La rakonto de Henriko
Mi nomiĝas Henry, mi estas 29-jara, kaj mi vivas kun recesiva distrofa epidermolizo buloza (RDEB), genetika, kaj nuntempe nekuracebla haŭta vezikeca kondiĉo, kiu kaŭzas dolorajn veziketojn kaj vundojn tra mia tuta korpo.
Vivi kun EB faras ĉion pli malfacila por mi. Ekzemple, io tiel simpla kiel vestiĝi matene povas preni io ajn de 30 minutoj ĝis unu horo, depende de la tempo, kiun mi bezonas alĝustigi aŭ ŝanĝi miajn pansaĵojn. Kaj ĉi tio estas io, kion mi devas fari ĉiutage.
Tagmanĝi ankaŭ ne estas rapida afero por mi. Ĝi povas daŭri ĝis unu kaj duono horoj ĉar mi manĝas malrapide, pro mia buŝo ne tre larĝe malfermiĝanta, sed ankaŭ ĉar mi havas vezikojn kaj ulcerojn interne de mia buŝo pro EB. Do mia manĝado estas ne nur malrapida, ĝi ankaŭ estas tre dolora.
Mi havas miajn pansaĵojn tute ŝanĝitaj ĉiun duan tagon. Ĉi tio implicas eniri la banon kaj trempi ĉiujn miajn pansaĵojn kaj poste reapligi ilin.
La tuta procezo estas longa kaj normale daŭras inter tri kaj duono ĝis kvar horoj de komenco ĝis finpoluro.
Nur leviĝi, ordigi miajn pansaĵojn kaj manĝi, prenas grandan parton de mia tago. Ĝi ne nur postulas tempon, sed la plena vesta ŝanĝo povas esti tre dolora.
Mi prenas medikamentojn por helpi min elteni la doloron de EB. Mi ne povus fari sen ĝi. Ĉi tio antaŭe estis paracetamolo, sed kiam mi maljuniĝis, mia EB fariĝis pli severa. Mi nun bezonas pli fortan doloron kaj mi nun regule prenas tramadolon.
EB estas fizika kondiĉo, kaj administri miajn vezikojn kaj vundojn okupas grandegan parton de mia vivo. Tamen ĝi ankaŭ havas gravan efikon al mia mensa sano, la nevidebla flanko de EB, kiun plej multaj homoj ne vidas.
Mi havis periodojn de mia vivo kie mi havis malaltan humoron kaj sentis min deprimita pro mia EB. Feliĉe, Mi ricevis subtenon de psikoterapiisto, kiu subtenas la dermatologian teamon ĉe Uloj & St, Tomaso. Mi sentas, ke pli da homoj vivantaj kun EB devus serĉi ĉi tiun subtenon. Vere helpis min povi paroli pri aferoj kaj esprimi kiel mi sentas min, kio helpis min ekkonsenti kun mia kondiĉo kaj iel akcepti la limojn, kiujn EB metas al mi.
Sen havi subtenon por certigi, ke mia mensa sano estas forta, administri la fizikajn aspektojn de mia EB estus multe pli malfacila.
Periodo de mia vivo kiu pozitive influis mian mensan bonfarton estis foriro al universitato. Kiom mi scias, ne estas la normo por homoj kun la pli seriozaj formoj de EB loĝi for ĉe universitato, sed tio estis io, kion mi vere volis fari. Kaj la tuta sperto donis al mi la ilojn, kiujn mi bezonis por disvolvi kiel homo. Ĝi donis al mi mian sendependecon, kaj ĝi donis al mi sperton pri la vivo mem, kio estis vere gravega por mi, ĉar EB evidente estas parto de mia vivo, sed ne ĝia komenco aŭ fino. Oni devas esti realisma, kaj foje ne estis facila. Estis punktoj kie mi scivolis ĉu mi atingos la finon de la grado. EB sendube ludis gravan rolon por fari ĝin multe pli defia. Tamen certe estis tempo, pri kiu mi retrorigardas kun korinklino kaj fiero. Se entute eblas, mi rekomendus foriri por studi en universitato al aliaj vivantaj kun EB.
Nuntempe mi loĝas hejme kun mia panjo kaj paĉjo, sed mi havas loĝan zorgon por subteni min. Mi estas pli sendependa nun ol antaŭ ol mi foriris al uni, sed Mi ja volas povi vivi sendepende denove, kaj mi aktive serĉas mian propran lokon kie mi povas havi mian propran spacon, kaj vivi sendepende kaj plene kiel plenkreskulo. Ĉi tio estas grava por mi.
EB certe malfaciligis al mi la vivon, Mi dankas pro la subteno, kiun mi ricevas de la fakuloj pri sanservo de EB kaj de DEBRA, ĉar ĝi certe ne estas facila kondiĉo por vivi. Ĝi diktas mian ĉiutagan rutinon, kaj ĝi kreas neelteneblan doloron, kun kiu mi bedaŭrinde devas vivi ĉiutage. Mi esperas iam, ke traktadoj estos disponeblaj, kiuj igas EB pli facile vivi kun kaj malpli dolora.
La komunuma subtena teamo de DEBRA helpis Henry certigi la financan subtenon kiun li bezonas por vivi sendepende tra la registara Persona Sendependeca Pago (PIP) skemo kaj disponigis subtenajn subvenciojn por financi specialistan ekipaĵon kiu helpas igi Henry pli komforta.
La blogo de EB-rakontoj en la retejo DEBRA UK estas loko por membroj de la EB-komunumo por kunhavi siajn vivajn spertojn pri EB. Ĉu ili mem havas EB, zorgas pri iu vivanta kun EB, aŭ laboras ene de sanservo aŭ esplorkapacito rilata al EB.
La opinioj kaj spertoj de la EB-komunumo esprimitaj kaj dividitaj per siaj EB-rakontoj blogafiŝoj estas propraj kaj ne nepre reprezentas la vidojn de DEBRA UK. DEBRA UK ne respondecas pri la opinioj kundividitaj ene de la blogo de EB-rakontoj, kaj tiuj opinioj estas de la individua membro.
La opinioj kaj spertoj de la EB-komunumo esprimitaj kaj dividitaj per siaj EB-rakontoj blogafiŝoj estas propraj kaj ne nepre reprezentas la vidojn de DEBRA UK. DEBRA UK ne respondecas pri la opinioj dividitaj ene de la blogo de EB-rakontoj, kaj tiuj opinioj estas de la individua membro.