Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Prizorgo de EB: okulo, dento, kirurgio kaj kancersubteno
Ĉi tiu paĝo ofertas informojn pri aliro al specifa sanservo-subteno kaj informoj por epidermolysis bullosa (EB) okulprizorgo, dentokuracado, kirurgio kaj kanceradministrado. Se vi serĉas aliajn informojn pri EB pri traktado kaj administrado, kiel gvidado pri doloro kaj juko-malpeziĝo, bonvolu ekscii pli tie ĉi.
Enhavo
Okula zorgo por EB
EB kaj dentokuracado
Kancero kaj EB-administrado
Kirurgio kaj resaniĝo en EB
Okula zorgo por EB
Por informoj pri okulzorgo, bonvolu serĉi konsilon kaj subtenon de via EB-faka sanservoteamo. Ni rekomendus, ke vi kontaktu vian sanan teamon se vi havas demandojn.
Se vi ne estas nuntempe sub la prizorgo de EB-specialista sankuracteamo, tiam vi devos peti vian kuraciston pri referenco. Bonvolu noti, ke ĉi tiu referenco estas senpaga - ne estas kosto por vi aŭ via kuracisto.
Por trovi la detalojn de via loka kuracisto, bonvolu vizitu la retejon de NHS.
Nia retejo ankaŭ ofertas pli da gvido pri administri medicinan prizorgon kun EB, kaj informoj pri ĉiuj la malsamaj specoj de EB, se vi bezonas ĝin.
Vi ankaŭ povas kontakti nian EB Komunuma Subtena Teamo. Ni estas ĉi tie por helpi kiom ajn ni povas per informoj, gvidado kaj pledado por la EB-komunumo.
Ekstraj rimedoj
Gvidlinioj pri Klinika Praktiko (CPGoj)
CPGoj pri diversaj temoj disponigantaj rekomendojn por areoj de prizorgado por homoj vivantaj kun EB, direktitaj al kaj sanprofesiuloj kaj homoj kun EB kaj iliaj familioj.Granda Ormond Street Hospital (GOSH)
Informoj pri la EB-prizorgo havebla tra GOSH kaj la NHS, inkluzive de kelkaj gvidoj pri okulzorgo.EB kaj dentokuracado
Se vi bezonas plian subtenon kun denta prizorgo kaj EB, bonvolu serĉi konsilon kaj subtenon de via EB-faka sanservoteamo. Ni rekomendas, ke vi kontaktu vian EB-kuracan teamon se vi havas demandojn pri dentoprizorgo.
Se vi ne estas jam prizorgata de unu el la EB-specialaj centroj, vi devos peti vian kuraciston pri referenco.
Bonvolu noti, ke ĉi tiu referenco estas senpaga - ne estas kosto por vi aŭ via kuracisto. Por trovi la detalojn de via loka kuracisto, bonvolu vizitu la retejon de NHS.
Se vi bezonas pli da gvidado pri aliro al faka kuracado por ke vi povu aliri prizorgadon de unu el la EB-centroj, bonvolu viziti nian administranta paĝo pri kuracado.
Kiel ĉiam, bonvolu kontakti la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo se vi bezonas plian gvidadon aŭ subtenon.
Kancero kaj EB-administrado
Homoj kun EB povas havi pli grandan riskon de disvolvi haŭtan kancero. Por akiri la subtenon, kiun vi bezonas por administri kanceron kiel iu vivanta kun EB, bonvolu serĉi konsilon kaj subtenon de via EB-faka sanservoteamo. Ni rekomendas ke vi parolu kun via EB-teamo, ĉar ili estas la spertuloj por helpi vin gvidi tra ĉi tiu situacio kaj respondi ajnajn demandojn.
Se vi ne estas nuntempe sub la prizorgo de EB-specialista sankuracteamo, tiam vi devos peti vian kuraciston pri referenco. Bonvolu noti, ke ĉi tiu referenco estas senpaga - ne estas kosto por vi aŭ via kuracisto.
Por trovi la detalojn de via loka kuracisto, bonvolu vizitu la retejon de NHS.
Nia retejo ankaŭ havas informoj pri ĉiu speco de EB se vi serĉas ekscii pli.
Ĉi tie ĉe DEBRA UK, vi ankaŭ povas kontakti nian EB Komunuma Subtena Teamo. Krom la tuta praktika subteno, kiun ni povas provizi - kiel financa subteno per subvencioj, kaj avantaĝoj kiel oferti ripozon ĉe nia bela gamo da ferihejmoj, ni ankaŭ estas ĉi tie por oferti emocian subtenon, gvidadon kaj pledon se vi bezonas ĝin.
Ekstraj rimedoj
Klinika Praktika Gvidlinioj (CPG) por kanceradministrado
Ekzistas ankaŭ la EB CPG pri kancero-administrado. Ĉi tio celas ne nur sanprofesiulojn sed ankaŭ homojn vivantajn kun EB kaj iliaj familioj. Ĝi kovras kanceran diagnozon kaj administradon por helpi plibonigi vivokvaliton.Granda Ormond Street Hospital (GOSH)
Informoj pri la EB-prizorgo havebla tra GOSH kaj la NHS, inkluzive de kanceradministrado.Kirurgio kaj resaniĝo en EB
Simile al la aliaj prizorgaj fakoj menciitaj, bonvolu serĉi konsilon kaj subtenon de via EB-faka sanservoteamo se vi bezonas subtenon kun preparado por kirurgio aŭ resaniĝo. Se vi havas demandojn pri kirurgio, estas plej bone, ke vi kontaktu vian EB-kuracan teamon.
Se vi ne estas nuntempe sub la prizorgo de EB-specialista sankuracteamo, tiam vi devos peti vian kuraciston pri referenco. Bonvolu noti, ke ĉi tiu referenco estas senpaga - ne estas kosto por vi aŭ via kuracisto.
Por trovi la detalojn de via loka kuracisto, bonvolu vizitu la retejon de NHS.
Vi ankaŭ povas trovi informojn pri ĉiuj specoj de EB en nia retejo, kaj ankaŭ ligilojn al ĉiuj Gvidlinioj pri Klinika Praktiko de EB proponante rekomendojn por malsamaj areoj de sanservo.
Se vi serĉas ajnan alian gvidadon, subtenon aŭ reklamadon, bonvolu kontakti la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo. Ni estas ĉi tie por helpi kiel ni povas.