Graeme Souness kaj teamo naĝas Manikon enspezas pli ol 1.1 milionojn £ por homoj vivantaj kun EB

Hieraŭ matene (dimanĉo la 18-an de junio), Teamo DEBRA atingis la marbordojn de Francio kaj kompletigis la Manikan naĝadon en rapidaj 12 horoj 17 minutoj!

Nome de la EB-komunumo kaj ĉiuj ĉe DEBRA, ni ŝatus danki Graeme Souness kaj la naĝteamo, la subtenan skipon, la amikojn kaj familion, kaj ĉiujn kiuj subtenis la naĝadon. Ĝis nun la defio de naĝado de Maniko enspezis pli ol 1.1 milionojn da £ al la apelacio A Life Free of Pain de DEBRA, ĝi ankaŭ altigis multe bezonatan konscion pri ĉi tiu kruela kondiĉo. La batalo por sekurigi financado por testi medikamentojn tio povus transformi la vivojn de homoj vivantaj kun EB devas tamen daŭri, ni ne ĉesos ĝis neniu suferos kun la doloro de EB.

Komentante la naĝadon, DEBRA Vicprezidanto kaj naĝteamano, Graeme Souness diris:

“Kiam mi renkontis la malsanon, EB, ĝi estis la plej malbona afero, kiun mi iam renkontis en mia vivo. Ni devas trovi manieron trovi efikajn traktadojn kaj finfine kuracojn, kiuj faciligos la vivon al homoj, kiuj vivas kun ĉi tiu kondiĉo. Ĝi estas la plej kruela, plej malbona afero, kiun mi iam atestis en mia vivo, kaj mi volis esti parto de batalo por helpi ĉi tiujn malriĉajn infanojn. Pasis 9 monatoj kaj ni ĉiuj multe laboris, ni faris tion, ni naĝis la Kanalon, sed la batalo por venki EB daŭras ĝis ni ricevas la traktadojn, kiuj helpos ĉesigi la doloron de EB."