La Hinton-familio - nia EBS-vojaĝo

Malkovrante nian infanon havis EB

Pri ni ne aŭdis Epidermolizo buloza (EB) antaŭe, ne multaj homoj havas, kiel ni poste eksciis.

Kiam nia filo, Arturo, naskiĝis, li havis spontanean mutacion en siaj genoj, kio kaŭzis Epidermolysis bullosa simpla aŭ EBS, la plej ofta speco de EB.

Ene de pluraj tagoj post lia naskiĝo, ni estis plusenditaj al la specialista EB-kuraca teamo ĉe Great Ormond Street Hospital (GOSH) kaj per ili, ni trovis DEBRA UK.

Ĝis tiu punkto, ekster la brila EB-kuracado provizita de la teamo ĉe GOSH, ni provis administri EBS de Arthur kiel eble plej bone, kaj memstare. Ni konsciis, ke povus esti financa subteno disponebla por ni, sed ĝi sentis tiel malfacile atingi. Tio estis ĝis Amelia de la DEBRA EB Community Support Team venis en niajn vivojn.

La subtenon, kiun ni ricevis

Havi iun kiel Amelia apud ni, kiu komprenis, kion ni travivis, faris tian diferencon. Ŝi donis al ni utilajn informojn kaj konsilojn, ŝi estis pozitiva, ĉiam pacienca, kaj ŝi gvidis nin tra la procezo de kandidatiĝo. Handikapo-Vivanta Allowance (DLA), paŝon post paŝo. Ŝi ŝparis al ni tiom da tempo kaj sen ŝia subteno ni forirus, ĉar sentis tro superforta kompletigi la formularojn kun ĉio alia, kun kiu ni devis kontraŭstari.

Amelia ankaŭ pledis en nia nomo por ke la homoj, kiuj faras la decidojn pri la DLA, komprenu, kia estas ĉi tiu nekonata kondiĉo, kaj kion ĝi signifas por nia familio ĉiutage; horo pasigita ŝanĝante pansaĵojn matene, 2 horojn nokte, kaj sekve, 2-3 horojn da perdita dormo, ĉiunokte. Jen la realo de niaj vivoj nun, kaj plej verŝajne tre simila realaĵo de multaj familioj tra la tuta lando trafita de EB. 

Havi DLA faris veran diferencon al ni. La DLA-financado de Arthur inkluzivas kovri elspezojn al la multaj medicinaj rendevuoj, kiujn li ĉeestas, inkluzive de a 5 ĝis 6 horojn rondveturon al GOSH, kaj ĉiuj liaj lokaj semajnaj nomumoj kiel ekzemple kun la podologo. La DLA ankaŭ helpas financi specialistajn erojn kiel ekzemple plata kudro vesto kaj ŝuoj, iloj por trakti liajn vezikojn kaj forigu krustojn/flakeman haŭton (kiel tondiloj kaj pinĉiloj) kiuj ne haveblas laŭ preskribo, a aŭtseĝo sen ŝultrorimenojKaj satenaj kovriloj por ĉiuj surfacoj, sur kiuj li sidas aŭ kuŝas. Pro liaj vundoj kaj kuracado ĉiutage, li bezonas plurajn ŝanĝojn de vestaĵoj tage, same kiel ŝanĝojn de lito kaj mantukoj por minimumigi riskon de infekto.. Krome, la DLA helpas kovri iujn el la kromkosto de la elektro- kaj akvofakturoj, kiujn ni faras ĉiumonate por liaj banoj kaj la kroma lumigado dum vundprizorgkunsidoj.

Tra Amelia, Ankaŭ DEBRA UK provizis al ni financaj subvencioj kiu ebligis al ni aĉeti fakajn erojn, kiuj ebligis nin pli bone administri la EBS-simptomojn de Arthur inkluzive de ŝaffelaj litkovriloj, kiu helpis redukti liajn frotajn vundojn dum dormo, adoranto helpi teni Arthur malvarmeta en la pli varmaj someraj monatoj, kaj specialista silka vesto kiam li estis unue naskita, kio permesis al lia haŭto spiri kaj helpis kontroli temperaturon kaj humidon - reduktante lian jukon.

Ĉiutagaj defioj vivi kun EB

Ĉar EB estas tiel malofta, tre malmultaj homoj scias pri ĝi aŭ vere komprenas la efikon kiun ĝi havas sur Arthur kaj sur ni kiel familio. Laŭ nia sperto, konscio ankaŭ estas malalta inter sanprofesiuloj. Ni estas tiom dankemaj al la EB-teamo ĉe GOSH, ili faris grandegan diferencon al niaj vivoj, sed ekster ĉi tiu faka teamo ni ankoraŭ bezonas eduki aliajn pri EB. Ekzemple, kiam Arthur bezonas sangokontrolojn, ni devas memorigi al la flegistinoj, ke ili ne povas uzi gipso por kovri la vundon, alie ĝi difektos lian haŭton igante ĝin veziketo aŭ ŝiriĝo. Ili faras mirindan laboron, sed bedaŭrinde ĉi tio estas la realo vivi kun malofta kondiĉo kiel EB, ĉiu tago estas tago de 'edukado pri EB'.

La EB de Arthur influas la eksteran tavolon de haŭto (epidermo) de lia tuta korpo. Unu el la plej grandaj problemoj, kiujn ni devas kontraŭbatali, estas regule batali la haŭtajn infektojn, kiujn li havas altan riskon disvolvi pro siaj ĉiutagaj vundoj. Ĝi estas daŭranta batalo, kaj por redukti infekton, Arthur ofte estas traktita kun antibiotikoj.

La veziketoj sur la piedoj de Arthur havis negativan efikon al lia evoluo. Nur kiam li havis la aĝon de du jaroj kaj duono, li ekmarŝis per si mem. Tamen, li povas nur marŝi por mallongaj periodoj antaŭ ol li revenas al iri sur siajn genuojn por moviĝi ĉirkaŭ la domo pro la doloro en siaj piedoj. Ni komprenas, ke rulseĝo povas esti neevitebla en iu stadio.

Ne plu sentas sin sola

Tiel defia kiel la vivo estis vivi kun EBS, ni trovis grandegan komforton kaj havas grandan kontenton vidante Arthur venki kelkajn el la defioj kiujn multaj infanoj de lia aĝo traktas facile.. Li estas celkonscia knabeto, kiu ne akceptas "ne" por respondo! Li ankaŭ estas tre feliĉa kaj pozitiva, malgraŭ la konstanta doloro kaj malkomforto, kiun li eltenas.

La defio de sekurigado de la subteno por la bezonoj de Arthur estis emocia onda fervojo, de la timo trovi infanvartejon pretan preni sur sin la pliajn respondecojn pri zorgado de infano kun EB, ĝis la ĝojo de la unua tago de Arthur, kaj vidi la plezuron, kiun li prenas de farado de la simplaj aferoj, kiujn ricevas trijaruloj. fari ĉiutage ĉe infanvartejo.

Amelia kaj la EB Community Support Team ankaŭ vere helpis nin ricevante la necesajn komprenojn kaj monhelpojn de la infanvartejo de Arthur, inkluzive de rekono, ke lia fizika kondiĉo povas influi lian lernadon (pro doloro kaj malkomforto, hospitalaj rendevuoj, ktp.), kaj la bezono ke ĉiuj liaj klasĉambroj estu sur unu nivelo. Scii, ke la infanvartejo komprenas la bezonojn de Arturo kaj faros ĉi tiujn necesajn monhelpojn, trankviligas nin. kaj prenas iom da el la streso de Arthur ekzamenanta infanvartejon.

Pro la brila subteno, kiun ni ricevas de la EB-teamo ĉe GOSH kaj la EB Community Support Team ĉe DEBRA UK, ni ne plu sentas nin solaj kun EB.. Ni nun havas homojn apud ni por subteni nin en ĉi tiu vojaĝo, kaj ni renkontis aliajn, kiuj alfrontas similajn defiojn al tiuj, kiujn ni alfrontas ĉiutage. Ĉi tio faras grandegan diferencon. Nur povi paroli, kunhavi spertojn kaj ideojn, ŝanĝis nian vivon por pli bone, kaj ni nun sentas nin parto de komunumo kiu subtenas unu la alian.