Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Doloro kaj jukado por EB-pacientoj
Nuntempe ne ekzistas kuraco kontraŭ epidermolysis bullosa (EB) kaj ĉe DEBRA UK ni multe laboras por ŝanĝi ĉi tion. Tamen, ekzistas traktadoj, kiuj povas helpi kun EB doloro-malpeziĝo kaj juko-administrado, same kiel aliaj simptomoj. Via EB-specialista sankuracteamo povos konsili kiuj traktadoj taŭgas en individuaj kazoj, sed ĉi-sube estas ĝenerala superrigardo de la kaŭzoj kaj traktadoj por ĉi tiuj du komunaj simptomoj.
Se vi ne estas sub EB-specialista sankuracteamo, tiam bonvolu peti vian kuraciston referenci vin. Vi povas ekscii pli pri aliro al specialisto pri kuracado, inkluzive de nia ŝablona referenca letero, kiun vi povas uzi, sur nia paĝo pri administrado de kuracado.
Ĉi tiu paĝo ankaŭ inkluzivas informojn pri niaj financaj subtenaj subvencioj, kiuj kovras ampleksan gamon de aĵoj, inkluzive de aferoj kiel adorantoj kaj fakaj produktoj por helpi mildigi iujn simptomojn de EB.
Enhavo
1. Kaŭzoj de doloro
2. Vestaj ŝanĝoj
3. Infekto
4. Streso kaj dormo
5. EB doloro-malpeziĝo
6. Juka administrado por EB
7. Subtenaj subtenoj de DEBRA UK
8. Ekstraj rimedoj
Kaŭzoj de doloro
Estas multaj kompleksaj kialoj, kial homoj kun EB spertas doloron. Identigi la kaŭzon de doloro estas grava por ke la ĝustaj konsiloj por redukti la doloron estu ofertita. Se vi spertas doloron kaj bezonas subtenon, via EB-kuraca teamo povos konsili kaj helpi vin pri doloro-administrado.
Por emocia subteno kaj praktika helpo, kiel financa subteno por financi aĵojn kiuj povas helpi kun doloro kaj juko, bonvolu kontakti nian EB-Komunuma Subtena Teamo.
Kelkaj el la kialoj de doloro de EB estas:
- Veziklokoj kaj veziko-resanigo.
- Areoj de haŭta perdo.
- Malfermitaj vundoj.
- Lezoj sur mukozoj (histo kiu sekrecias mukon kaj tegas kavojn kaj organojn, ekz. la buŝon, palpebrojn, stomakon, ktp.), la korneon (antaŭa parto de la okulo), kaj de nehaŭtaj (senrilataj al la haŭto) komplikaĵoj.
- Infektoj.
- Apliko de malĝustaj pansaĵoj aŭ topikaj traktadoj.
- Kiam pansaĵoj estas ŝanĝitaj.
- Interna veziketo.
- Traŭmato al la haŭto kiel frotado aŭ bato.
- Trovarmiĝo.
- Sentemo al produktoj kiel lavotavoj kaj senodorigiloj.
- Vestaj materialoj.
- Nekonataj kaŭzoj.
Unufoje vi scias, kial vi spertas doloron (eĉ se estas nekonataj kaŭzoj), vi povas labori kun via EB-sanservo-teamo al plano por EB-malpeziĝo.
La sekvaj sekcioj ofertas kelkajn ĝeneralajn konsiletojn pri minimumigo de doloro por homoj vivantaj kun EB. Tamen, kio funkcias por unu persono eble ne funkcias por alia, do vi ĉiam devas serĉi konsilojn de via sankuracteamo pri via individua situacio kaj EB-tipo.
EB pansaĵoŝanĝoj
La vestaj ŝanĝoj necesaj por administri EB povas esti ekstreme ĝenaj kaj doloraj, tamen estas dumviva kaj grava parto de regula (foje ĉiutaga) haŭta prizorgado, vundo kaj veziketo.
Veziketoj devas esti lanĉitaj kiel eble plej baldaŭ por eviti ke ili kaŭzu plian doloron kaj damaĝon; bigger blisters = pli grandaj vundoj. La formado de veziketoj kaj rompo de haŭto povas kaŭzi gravan doloron, kvankam iuj homoj vivantaj kun EB ankaŭ raportas doloron kiam ili ne havas vezikojn. Post kiam veziko estis lanĉita, ĝi devos esti vestita por protekti la vundon dum la haŭto provas resaniĝi.
Vi povas trovi pliajn informojn pri prizorgado de veziketoj sur nia paĝo pri zorgado de haŭto kaj vundo, kaj ligilon al la DEBRA Internacia pacienca gvidilo en la sekcio de rimedoj ĉe la fundo de ĉi tiu paĝo.
"La plej malfacila afero pri EB estas vidi vian infanon en doloro, sciante, ke la zorgo, kiun vi donas, kaŭzas tiom da mizero." Katie, panjo al Jamie kiu havas severan EB
La tempo bezonata por kompletigi vestajn ŝanĝojn povas multe varii, do por la plej bona ebla doloro-redukto estas konsilinde kompletigi vestoŝanĝojn en la plej malgranda tempo ebla. Estas multaj malsamaj pansaĵoj haveblaj, kaj elekto de la plej taŭga pansaĵo estas grava. Ekzemple, grave trafitaj novnaskitoj bezonas minimuman manipuladon kaj povas postuli pansaĵojn kiuj povas resti modloko dum pluraj tagoj. Ankaŭ, ne-gluaj pansaĵoj estas decidaj por redukti plian damaĝon kaj doloron. Se glua pansaĵo estas aplikata erare, ekzistas gluaj forigoproduktoj haveblaj, kiuj povas limigi damaĝon al la haŭto.
La EB-specialaj sanaj teamoj havas ampleksan kompetentecon en ĉi tiu areo kaj povos konsili vin pri la ĝusta kuracplano en individuaj kazoj. Vi povas kontakti vian sanan specialiston, aŭ se vi ne havas aliron al EB-specialisto, bonvolu kontakti nian EB-Komunuma Subtena Teamo, kiu volonte helpos vin kun referencoj.
Vi ankaŭ povas ekscii pli pri hejmaj liveraj vestaĵoj, kiujn vi povus uzi, kiel Bullen Healthcare, sur nia paĝo pri administrado de kuracado.
infekto
Malfermaj vundoj aŭ kruda haŭto povas infektiĝi kaj eble bezonas urĝan traktadon por malhelpi plian doloron kaj damaĝon. Streptokoka (bakteria) infekto povas esti aparte dolora. Unu el la plej oftaj kaŭzoj de infektoj estas malbona mana higieno, do ĝisfunda manlavado kaj pura ekipaĵo estas esencaj dum lanĉado de veziketoj kaj ŝanĝado de pansaĵoj.
Signoj, ke areo de haŭto infektiĝis, inkluzivas:
- Ruĝeco kaj varmo ĉirkaŭ la areo.
- La areo likanta puson aŭ akvan elfluon.
- Krusto sur la surfaco de la vundo.
- Vundo ne resaniĝanta.
- Ruĝa strio aŭ linio disvastiĝanta for de veziketo, aŭ kolekto de veziketoj.
- Alta temperaturo (febro) de 38C (100.4F) aŭ pli.
- Nekutima odoro.
Kontaktu vian kuraciston aŭ kuraciston ĉe la unua signo de infekto. Traktado povas inkluzivi antisepsajn kremojn, antibiotikojn, ĝelojn, specialistajn pansaĵojn kaj por pli longatempa subteno vi povas plifortigi imunecon per nutrado kaj dietaj suplementoj. Nutrado estas precipe grava ĉar nutraĵoj povas esti perditaj tra vundlikvaĵo. Parolu al specialisto por diskuti la plej bonan nutran planon por vi, ĉar nutraj konsiloj por homoj kun EB povas diferenci al tiu de homoj sen EB.
Streso kaj dormo
Streso kaj manko de dormo povas esti problemo kiam vi traktas dolorajn vundojn kaj povas negative influi EB-vundon resanigon kaj la kapablon trakti doloron. Ĉi tiuj simptomoj povas esti plibonigitaj per stresotraktado-teknikoj, nutraj suplementoj, medikamento, meditado, atenteco kaj aliaj bonfartaj intervenoj.
Via kuracista teamo povos subteni vin por trovi la ĝustan traktadon por vi kaj estas kelkaj ligiloj en la suba sekcio de rimedoj por plia subteno, kiel ekzemple Konsiloj de menso pri trakti dormajn problemojn.
Niaj subtenaj subvencioj ankaŭ povas provizi erojn, kiuj povas helpi dormi, kiel ventumiloj por helpi vin malvarmigi, precipe dum la varma vetero, kaj ŝaffelaj litoj por redukti froton sur haŭto.
EB doloro-malpeziĝo
Estas multaj malsamaj ebloj por helpi kun EB doloro-malpeziĝo depende de la tipo kaj severeco de doloro, inkluzive de kremoj, ĝeloj, parolaj medikamentoj kaj psikologiaj intervenoj.
En iuj okazoj, kun milda EB, senrecepteblaj doloroj kiel paracetamolo povas doni krizhelpon, sed ofte pli forta medikamento estas postulata kaj disponeblas per sanprovizantoj. Morfino povas esti preskribita, precipe antaŭ vestaj ŝanĝoj, kaj buŝa sakarozosolvo montriĝis utila antaŭ kaj dum proceduroj en novnaskitaj beboj.
Bonvolu noti, la NHS konsilas, ke infanoj sub 16 neniam devus ricevi aspirinon ĉar estas malgranda risko, ke ĝi povus ekigi gravan kondiĉon nomatan Reye's Sindromo.
Redukti la tempon necesan por fari vestajn ŝanĝojn kaj elekti la taŭgajn pansaĵojn kaj materialojn povas helpi malpliigi doloron. Vi ankaŭ povas uzi ŝablonojn por tranĉi pansaĵojn anticipe, tial reduktante la tempon, kiam la individuo spertas aflikton.
Iuj homoj vivantaj kun EB trovas, ke fari aferojn, kiujn ili ĝuas, kiel aŭskulti muzikon, pasigi tempon kun aliaj, eliri eksteren, ludi aŭ spekti televidon provizas utilan distraĵon. Uzi atentajn kaj spirajn teknikojn inter aliaj bonfartaj intervenoj ankaŭ povas esti helpema.
La teamoj ĉe la EB-specialaj sancentroj povas subteni vin per doloro-administrado-teknikoj aŭ kriza plano por doloro-administrado. Ili havas vastan sperton en ĉi tiu areo kaj kiom ajn milda aŭ severa estas via doloro, ili devus povi helpi. La sekcio de rimedoj malsupre ankaŭ enhavas ligilojn al organizoj kiuj ofertas subtenon pri doloro-administrado-teknikoj.
Nia esplorstrategio strebas atingi kuracojn kaj provizi efikajn medikamentajn traktadojn por ĉiuj specoj de EB, por ke ni povu plibonigi vivokvaliton por la tuta EB-komunumo. Bonvolu viziti nian esplorpaĝon por pliaj informoj pri niaj nunaj projektoj.
Jukado-administrado por EB
“Unu el la plej frustraj aferoj por mi estas la jukado. Estas kvazaŭ mia tuta korpo brulas kaj mi havas formikojn rampantajn ĉie super mi. Ĝi estas tiel superforta kaj neniu sen EB povas kompreni kiom malbona la juko efektive estas.” Maya, kiu havas recesivan distrofian EB kaj estas DEBRA UK Ambasadoro
Jukado (prurito) estas difinita kiel "malagrabla sento, kiu provokas gratadon."
Kun EB, jukado povas esti tre dolora. Gratado, kiu povas esti malfacile rezistebla, povas kaŭzi novan haŭtan traŭmaton kaj konduki al rompo de vundoj preskaŭ resanigitaj. Gratado ankaŭ povas konduki al inflama reago, kiu plifortigas la jukan senton.
Iuj kaŭzoj de jukado estas:
- Resanigaj veziketoj.
- Seka haŭto.
- Trovarmiĝo.
- Inflamo.
- Konstanta haŭta damaĝo pro re-okazo de veziketoj en la sama areo.
- anemio.
- Iuj opiaĵoj/opioidoj povas pliigi jukon.
- Sentemo al produktoj kiel lavotaĵa lesivo, senodorigiloj kaj aliaj produktoj, kiuj kontaktas la haŭton.
- Streso povas pliigi jukon - bonvolu vidi la sekcion de ekstraj rimedoj sube por subteno por trakti streson.
- Aliaj nekonataj kialoj aŭ kombinaĵo de faktoroj.
Bona haŭta zorgo gravas por redukti jukon. Vi povas trovi iujn ĝeneralajn konsilojn sur nia paĝo pri zorgado de haŭto kaj vundo. Kvankam la deziro skrapi povas esti malfacile rezisti, iuj homoj trovas milde frapeti la areon per malvarmeta malseka tuko provizas iom da helpo aŭ preni malvarmetan banon. Se severeco postulas, ekzistas medikamentoj haveblaj kiel topikaj kremoj kaj ungventoj.
Aliaj helpemaj konsiletoj por juko-malpezigo en EB inkluzivas certigi, ke vi estas sufiĉe hidratigita, evitante trovarmiĝon kaj atentante la produktojn, kiuj kontaktas vian haŭton. Teknikoj de malstreĉiĝo, spirado kaj atento povas doni helpon, ofte en kombinaĵo kun medicinaj kaj aliaj kondutismaj traktadoj. Malsamaj solvoj funkcias por malsamaj homoj, do plej bone estas diskuti viajn individuajn bezonojn kun via sankuraca teamo.
Subtenaj subtenoj de DEBRA UK
Ni ofertas financadon por diversaj subvencioj por subteni la fizikan kaj mensan bonfarton de niaj membroj dum tempoj de financa malfacilaĵo aŭ en rekono de la pliaj kostoj de vivo kun EB. Membroj povas peti subvenciojn kovrantajn larĝan gamon de aĵoj, inkluzive de vojaĝado kaj loĝado por helpi ĉeesti esencajn EB-specialajn sanajn rendevuojn, kontribuojn al restado en unu el niaj ferihejmoj, kaj fakajn produktojn por helpi mildigi kelkajn el la simptomoj de EB kaj vivi. pli sendepende.
Bonvolu vidi nian subtenan superrigardon por ekscii pli, inkluzive de resumo de la subvencioj, kiujn ni proponas kun ekzemploj kaj niaj kvalifikaj kriterioj.