Administrado de gravedeco kaj akuŝo kun EB
Ĉu mia infano povus naskiĝi kun EB?
Se vi havas dominan formon de EB, kie ununura kopio de la geno estas heredita de unu gepatro kaj la kopio de la sama geno de la alia gepatro estas normala, ekzistas ĝis 50% ŝanco ke via infano havos EB.
Kun dominaj formoj de EB, la gepatro portanta la genon estas kutime trafita mem kaj tiel verŝajne jam scios ke ili havas EB.
Recesivaj formoj de EB estas kie du kopioj de la sama geno estas hereditaj - unu de ĉiu gepatro. La naskiĝo de infano kun la recesiva formo estas kutime tute neatendita ĉar ambaŭ gepatroj povas porti la EB-genon sen montri la kondiĉon mem. La ŝanco disvolvi recesiva EB estas pli malalta je 25% sed recesivaj formoj de EB estas kutime pli severaj.
Se vi havas familian historion de EB, vi povas peti genetikan teston, kiu ankaŭ estas foje nomata genoma testo. Ĉi tio helpos vin kompreni ĉu EB povus influi vian infanon, kio povus influi vian decidon ĉu havi infanojn aŭ ne.
Genetika konsilisto povas oferti genetikan konsiladon por EB-familioj. Ĉi tio helpas familiojn kompreni la riskojn kaj avantaĝojn de havi genetikan teston, la eblajn rezultojn de la testo kaj kion ili signifas, kaj kiel familianoj povas esti tuŝitaj.
Por pliaj informoj pri genetika testado aŭ por peti unu, bonvolu kontakti vian EB-medicina specialisto aŭ vidu la La informoj de NHS pri genetika kaj genoma testado.
EB-subteno kaj gvidado pri gravedeco kaj akuŝo
La prizorgado kaj administrado, kiun vi bezonos dum gravedeco kaj akuŝo, varias depende de kia tipo de EB vi havas kaj kiel ĝi influas vin.
Specialaj konsiloj kaj subteno, por vi kaj por la ne-EB-specialaj sanprofesiuloj, kiuj prizorgos vin dum via gravedeco, estas disponeblaj de la EB-specialaj sanaj teamoj, tial ni rekomendus, ke vi kontaktu vian. EB-faka sanservoteamo se vi planas aŭ jam estas graveda.
Se vi ne estas nuntempe sub la prizorgo de EB-specialista sankuracteamo, tiam vi devos peti vian kuraciston pri referenco. Bonvolu noti, ke ĉi tiu referenco estas senpaga, ne estas kosto por via kuracisto.
Por trovi la detalojn de via loka kuracisto, bonvolu viziti la retejon de NHS alklakante la suban butonon.
Vi ankaŭ povas kontakti la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo por gvidado kaj subteno.
Reta seminario: gravedeco kaj akuŝo dum vivado kun EB
Spektu ĉi tiun paroladon de Profesorino Jemma Mellerio, kie ŝi diskutas la unikajn defiojn de gravedeco kaj akuŝo dum vivado kun EB.
Gvidiloj pri subteno de pacientoj de EB
DEBRA International, la tutmonda reto de naciaj grupoj laborantaj nome de ĉiuj homoj vivantaj kun EB, ofertas multajn utilajn gvidliniojn pri klinika praktiko, kiuj provizos gvidon dum via EB-vojaĝo.
Ligiloj al alia subteno dum gravedeco kaj akuŝo
Estas multaj organizoj, kiuj povas oferti subtenon dum gravedeco kaj akuŝo pri diversaj temoj. Bonvolu trovi ligilojn sube al organizoj, kiuj eble povos subteni vin:
MumsAid
Premiita bonfarado provizanta gravedulinojn kaj novpatrinojn per speciala konsilado por emociaj aŭ menshigienmalfacilaĵoj.Agado de Materneco
Bonfarado dediĉita al patrineco kaj gepatraj rajtoj sur laboro kaj profitigas subtenon por familioj.Civitana Konsilo
Financaj konsiloj se vi havas infanon aŭ estas graveda.Turn2us
Informoj pri avantaĝoj, subvencioj aŭ alia financa subteno, kiuj povas esti disponeblaj por vi.Monhelpanto
Informoj pri avantaĝoj kiam vi estas graveda aŭ havas bebon.Helplinio de Gravedeco-Krizo
Kriza helplinio por homoj luktantaj kun neplanita gravedeco.la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo estas ankaŭ disponebla por subteni vin per informoj, praktika, financa kaj emocia subteno, gvidado kaj pledado.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Venonta revizia dato: majo 2026