Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
La rakonto de Kateryna
En 2022, mi kaj mia familio batalis du militojn: unu en nia patrujo UkrainioKaj unu kontraŭ Epidermolizo buloza (EB). Ambaŭ estis militoj, kiujn ni ne petis, kaj tiujn ni neniam volis batali.
Ni batalas kontraŭ EB ekde mia filino Sasha naskiĝis en 2020. Ŝi havas Junkcia EB (JEB) kaj ŝia haŭto estas fragila kiel flugilo de papilio. La plej eta tuŝo aŭ frotado povas kaŭzi ŝian haŭton veziko, lasante nekredeble dolorajn malfermajn vundojn.
Kiam milito unue ekis en Ukrainio, ni fuĝis de la lando kun mia patro, mia partnero kaj filo, Roman. Ni forlasis nian hejmon, nian landon, niajn vivojn. Mi estis terurita, sed ni ne havis elekton. Ni estis en bunkro kiam mi estis unue kontaktita de DEBRA UK, kiu laboris proksime kun aliaj organizoj por konduki nin al Pollando. Kiam ni alvenis, ni renkontis EB-familion, kiu akceptis nin kaj donis al ni la bandaĝojn, kiujn ni ege bezonis por la veziketoj de Saŝa.
Antaŭ ol ĉi tiu koŝmaro komenciĝis, Mi konektis kun kunaj EB-gepatroj en sociaj retoj. Ĉi tie mi renkontus Karen, kiu helpis transformi niajn vivojn.
Tragedie, Karen perdis sian filon Dylan al JEB kiam li aĝis nur tri monatojn kaj unu tagon – ĉi tiu estas la sama severa formo de EB, kiun havas Saŝa. Dylan bedaŭrinde ne plu estas kun ni, sed lia lumo helpis gvidi nin al sekureco.
Karen prezentis al ni nian DEBRA EB Community Support Manager, Rowena. Ŝi estas unu el la plej grandaj donacoj, kiujn mia familio iam ricevis – ŝi estas savanto. Rowena helpis nin en senfinaj manieroj. Ŝi faras pli ol helpi solvi praktikajn problemojn, ŝi provizas emocia subteno kaj komforto. Mi ĉiam sentis, ke estas neeble pluvivi kun EB sen subteno kaj komforto - ĝi estas kiel oksigeno. Unu el la plej bonaj manieroj kiel Rowena helpis nin estis labori por akiri al ni la Handikapo-Vivanta Allowance (DLA) por Sasha, ĉar mi trovis nekredeble malfacile kompreni kiel fari tion en fremda lando.
Ĉi tio helpis nin finance subteno Sasha de aĉetado de ŝi specialisto molaj vestoj kaj ŝuoj al vojaĝelspezoj por konduki nin al la senfinaj kuracaj rendevuoj.
Pere de DEBRA UK oni metis nin ankaŭ sub la prizorgon de la Centro de Maloftaj Malsanoj en la Infanhospitalo de Birmingham. Sasha neniam ricevis ĉi tiun nivelon de zorgo kaj kompetenteco antaŭe, kaj mi sentiĝu tiel dankema, ke ŝi nun estas en sekuraj manoj. Rowena ĉiam estas ĉe la alia fino de la telefono por respondi miajn demandojn, kaj ŝi ĉiam faros ĉion, kion ŝi povas por helpi min kaj Saŝa.
Mia patrujo estas pli ol mil mejlojn for, sed Mi ne sentas min sola ĉar ni havas subtenon de la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo kaj per DEBRA, ni havas ligita kun aliaj EB-familioj tra eventoj kiel ilia ĉiujara Membro-Semajnfino. Membroj de la EB-komunumo multe helpis min kaj mian familion, inkluzive de Anna, kies filino, Jasmine, ankaŭ havas EB, danke al ŝi ni sekurigis loĝejon, pro kio mi ĉiam estos dankema.
Mia espero por la estonteco estas, ke la milito en mia patrujo finiĝos kaj mi esperas, ke ankaŭ la milito, kiun ni, kaj multaj aliaj familioj, faras kun EB, finiĝos kaj ke ni venkos sur ambaŭ frontoj.
EB estas terura kondiĉo, la vezikecaj kaj malfermitaj vundoj kaŭzas dumvivan doloron kaj handikapon, sed Mi esperas, ke kun daŭra subteno, DEBRA UK povos certigi medikamentajn traktadojn, kiuj povus fari veran diferencon al la vivo de Sasha. kaj al la vivo de multaj aliaj infanoj kaj plenkreskuloj vivantaj kun la doloro de EB.
