Rekte al enhavo

Prizorgo de Haŭto kaj vundo por EB: Konsiloj kaj rimedoj

Por plej multaj homoj vivantaj kun epidermoliza buloza (EB), vundoprizorgo estas granda parto de ĉiutaga vivo. Scii kiel lanĉi veziketojn, administri malsamajn vundspecojn, trakti doloron kaj jukon, malhelpi kaj trakti infekton, kaj kiam serĉi medicinan konsilon estas ĉio decida en EB-vundoprizorgo.

EB-flegistino parolanta kun paciento ĉe unu el la EB-centroj de ekscelenco.
EB-flegistino ĉe unu el la EB-centroj de ekscelenco.

Estas gamo da subteno por helpi individuojn kaj familiojn trakti la defiojn vivi kun EB. Estas kvar fakaj EB-centroj de ekscelenco ĉirkaŭ la UK kaj specialisto EB-sanservo en Skotlando kie pacientoj kun EB vivantaj en iu ajn el la kvar nacioj povas esti plusenditaj por regula kuracado kaj subteno. La specialistoj en ĉi tiuj centroj, kelkaj el kiuj estas parte financitaj de DEBRA UK, estas tre spertaj kaj spertaj pri kiel prizorgi haŭton, inkluzive de kiel lanĉi veziketojn kaj kiaj traktadoj estas disponeblaj por malpezigi simptomojn.

Vi povas peti esti referita al unu el la centroj per via kuracisto. Se via kuracisto ne certas pri referenco al vi aŭ vi ne certas kion peti, nia EB Komunuma Subtena Teamo povas helpi vin ricevi referencojn al la ĝustaj specialistoj. Ni ankaŭ provizas rimedojn inkluzive de ŝablono letero al via kuracisto, kiun vi povas trovi en la sekcio de rimedoj sube.

La sekvaj informoj provizas ĝeneralan superrigardon pri kiel prizorgi veziketojn kaj minimumigi haŭtajn damaĝojn, kune kun ligiloj al utilaj rimedoj ĉe la fundo. Ĉi tiu informo estas de la Gvidilo pri "Haŭto kaj Vunda Prizorgo".  por homoj vivantaj kun EB, kune kun aliaj fontoj menciitaj en la sekcio de rimedoj malsupre, kaj estis reviziita de EB-klinikistoj. Konsiloj povas varii inter klinikistoj kaj povas malsami laŭ la tipo de EB kaj viaj individuaj cirkonstancoj, do vi ĉiam devas sekvi la konsilojn donitajn de via sankuracteamo. 

 

Enhavo

1. Ĝenerala EB-haŭtzorga konsilo
2. Kiel zorgi pri veziketoj kun EB
3. Vunda resanigo
4. Ekipaĵo kaj provizoj
5. Infektoj
6. Cikatro
7. Doloradministrado por EB
8. Subteno
9. EB-pacienta administrado por sanprofesiuloj
10. Ekstraj Rimedoj

Ĝenerala EB-haŭtzorgo

Grava parto de iu ajn traktado-plano por homoj vivantaj kun EB estos pri preventado de traŭmato aŭ frotado al la haŭto por redukti la oftecon de veziketoj kaj tial redukti doloron, jukon kaj cikatriĝon. Ĉies sperto vivi kun EB estas iomete malsama kaj konsiloj povas dependi, parte, de la severeco kaj tipo de EB. Ni do rekomendas, ke vi serĉu subtenon de an EB specialisto por viaj individuaj cirkonstancoj kaj EB-tipo.

  • Minimumigi longajn distancojn kaj 'ekonomiigi' - ŝparante vian haŭton/piedojn por esencaj vojaĝoj.
  • Evitante batojn kaj grataĵojn.
  • Evitante froti la haŭton - gepatroj eble bezonos adapti kiel ili levas bebojn kaj infanojn.
  • Trovi komfortajn vestaĵojn, kiuj ne frotas kontraŭ la haŭto kaj evitante dikajn kudrojn.
  • Iuj homoj vivantaj kun EB raportas, ke porti naturajn glatajn fibrojn kiel silko, bambuo kaj 100% organika kotono povas helpi redukti koleron de vesto.
    Iuj homoj trovas, ke varmego povas kaŭzi veziketojn aŭ plimalbonigas ilin, do trovu, ke konservi la haŭton kiel eble plej malvarmeta helpas.
  • Elektante komfortajn ŝuojn, kiuj ne havas malmolajn kudrojn interne. Vi povas trovi multe pli da informoj en la Gvidiloj pri prizorgado de piedoj de EB.
  • Uzante helpojn kaj adaptojn kiel sugestite de via sankuracteamo. Ĉi tiuj povas esti simplaj solvoj kiel insoles aŭ ripozanta tabureto, aŭ helpo kun moviĝado kiel rulseĝo aŭ kroĉaj reloj en la banĉambro. Ĉiam demandu vian EB specialisto ĉar iuj ekipaĵoj aŭ movhelpoj eble ne taŭgas por via EB.
  • Petante aliajn konsideri viajn bezonojn.

Homoj vivantaj kun EB ofte priskribas la doloron de haŭta damaĝo, kiu okazas kiel simila al triagradaj brulvundoj, kaj en iuj kazoj, povas esti profunda perdo de haŭto super grandaj areoj. Specifa zorgo estas postulata por limigi doloron, jukon kaj aliajn simptomojn asociitajn kun veziketo. Se vi ne certas kiel prizorgi vian haŭton aŭ tiun de iu prizorgita, ĉiam referu al specialisto. Vi povas trovi kontaktajn detalojn por la fakaj centroj kaj ankaŭ kion fari en kriz-okazo ĉi tie.

Via EB Community Support Manager ankaŭ povas doni praktikajn konsilojn inkluzive de koni viajn rajtojn kaj la devontigojn de edukaj provizantoj kaj via laborejo por certigi, ke doloro malpeziĝo povas esti administrita en la ĝustaj tempoj. Paroli kun tiuj ĉirkaŭ vi pri EB ankaŭ povas helpi vin trakti la defiojn de doloro-administrado.

Kiel zorgi pri veziketoj kun EB

Kvankam estas aferoj, kiujn vi povas fari por minimumigi haŭtan traŭmaton, veziketoj estas neeviteblaj kaj foje spontaneaj, aperantaj sen iu evidenta kaŭzo. Vezikoj ankaŭ ne estas mem-limigitaj, do eble pligrandiĝas se lasitaj solaj. Pli grandaj veziketoj = pli grandaj vundoj, do zorgi pri veziketoj kun EB estas grava parto de haŭta prizorga rutino kaj lanĉi ilin kiel eble plej baldaŭ gravas.

La celo estas malhelpi la veziketon pligrandiĝi per drenado de ajna fluido, lasante malfermon sufiĉe granda por ĉesigi la ampolon re-sigeladon kaj re-formadon, tamen protektante la krudan haŭton sube.

  1. Uzu sterilan kudrilon - la grandeco estas grava do parolu al via kuracisto por certigi, ke vi uzas la ĝustan grandecon. Vi povas peti vian kuraciston aŭ EB-specialan centron pri provizo de sterilaj nadloj. Vi bezonos akran skatolon kaj aranĝi kolektan servon por forigo de pingloj.
  2. Lanco ĉe la plej malalta punkto de la veziketo tiel ke gravito povas helpi dreni fluidon for.
  3. Milde premu per gazo aŭ pura tuko por helpi fluidan drenadon - iuj homoj preferas uzi puran injektilon por forigi fluidon.
  4. Lasu la tegmenton de la veziko nerompita por protekti la krudan haŭton sube kaj redukti la eblecon de infekto.
  5. Forigu ajnan mortan haŭton aŭ derompaĵojn de ĉirkaŭ la veziko, dum lasante la tegmenton de la veziko nerompita - ne frotu por limigi haŭtan damaĝon.
  6. Se parto de la kruda haŭto malsupre estas lasita elmontrita kiel malfermita vundo, vi eble volas vesti tiun areon per ne-gluiĝaj pansaĵoj konsilitaj de via kuracisto. Ne uzu normalajn gluigajn gipsojn, ĉar ĉi tiuj povas kaŭzi plian damaĝon al la haŭto. Se gluiĝema gipso estas uzita erare, ekzistas gluaj forigoproduktoj haveblaj por limigi damaĝon al la haŭto. Povas esti utile provizi kontraŭgluiĝajn pansaĵojn kaj forigon de gluaĵo al la lernejo de via infano, prizorganto de infanoj aŭ kunporti kun vi por uzo ĉe rendevuoj, ekz. dum donado de sango.
  7. Povas esti helpe konservi la vundon humida ĉar sekeco povas plimalbonigi jukadon. Estas kremoj disponeblaj por helpi ĉi tion.

Via EB-specialista sankuracteamo povas gvidi vin pri prizorgado de veziketoj kaj rekomendi pansaĵojn kaj produktojn taŭgajn por via haŭto kaj tipo de EB.

Vezikoj ankaŭ povas aperi interne - en la buŝo, anusa areo kaj aliaj mukozoj, kiuj povas esti ĝenaj. Bonvolu paroli al via EB-specialista sankuracteamo por subteno pri kiel trakti ĉi tiujn veziketojn.

Resanigo de vundoj

En multaj kazoj, post kiam veziko estas lanĉita, ĝi resaniĝos kaj ne plu kaŭzos doloron. Kvankam iuj homoj spertas doloron kaj jukon sen la ĉeesto de veziketoj. Areo de haŭto kiu veziketoj povas iĝi eĉ pli delikata, precipe post reokazo de veziketoj en la sama areo.

Kelkfoje vundo ne resaniĝas, aŭ resaniĝas tiam denove rompiĝas, kio povas esti dolora kaj igas ĝin pli susceptible al infekto. Ĉi tio estas konata kiel kronika vundo. Parolu al via EB-specialista sankuracteamo por identigi kial la vundo ne resaniĝas, por ke ili povu helpi, ekz. ŝanĝi la tipon de pansaĵo, uzi kremon aŭ pansaĵon kun kontraŭfungaj/kontraŭbakteriaj ecoj aŭ forigi infekton. Estas ankaŭ aliaj faktoroj, kiuj povas influi kiom bone resaniĝos viaj vundoj, ekz. nutrado, dormo kaj reduktado de streso estas ĉiuj gravaj.

Bonvolu kontakti vian EB Community Support Manager por bonfarto-subteno aŭ via EB-specialista sankuracteamo por konsiloj pri ĉi tiuj areoj.

Homoj babilantaj antaŭ EB-haŭta prizorga reklama standardo ĉe endoma kuracista evento. Homoj babilantaj antaŭ EB-haŭta prizorga reklama standardo ĉe endoma kuracista evento.
Reprezentanto de Bullen Healthcare ĉe DEBRA UK Members' Weekend 2024.

Ekipaĵo kaj provizoj

Multaj apotekoj ofertas recepton-liverservon do kontrolu kun via loka apoteko. Estas ankaŭ specialistaj provizantoj, kiuj povas liveri pansaĵojn kaj aliajn medicinajn provizojn rekte al via hejmo. Unu el ĉi tiuj provizantoj estas Bullen Healthcare kiuj havas vastan sperton por subteni la EB-Komunumon. Ili konstante tenas grandan stokon de produktoj kaj provizoj kutime preskribitaj al homoj vivantaj kun EB kaj eĉ kreis dediĉitan teamon por helpi kun ĉiuj EB-demandoj kaj mendoj.

Por ekscii pli pri aliro al medicinaj provizoj kaj akiri la taŭgan preskriban medikamenton, parolu al nia EB Komunuma Subtena Teamo.

infektoj

Malfermaj vundoj aŭ kruda haŭto povas infektiĝi, ĉi tio bezonas urĝan traktadon por malhelpi plian doloron kaj damaĝon. Unu el la plej oftaj kaŭzoj de infektoj estas malbona mana higieno, do ĝisfunda manlavado kaj pura ekipaĵo estas esencaj kiam oni ĵetas vezikojn kaj ŝanĝas pansaĵojn.

  • Ruĝeco kaj varmo ĉirkaŭ la areo.
  • La areo likanta puson aŭ akvan elfluon.
  • Krusto sur la surfaco de la vundo.
  • Vundo ne resaniĝanta.
  • Ruĝa strio aŭ linio disvastiĝanta for de veziketo, aŭ kolekto de veziketoj.
  • Alta temperaturo (febro) de 38C (100.4F) aŭ pli.
  • Nekutima odoro.
  • Pliigita doloro.

Kontaktu vian kuraciston aŭ kuraciston ĉe la unua signo de infekto. Traktado povas inkluzivi antisepsajn kremojn, antibiotikojn, ĝelojn, specialistajn pansaĵojn kaj por pli longatempa subteno vi povas plifortigi imunecon per nutrado kaj dietaj suplementoj. Parolu al specialisto por diskuti la plej bonan nutran planon por vi.

Por informoj pri buŝa blistering kaj buŝa sanservo, la Gvidlinioj pri Klinika Praktiko pri Buŝa Sanservo por plenkreskuloj kaj infanoj kun EB havas multajn helpajn gvidojn.

Okaze de medicina krizo aŭ se vi bezonas urĝan sanservon, bonvolu vidi nian informoj ĉi tie.

Cikatroj

Vundoj kaj veziketoj povas resaniĝi per cikatro, kvankam ne ĉiuj spertos cikatriĝon, precipe tiuj kun EB Simplex (EBS). Cikatriĝo estas parto de la natura resaniga procezo de la korpo kiam histo estas difektita kaj povas esti milda, supraĵa kaj provizora, aŭ ampleksa kaj postulas plian intervenon. Ĝenerale, ju pli da cikatra histo estas, des pli delikata povas esti tiu areo, do ekzistas produktoj, kiujn vi povas uzi, kiel remburaĵo por ĉi tiuj vundeblaj haŭtaj areoj.

Ampleksaj cikatroj en pli severaj formoj de EB povas konduki al problemoj kie foje estas konsilita kirurgio. Ni baldaŭ publikigos pliajn informojn pri kirurgio por EB-pacientoj. Ekzistas ankaŭ aliaj kuracaj elektoj disponeblaj, kiujn vi povas diskuti kun via EB-sanserva teamo.

Se vi havas zorgojn pri cikatriĝo aŭ bezonas subtenon, la EB-fakaj sanaj teamoj havas vastan sperton en ĉi tiu areo kaj povas diskuti viajn zorgojn kune kun ajna emocia subteno, kiun vi eble bezonos. 

Doloradministrado por EB

Prizorganto preparanta pansaĵojn por iu kun EB.

Povas esti tre malfacile trakti la doloron asociitan kun vundoj kaj la veziketo de haŭto. Por pli mildaj formoj de EB, senrecepteblaj doloroj povas doni helpon, sed pli fortaj elektoj estas disponeblaj per via sanprovizanto. Ĉiam diskutu la uzon de doloroj, eĉ senrecepteblaj kun via kuracista teamo.

Redukti la tempon necesan por fari vestajn ŝanĝojn kaj elekti la taŭgajn pansaĵojn kaj materialojn povas helpi malpliigi doloron. Vi ankaŭ povas uzi ŝablonojn por tranĉi pansaĵojn anticipe, tial reduktante la tempon, kiam la individuo spertas aflikton.

Iuj homoj vivantaj kun EB trovas, ke fari aferojn, kiujn ili ĝuas, kiel aŭskulti muzikon, pasigi tempon kun aliaj, eliri eksteren, ludi aŭ spekti televidon provizas utilan distraĵon. Uzi atentajn kaj spirajn teknikojn inter aliaj bonfartaj intervenoj ankaŭ povas esti helpema. La teamoj ĉe la fakaj centroj povas subteni vin per EB-doloradministrado-teknikoj aŭ kriza plano por doloro-administrado kaj la sekcio pri rimedoj enhavas ligilojn al organizoj, kiuj ofertas subtenon pri doloro-administrado-teknikoj. 

La EB-specialaj sancentroj povos konsili pri diversaj opcioj por doloro-administrado kaj havi ampleksan kompetentecon en ĉi tiu areo. Kiom ajn milda aŭ severa estas via doloro, ili devus povi helpi.

Bonvolu noti, la NHS konsilas, ke infanoj sub 16 neniam devus ricevi aspirinon ĉar estas malgranda risko, ke ĝi povus ekigi gravan kondiĉon nomatan Reye's Sindromo.

Bonvolu viziti nian paĝon pri doloro kaj juko por pliaj informoj kaj konsiloj.

Membro de la Komunuma Subtena Teamo DEBRA EB parolanta kun membro vivanta kun EB.

subteno

Vivi kun EB povas esti malfacila sed nia dediĉita EB Komunuma Subtena Teamo povas helpi malpezigi la ŝarĝon per emocia, praktika kaj financa subteno por la individuo kun EB kaj ilia familio kaj prizorgantoj. Fariĝinte membro de DEBRA UK senpage ankaŭ signifas, ke vi povas ĉeesti eventojn, renkonti aliajn homojn vivantajn kun EB persone aŭ virtuale kaj multe pli. 

Iuj familioj vivantaj kun pli mildaj formoj de EB povas transdoni informojn kaj konsilojn al pli junaj generacioj por helpi ilin trakti simptomojn, precipe se ili ne povis ricevi diagnozon aŭ la subtenon, kiun ili bezonas per sia kuracisto. Ni rekomendas ke vi ankaŭ kontaktu nin ĉar ni povas helpi vin ricevi referencon al EB-specialistoj por aktualaj konsiloj kaj por informoj pri lokaj helpservoj. Aŭ se vi preferas ne esti referita, ni povas subteni vin alimaniere.

“Mi ĉiam suferis kun piedoj kiuj ampollas vere facile – la haŭto ŝiras kaj ĝi estas nekredeble dolora. Mi estis en mia dua jaro ĉe Universitato studante dancon kiam la problemoj plifortiĝis. Miaj piedoj estus sangaj kaj miaj vezikoj estus infektitaj. Mi serĉis diagnozon kaj estis raportita al la faka EB-teamo ĉe la Hospitalo Solihull. Dank' al la subteno, kiun mi ricevis de la EB-teamo, mi ne plu luktas memstare. Mi nun scias kiel zorgi pri miaj piedoj kaj minimumigi la veziketon, draste reduktante la doloron, kiun mi suferas." Jess, kiu havas EB Simplex (EBS)

Tamen, certigi, ke vi estas konata al specialistaj servoj, estas grava ĉar ĝi kontribuas al la progreso de EB-traktadoj. Ni havas referencajn leterŝablonojn, kiujn vi povas uzi se necesas por provizi al via kuracisto kiam petas referencon.

EB-pacienta administrado por sanprofesiuloj

Se vi estas sanprofesiulo kaj traktas EB-pacienton, gravas, ke vi petu la pacienton, ilian familion aŭ prizorganton konsilojn pri ilia kondiĉo, ĉar ili ofte estas la spertuloj.

La informoj pri administrado de EB-pacientoj sube ne anstataŭas konsilojn de kvalifikita kuracisto.

GRAVA: Bonvolu konsulti la EB-kuracan teamon/konsultiston de la paciento antaŭ ol fari ajnajn invadajn procedurojn.

Eviti/singardemo Alternativoj/konsiloj
Premo, frotado, kaj tondaj fortoj Uzu teknikojn kiel "lifto kaj loko".
Disvastigante veziketojn Krevu ampolojn per sterila kudrilo, lasu la veziketon surloke kaj kovru per sterila ne-adhera pansaĵo.
Adhesiva pansaĵo, bendoj kaj EKG-elektrodoj Se medicine necesas, forigu pansaĵojn per silikona medicina glua forigilo aŭ 50% likva parafino, 50% blanka mola parafina ŝmiraĵo. Forigu milde per rollback-tekniko, ne per levo de la pansaĵo.
Turniketoj Premu membrecon firme, evitante tondajn fortojn; se necese, uzu superremburaĵon.
Manmoj de sangopremo Metu super vestojn aŭ bandaĝojn.
termometroj Uzu timpanan termometron.
Kirurgiaj gantoj Lubriku la fingropintojn se necese.
Forigante vestaĵojn Uzu ekstreman singardon; se blokita, trempu per varma akvo.
Mattress Uzu ne-alternan premon malpezigantan matracon.
Aervoja suĉo Se necese, uzu molan lubrikitan kateteron. Se Yankauer-suĉo estas postulata en kriz-okazo, uzu lubrikadon al la pinto kaj neniun suĉon ĉe enmeto. Metu suĉkateteron super dento por eviti nudi la tegaĵon de la buŝo.
Malfermante okulojn Neniam perforte malfermi; uzu lubrikaĵon, se necese.
Englutado Kontrolu ĉu la paciento prenas manĝaĵon aŭ medikamenton per buŝo. Likvaj medikamentoj kaj mola dieto aŭ purigita manĝaĵo povas esti taŭgaj. Malvarmaj aŭ varmaj trinkaĵoj povas esti preferindaj ol varmaj trinkaĵoj.

 

Gvidlinioj pri Klinika Praktiko por EB

Gvidlinioj pri klinikaj praktikoj (CPG) estas aro de rekomendoj por klinika prizorgo, surbaze de indico akirita de medicino kaj fakula opinio.

CPGoj por EB helpas profesiulojn kompreni kiel trakti iun kun EB. Ĉi tiuj CPGoj kovras ĉion, de gvidlinioj pri EB-vundprizorgo ĝis gvidado pri fino de vivoprizorgo. Vi povas trovi ĉiuj ĉi tiuj EB CPGoj sur nia retejo.