La rakonto de Joanne

Mi nomiĝas Joanne, mi havas 57 jarojn, kaj mi havas distrofa epidermolizo buloza (DEB).

EB estas tie en mia unua memoro. Mi certe havis 4 jarojn, sidis sur la betona planko en la korto de nia domo, peze bandaĝita kun papilio starigita sur mia dika piedfingro. Kiel strange, ke tiu ĉi memoro estas tiel vigla, ĉar la papilio de tiam fariĝis tiel sinonima kun EB.

EB estis tie kun mi tiam kaj estas kun mi de tiam. Kelkaj aferoj ŝanĝiĝis; feliĉe la kvalito de pansaĵoj pliboniĝis nun, sed la doloro estas la konstanta.

Ne nur la fizika doloro sed ankaŭ la mensa doloro.

Multaj miaj plej fruaj memoroj nun malaperis, forbaritaj ĉar ili estas tro doloraj por prilabori. Mi tamen memoras, ke mi falis kaj perdis la haŭton de miaj manoj, mia vizaĝo, miaj gamboj kaj miaj kubutoj. Mi memoras la doloran procezon elfosi la gruzon kaj malpuraĵon, kiuj eniĝis en miaj vundoj.

Mi ankaŭ memoras la kruelecon kaj psikologian ĉikanadon, kiujn mi spertis en la lernejo; "skabby" estis populara kromnomo direktita al mi.

Mi estis traktita alimaniere, sed mi ne volis esti malsama. Mi sentis min malakceptita ĉar mi estis malsama, kaj mi estis malsama ĉar mi havis EB.

Mi provis trovi liberigon de la fizika kaj mensa doloro de EB per fido, sed nur sentis min pli malakceptita. Mia familio esploris fidajn resanigantojn kaj ĉinan medicinon por rimedo por mia kondiĉo kaj la doloro, sed nenio povis forigi ĝin.

Por multaj homoj kun EB, inkluzive de mi kelkfoje, ĝi estas nevidebla malsano. Distrofa EB estas unu el la pli severaj specoj de EB, sed ĝi ne ĉiam estas evidenta; aliaj homoj ne ĉiam povas vidi ĝin, sed la fizika kaj mensa doloro estas konstanta. Estas kvazaŭ esti turmentita silente.

Mi ne lasis EB difini kiu mi estas, oni diris al mi infanaĝe, ke mi ne povas danci pro mia EB, do kiam mi estis dudekjara, mi prenis lecionojn de klakdanco, malgraŭ la ekstrema doloro, kiun ĝi kunportis. Oni diris al mi, ke mi ne devus labori kun infanoj, sed mi fariĝis instruisto pri metallaboraĵo kaj lignaĵo pri desegna teknologio-instruisto ĉar mi trovis helpi aliajn esti grandega liberigo. Mi vojaĝis tutmonde, kaj vivis en Usono, Kipro, UAE kaj Malajzio - do Granda Pomo dizerti al ĝangalo. Mi ankaŭ lernis kiel plonĝi, veli kaj stiri grandegan kombinmaŝinon. Mi nun estas Specialisto pri Neŭrodiverseco kaj asesoro ĉe la Reĝa Mararmeo, helpante al servaj homoj progresi tra siaj studoj kaj kariero, kaj kvankam mi ne lasis tiujn limigojn meti sur min dum kreskado bloki mian karieron, ŝatokupojn aŭ kreskigi mian familion, mi neniam povis vere eviti la turmenton kaj turmentan doloron de havi EB.

Dum mia vivo ĉiam mankis konscio kaj kompreno pri EB, kiel esti malĝuste dirinta de la kuracisto, ke mia nenaskita infano ne havos EB ĉar ĝi ne povus esti transdonita (feliĉe nek el miaj 2 infanoj nek 3 nepoj havas EB), aŭ la kuracisto kiu demandis min kiel mi kaptis EB. EB estas genetika! Espereble ĉi tio komencas ŝanĝiĝi tamen kun la pliigita konscio, kiun generis la naĝado de la kanalo Graeme Souness.

La doloro de EB ĉiam estas tie, kvankam pli da homoj scias pri ĝi kaj komprenas ĝin.

EB cikatris min fizike kaj emocie, kaj la fizika doloro, kaj ĉiutaga sento de piedirado tra varmaj ardaĵoj, la neregebla jukado de resanigado de vundoj, kaj la emocia doloro kiu manifestas sin per atakoj de severa depresio konstruita de jaroj da fizika kaj emocia traŭmato.