Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Prizorgado pri piedoj de EB: konsiloj kaj gvidlinioj pri podiatrio
Podologoj specialiĝas pri piedo, maleolo kaj kruro sanservo. Ili plibonigas la moveblecon, sendependecon kaj vivokvaliton de homoj, kaj la kompetenteco, kiun ili proponas, povas esti utila al homoj vivantaj kun epidermolizo buloza (EB).
Ĉi tiu paĝo ofertas kelkajn praktikajn konsilojn pri kiel prizorgi viajn piedojn se vi loĝas kun EB, kaj ankaŭ informojn pri kie vi povas trovi pliajn rimedojn kaj subtenon.
Enhavo
1. Kiel trovi kvalifikitan podiston por EB.
2. Gvidlinioj por EB-pieda prizorgado. Ĉi tio inkluzivas helpajn gvidliniojn de konsiloj pri calzado por plenkreskuloj kaj infanoj kun EB, distrofa najla prizorgado, aliaj manieroj prizorgi viajn piedojn kaj pli.
3. Konsiloj de niaj membroj. Vidu konsilojn de niaj membroj pri iliaj plej ŝatataj ŝuaĵmarkoj, manieroj malhelpi veziketojn, pansaĵojn por uzi kaj pli.
Kiel trovi kvalifikitan podiston por EB
Se vi estas sub la prizorgo de EB-specialista sankuracteamo, tiam vi povas peti esti referita al podiatro.
Via EB-kuraca teamo aŭ GP povus konsideri referenci vin al lokaj NHS-komunumaj podiatriaj servoj por daŭra traktado. Tamen, malsamaj areoj de la lando havas malsamajn kvalifikajn kriteriojn, kiuj povas konduki al malakcepto de via referenco. Se ĉi tio okazas por vi, foje povas esti utile provi trovi lokan privatan podiston por helpi viajn piedflegajn bezonojn.
Por certigi, ke via podologo estas taŭge kvalifikita, bonvolu certigi, ke ili estas registritaj ĉe The Royal College of Podiatrists (RCPod).
Se vi estas prizorgata de podologo en via EB-centro en Birmingham aŭ Londono, ili eble povos interrilati kun via loka podologo pri kiel plej bone prizorgi viajn piedojn.
Gvidlinioj por EB-pieda prizorgado
Estas pluraj helpemaj gvidlinioj por EB-pieda prizorgado en la retejo DEBRA Internacia. Ĉi tiuj gvidiloj dividas praktikajn informojn en facile legebla formato pri la sekvaj areoj:
- Konsilo pri calzado por plenkreskuloj vivantaj kun EB
- Konsilo pri calzado por gepatroj, kiuj zorgas pri infano vivanta kun EB
Nia podiatria fakfolio por EB-piedoj. - Prizorgo de distrofaj ungoj
- Hiperkeratozo (kalo) zorgo por plenkreskuloj vivantaj kun EB
Nia podologia folio
Ni ankaŭ kreis ĉi tiun informfolion pri kiel prizorgi EB-piedojn de EB-podiatro Dr Khan, la projektestro por evoluigado de EB-podiatria trejnadprogramo. Ĉi tiu fakfolio inkluzivas superrigardon pri konsiloj pri ŝuoj, ŝtrumpetoj kaj aliaj manieroj helpi pri EB-pieda sano.
Konsiloj de niaj membroj
Niaj membroj kun vivita sperto de EB lastatempe konigis kelkajn el la aferoj, kiujn ili trovis helpitaj en laborrenkontiĝo ĉe nia Semajnfina evento de DEBRA UK-Membroj. Ni volas daŭre disvolvi la kundividon de ĉi tiuj vivaj spertoj kaj konsiloj por EB-pieda sano, do bonvolu kontakti nin ĉe feedback@debra.org.uk kaj dividu tion, kio funkcias por vi. Ĝi povus fari diferencon ankaŭ por aliaj membroj de la EB-komunumo.
Ĉi tiuj povas esti tre individua elekto. Senkudraj kaj naturaj fibroj, kun remburita sportstila plando, estas plej popularaj kiel kelkaj el la plej bonaj ŝtrumpetoj por homoj kun EB. Jen kelkaj el la plej ŝatataj de niaj membroj:
- Piedfingroŝtrumpetoj
- Bam Bambuaj ŝtrumpetoj – (aliaj bambuaj ŝtrumpetoj haveblas sur la ĉefstrato)
- Arĝentaj ŝtrumpetoj - dianto
- Merina Lano Ŝtrumpetoj aŭ merina lano inter piedfingroj
Kvankam ni ne povas rekomendi markojn, ĉar ni scias, ke ĉiuj estas malsamaj kaj ĉiam sugestas vin unue provi novajn ŝuojn kaj sekvi la gvidadon en la gvidiloj pri ŝuoj supre menciitaj, ni povas dividi sugestojn de la EB-komunumo, kiuj eble povos helpi vin.
Niaj membroj dividis kelkajn el siaj plej ŝatataj markoj de ŝuoj kiam temas pri EB-amika piedvesto. Kelkaj el ĉi tiuj fabrikaĵoj povas esti multekostaj kaj altstrataj alternativoj povas esti haveblaj. Ni eble ankaŭ povas konsideri doni al vi unufojan kontribuon por provi malsaman ŝuon per niaj subtenaj subtenoj de DEBRA UK:
- Senŝuaj
- Seniluziigita
- Skizistoj
- Ugg
- Crocs
- Geox
- nike
- FitFlops
- Bano de piedoj en glacio (antaŭ aŭ post marŝado)
- Ventilo aŭ ĝela mato sub la skribotablo sen ŝuoj
- Konservu ŝuojn/ŝtrumpetojn en fridujo
- Uzante maizfarunon kiel "talkpulvoron" - Profesiuloj kaj pacientoj pri kuracado ankaŭ raportis la avantaĝon uzi maizfarunon sur la plandoj de la piedoj kaj inter la piedfingroj por helpi kontroli troan humidecon kaj redukti frotadon. Ĉi tio povas helpi kontroli vezikecon ĉiutage.
- Coolsorb insoles - insoles kiuj konvenas al ajna ŝuo grandeco kaj helpas konservi piedojn malvarmetaj kaj pli komfortaj kun pliigita ŝokosorbado kaj kuseado.
- Seka haŭta locio (ora ligo) - locio por helpi trankviligi haŭton kaj redukti frotadon.
La sekvaj kompanioj pri bandaĝoj kaj vestaĵoj povas ĉiuj subteni homojn vivantajn kun EB kaj estas popularaj ĉe niaj membroj. Tamen, vi ĉiam devus paroli kun via EB-sanserva teamo por konsiloj taŭgaj por vi. Bonvolu viziti nian paĝon pri administrado de medicina prizorgo se vi ne estas jam prizorgata de specialista EB-sanservoteamo por ricevi helpon pri referenco.
- Bullens (bandaĝa livero) – Bullens havas la UK-licencon por Spycra, frota preventa vestaĵo, kiu estas havebla sur preskribo.
- Silipos Gel Tubing – Unu el niaj membroj sugestis, ke ĉi tiu ĝela tubo estas precipe utila por malpliigi frotadon dum portado de botoj.
- Mepilex Limo – Ĉi tiuj flekseblaj pansaĵoj haveblas nur sur preskribo.