoj. Por via amo al via familio. Dankon Mike pro la ridado kaj tiu mirinda sento de humuro, kiu subtenis nin ĉiujn dum la jaroj. Dankon pro nur esti vi Mike, dankon pro esti mia filo! Mi amas vin eterne kaj eterne. Panjo x

– April Moore

Mia Edzino Maria kaj mi deziras etendi nian kondolencon al la Familio de Mike. Mike estis bonega viro. Grandaj viroj faras grandajn aferojn, ĉi tio estis la mezuro de Mike. Li estis granda Homo kaj granda Homo. Lia forpaso estas granda perdo por la Tutmonda EB-komunumo. Li Ripozu en Paco. ❤

– Val & Maria Fynes & Familio
Fondinto de DEBRA Irlando kaj Membro de la Estraro de Direktoroj de DEBRA Irlando