En memoro pri Aminah kaj Marwa Tariq

Niaj belaj filinoj nun estas anĝeloj. Ili perdis sian batalon kun Herlitz-junctional epidermolysis bullosa. Ĉi tio estas mesaĝo al ili, kiun nia familio volas dividi...

Kiam Aminah naskiĝis, estis konfuza tempo. Ĉio, kion ni travivis, estis ŝoko. Kiam ni vidis Aminah en senfina doloro ĝi estis korŝira. Ĉio en nia vivo ŝanĝiĝis.

EB estas kondiĉo, kiu tuŝas la tutan familion. Ankaŭ la vivo de gepatroj kaj gefratoj transformiĝas. La horoj necesaj por ŝanĝi pansaĵojn nubiĝas dum la resto de la tago. Ĝi lasas vin malplenigita, emocie kaj fizike.

Kiam Marwa naskiĝis ses jarojn poste, ni trovis ke ŝi havis la saman kondiĉon. Ni sciis, kion ni devos travivi kaj kiom da doloro ŝi suferos dum sia mallonga vivo. Estis superreale, ke ĉio denove okazis, precipe vidi alian infanon nia trapasi la doloron de veziketoj kaj bandaĝoj. 

Ni havas tri aliajn knabinojn, do la pasinta jaro estis tre malfacile por niaj aliaj infanoj kompreni kial Panjo kaj Paĉjo tiom longe daŭris vesti Marwa. Jen kiam la Hospice Flegistino kaj la Komunuma Flegistino venantaj por helpi nin kun la bano kaj pansaĵoj de Marwa faris grandan diferencon al nia familio.

Estis tiel malfacile por ili kompreni kial ni devis teni vin sur kusenoj kaj ne povis karesi vin ambaŭ, des malpli klarigi al ĉiuj, kial ili ne povis tuŝi vin.

But we have so many memories of you, Aminah. Lying on your play mat blowing raspberries at everyone and watching your favourite programme, In The Night Garden. You just loved Upsy Daisy and waved your hands when Makka Pakka came on the screen. You were obsessed with Mr Tumble.

Marwa, vi ankaŭ estis tre kuraĝa kaj ni ĝuis tiom da tempo kune. Vi ĝuis spekti televidon kaj ridetis ĉiufoje kiam viaj fratinoj ludis ĉirkaŭ vi. Same kiel via pli maljuna fratino Aminah, vi ankaŭ amis En La Nokta Ĝardeno kaj pasigis multan tempon rigardante kaj ami ĉiun rolulon. Ni kondukis vin al Blackpool-strando kaj vi havis mirindan tempon.

Mi amos kaj sopiros vin ĉiam. Estu trankvilaj, miaj beboj.

We would like to say if there are other families in our position they are not alone. Asking for help can support people when facing a difficult time. Even allowing a hospice to be involved as they can help a family open up to other support and work in conjunction with other specialist teams involved with the child which benefits the family as a whole.

As a family we would like to thank the Clinical Specialist Nurses at Birmingham Children’s Hospital, especially Dawn and Danielle. Dawn, you were with me for both babies and visited us every few weeks and helped us so very much. I will remember you always.

La personaro de Forget Me Not Hospice estis mirinda, precipe Liz Lyles kaj D-ro Catriona McKeating. Ili iris super kaj preter por subteni Marwa kaj ŝiajn medicinajn bezonojn helpi konservi ŝin kiel eble plej komforta en ŝia mallonga vivo. Nia familio ŝatus danki ilin ege.

DEBRA, vi vere helpis min akiri la aferojn, kiujn mi bezonis por miaj knabinoj. Via retejo helpis min kompreni la kondiĉon kaj iam mi esperas, ke estos kuracado kaj kuraco.