Mi kaj miaj vezikoj
Mi estas Lisa Irvine, mi estas 43-jara kaj mi loĝas en East Kilbride, tuj ekster Glasgovo. Mi vivas kun domina distrofa epidermolysis bullosa, aŭ mallonge DDEB.
Mia unua memoro pri mia EB estis kiam mi havis ĉirkaŭ 3 jarojn. Mi memoras, ke mi ĉeestis verukklinikon por ricevi tion, kion ili pensis, ke tiutempe estis verukoj sur miaj manoj kaj fingroj forigitaj. La kliniko, kiun ni ĉeestis, estis komenconta forigi ilin per la frostigmetodo. Mia panjo ankoraŭ tremas pensante pri ĉi tiu momento tiel klare, ili ne estis verukoj sed prefere veziketoj kaŭzitaj de mia EB. Feliĉe ŝi postulis, ke ili ĉesu pro la stato en kiu mi estis, kriante kaj plorante.
Post pluraj vizitoj al nia loka A&E-sekcio, minacoj de infanprotekto de la medicina personaro, kaj forigo de la familia hejmo fare de sociaj servoj pro miaj veziketoj aspektantaj kiel cigaredaj brulvundoj, mia patrino iris malespere al nia kuracisto, kiu ĵus en tiu semajnfino estis ĉe medicina konferenco kaj aŭdis pri EB.
Feliĉe li rekonis ĝin kaj faris urĝan referencon al la konsultisto Dermatologo ĉe Edinburgh Royal Infirmary.
Pri taksado, ŝi diagnozis, ke mi fakte havis EB. Tio feliĉe fermis ĉiujn aferojn pri sociaj servoj.
La Edinburga hospitalo tiam tenis la nuran EB-klinikon en Skotlando. La kliniko estis tenita dufoje ĉiujare, kaj la flegteamo venis supren de Great Ormond Street Hospital (GOSH) en Londono.
Meze de la 1980-aj jaroj, unu el la flegistinoj de GOSH, vizitis mian bazlernejon kaj provizis al mi personan sukurilon kaj donis multajn konsilojn al lernejaj dungitoj.
Estis malfacila elekto por miaj gepatroj; por permesi al mi esti infano aŭ esti infano vivanta kun EB. Pro la elektoj kiuj estis faritaj tiutempe, mi estis forte limigita en partoprenado en fizikaj agadoj, mi komprenas kial tamen.
Kiel juna adoleskanto, mi ribelis kaj pensis, ke mi povas iri sur glacisketado. Ĉi tio kompreneble rezultigis, ke mi havas pli ol 15 veziketojn sur ĉiu piedo!
Aliri la fakan sanservon, kiun mi bezonis loke, estis malfacila pro la manko de konscio kaj kompreno pri la kondiĉo kaj ĉar la sanprofesiuloj ne estis trejnitaj pri specifaj EB-prizorgaj praktikoj kaj do ni certas pri aferoj kiel lanĉi kaj vesti miajn vezikojn.
Ĉe unu el la rendevuoj, mia forpasinta patro kaj avino eksciis, ke ilia sentema haŭto kaj cikatriĝo estas fakte ankaŭ EB. Estis per ili ke mi heredis la genon.
Poste, EB-kliniko malfermiĝis en Yorkhill Children's hospitalo en Glasgovo. Ĉi tio multe pli facilas, ĉar mi estis nur 20 minutojn for per aŭto.
En 1999, mi naskis mian belan filinon Rachel, kiu ankaŭ heredis DDEB. Mi povas empati kun mia panjo pri la provoj kaj problemoj de kreskigado de infano kun EB. Ne estas facila kaj vi konstante pridubas la decidojn, kiujn vi faras.
De esti infano kreskanta kun EB kaj havi limigitan subtenon de speciala kuracado, ĝis esti la gepatro de infano kun EB hodiaŭ, la diferenco estas nokte kaj tage. Feliĉe aferoj progresis en la kampoj de dentala, podiatrio kaj manĝsubteno. Kaj kompreneble ekzistas DEBRA kiu provizas tiom multe en la maniero de emocia, praktika kaj komunuma subteno. Povi aliri ĉiujn ĉi tiujn rimedojn estis netaksebla.
Ĉar EB ne estis kaj ankoraŭ ne estas vaste konata, ne ĉiu medicina profesio emas trakti vin. Tio rezultigis, ke mi devis iri al St Thomas' Hospital en Londono por ezofaga dilatado. Alivorte larĝigi mian ezofago pro mallarĝiĝo de veziketoj kaj cikatriĝo asociitaj kun mia kondiĉo.
Dum mi estis tie, mi bonŝancis vidi la diferencon de nur unu konsultisto kaj unu EB-flegistino en Skotlando al EB-supercentro, kie vi havas aliron al amaso da profesioj ĉiuj sub unu tegmento.
La skota EB-kuraca teamo faris grandan diferencon al mia vivo. La subteno kiun miaj kirurgoj havis antaŭ miaj kvar gravaj operacioj de mia EB-flegistino, konsultisto kaj de DEBRA estis valorega. Pro ilia subteno mia resaniĝo estis pli facila, kaj vundoprizorgo estis farita ĝuste. Mi nur esperas, ke ĉi tiu faka subteno estos tie por estontaj generacioj.
Mi nun estas en la 2nd jaro de forigo de veziketoj de miaj okuloj ĉar ĝi estas tiel specialigita. Havi EB ne faras vin prioritato. Ĉiutage vi povas alfronti defiojn, sed ni nur krevas la vezikojn kaj daŭrigas. Mi nur dankas, ke mi havas tre subtenan familion, kuraciston, konsultiston kaj la teamon ĉe DEBRA, kiuj ĉiam estas tie por subteni min.
Mi esperas, ke ĉi tio donis malgrandan komprenon pri kiel estas vivi kun EB kaj kiel ŝanĝoj influas nin.