Rekte al enhavo

EB Connect: Via interreta EB-komunumo

Granda grupo de homoj, inkluzive de plenkreskuloj kaj infanoj, kunvenas en vasta endoma medio, multaj portante kongruajn ruĝajn ĉemizojn. La ĉambro havas modernan lumon kaj desegnitan tapiŝon.

EB Connect estas senpaga, privata interreta socia platformo por la tutmonda epidermoliza buloza (EB) komunumo por konekti kun aliaj. 

Ni ĝojas povi dividi kun vi EB Connect - senpaga, privata interreta socia kunlabora platformo por la tutmonda Epidermolizo buloza (EB) komunumo. Ĝi estas loko por kunul-al-kunula konekto, kie vi povas konektiĝi kun aliaj homoj vivantaj kun EB el la tuta mondo. 

Vi povas kunhavigi spertojn, amikiĝi, trovi aliajn membrojn de la komunumo uzante la interaga mapo de EB Connect aŭ simple babili. Vi ankaŭ povas demandi demandojn, kiujn vi eble ne volas demandi al kuracisto, kaj trovi utilajn konsilojn kaj konsilojn de aliaj homoj vivantaj kun EB. 

Ĉar EB Connect estas socia reto por EB-pacientoj kaj familioj, ĝi estas malfermita al ĉiuj tuŝitaj de EB. Estas grupoj por ĉiuj specoj de EB kaj malsamaj aĝoklasoj. 

 

DEBRA UK EB Konekti paĝon

Ankaŭ ekzistas paĝo dediĉita al DEBRA UK. Ĝi estas paĝo, kie vi povas ne nur konektiĝi kun homoj el la tuta mondo, sed ankaŭ la plej bona grupo por ke vi kontaktu aliajn membrojn de la EB-komunumo en Britio.

Aliĝu al EB Connect senpage

Registriĝi

Nia UK-paĝo estas pli nova ol kelkaj el la aliaj. Por pliigi la ŝancojn fari esencajn ligojn en la platformo, estus bonege havi kiel eble plej multajn membrojn de la membreco DEBRA UK kaj pli larĝa EB-komunumo. Bonvolu diri pri EB Connect al aliaj homoj kun kiuj vi konas aŭ tuŝitaj de EB. 

 

Uzante EB Connect

Ankaŭ ne atendu esti aktiva sur la platformo. Afiŝado estas la plej bona maniero engaĝiĝi kun aliaj kaj komenci ligi kun pli da homoj en la komunumo.  

Estas multaj manieroj konekti kun aliaj. Ekzemple, la Live Feed - agadcentro por demandi demandojn, kunhavigi ĝisdatigojn pri tio, kion vi faras, helpemaj konsiletoj, fotoj, ideoj kiuj inspiras vin, kaj pli. Vi povus afiŝi kaj babili pri ĉiaj temoj, kiel konigi plej bonajn konsiletojn pri administrado de EB en la varmego, kie aĉeti bonajn EB-amikajn ŝuojn aŭ plej ŝatatajn receptojn. 

Ekzistas ankaŭ Forumoj - spaco por pli profundaj konversacioj kaj diskutoj pri temoj kiuj estas gravaj por vi. 

 

Vi povas trovi pliajn informojn pri la funkcioj de EB Connect kaj kiel uzi ilin ĉe nia DEBRA UK-paĝo. 

Ni esperas, ke vi trovos ĉi tiun platformon kiel utila rimedo por helpi vin konekti kun la pli larĝa EB-komunumo. Bonvolu sciigi al ni, kion vi pensas pri EB Connect retpoŝte feedback@debra.org.uk