Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
DEBRA UK-membro-aranĝoj


Ni scias kiom gravas por membroj de la EB-komunumo povi konekti unu kun la alia, kunhavi spertojn kaj konsilojn, amiki, kaj iom amuziĝi, ĉio sen devi klarigi kio estas EB.
Tial ni kreis programon de naciaj, regionaj kaj interretaj eventoj por ke la EB-komunumo povu konektiĝi loke kaj fari esencajn ligojn kun membroj en aliaj partoj de la lando.
Niaj eventoj ankaŭ kreas ŝancon por membroj konekti kun la DEBRA EB Community Support Team kaj aŭdi de fakuloj en la kampo de EB-sanservo.
Kontrolu nian plenan liston de membro-eventoj
Ni ĉiam planas niajn eventojn laŭ tio, kion niaj membroj volas kaj bezonas. Do, se estas io, kion vi ŝatus pli-malpli vidi, aŭ se vi havas ideon por nova evento, ni ŝatus aŭdi viajn sugestojn. Bonvolu sendi al ni retpoŝton ĉe membership@debra.org.uk.
Enpersonaj aranĝoj por DEBRA UK-anoj
Niaj membroj vivas tute transe la UK. Kiel multaj ne vivi proksime unu de la alia kaj pli malgrandaj lokaj eventoj ne estas ĉiam praktika, ni aranĝas diversajn regionajn eventojn por konekti membrojn ĉe malsamaj tempoj de la jaro krom niaj Membroj' Semajnfino nacia evento.
Semajnfino de Membroj estas nia nacia evento, kaj ebligas membrojn konekti kun aliaj homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB. Nia venonta Membro-Semajnfino okazos la 17-18-an de majo 2025.
Ĉi tiu evento helpas homojn kiuj povas sentiĝi izolitaj kaj donas ŝancon kunhavigi kaj lerni unu de la alia, kaj ankaŭ renkonti la EB-Komunuman Subtenan Teamon de DEBRA kaj EB-sanservon kaj esplorajn fakulojn.
Ĝi ankaŭ estas ŝanco por membroj amuziĝi kune, en sekura loko, kiu respondas al la bezonoj de homoj vivantaj kun la malsamaj specoj de EB, sed kie ilia EB ne bezonas esti klarigita ĉar ĉiuj ricevas ĝin kaj komprenas unu la alian. .
Semajnfinoj de Membroj kutime inkluzivas EB-esplorajn ĝisdatigojn pri la projektoj kiujn DEBRA UK financas, laborrenkontiĝojn kun la mirindaj EB-specialaj flegistinoj, membrogviditaj laborrenkontiĝoj. (pasintjare ni havis la ŝtrumpet-interŝanĝon kie membroj dividis siajn sugestojn pri EB-amikaj ŝtrumpetoj kaj piedvestoj!), kaj amuzaj agadoj inkluzive de metilaborejoj, kantado, dancado kaj multe da ridado!
Krom la Semajnfino de Membroj, ni aranĝas aliajn personajn eventojn pri membro tutjare. Lastatempaj okazaĵoj inkludis sendependecan semajnfinon specife por membroj aĝaj 18+ en Londono, kaj membroj ligas eventon en Glasgovo.
Ni ankaŭ celas konekti kun niaj membroj ĉe aliaj triapartaj eventoj kaj ekspozicioj kiel ekzemple Naidex, la ĉefa evento de Britio por povigi kaj subteni handikapulojn.
“Gravas tio, kion ni lernas de la parolantoj kaj la budoj, sed la vere vere grava afero estas renkonti homojn kiel ni kaj havi tiujn konversaciojn kaj tiajn konversaciojn kiujn vi ne havus aliloke! Estas tiel agrable esti kun ĉi tiuj homoj kaj senti ke vi estas parto de io. Ĉi tio estas la plej bona afero pri DEBRA por mi”.
- DEBRA UK-Membro kaj Ambasadoro, Vie Portland parolanta pri la graveco por ŝi de la Semajnfino de DEBRA Membroj