Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Aliro al Specialista Prizorgo por EB
Ni scias, ke estas multaj malsamaj aspektoj de epidermolysis bullosa (EB) specialista prizorgo por konsideri, de trovi prizorgadon de EB-specialistoj ĝis trakti vojaĝadon al sanaj rendevuoj.
Ĉi tiu paĝo ofertas gvidon pri ĉio, kion vi eble bezonas scii, kiel kiel la EB-Komunuma Subtena Teamo de DEBRA laboras kun EB-specialistoj kaj kiel ni povas helpi vin atingi esencajn EB-sanajn rendevuojn per niaj. subvencioj de vojaĝoj.
Enhavo:
- Kiel DEBRA UK subtenas homojn vivantajn kun EB
- Aliri EB-specialan sanservon
- Kie troviĝas EB-fakaj centroj
- Subteno por vojaĝoj al EB-sanservonomumoj
- Administrado de receptoj de EB
kiom DEBRA UK subtenos homoj vivantaj kun EB
Vivi kun EB povas influi multajn areojn de via vivo. Preter nur medicina prizorgo, ĉi tio povas inkluzivi rilatojn, vian edukadon, laboron, financon kaj vian loĝejon. Nia DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo estas ĉi tie por subteni vin tra ĉi tiuj defioj kiel ajn ni povas. Ni helpas la EB-komunumon per informado, praktika, financa kaj emocia subteno, gvidado kaj pledado.
Ni estas nur alvoko for de lundo-vendredo 9am-5pm ĉe 01344 771961 (opcio 1). Ekster ĉi tiuj horoj vi ĉiam povas retpoŝti al ni ĉe communitysupport@debra.org.uk aŭ lasu mesaĝon kaj ni respondos al vi kiel eble plej baldaŭ.
Aliri EB-specialan sanservon
Se vi havas EB sed ne estas prizorgata de EB-speciala teamo, via kuracisto povas referi vin. Bonvolu uzi la leterŝablonon provizitan sube por sendi al via kuracisto.
Kiel paciento, vi ankaŭ rajtas peti konsultiston laŭ via elekto. Vi povas ekscii pli pri viaj elektoj, kiujn vi rajtas fari sur la NHS-retejo.
Sekundaraj prizorgaj servoj, inkluzive de referencoj al fakcentroj, estas haveblaj al tiuj kiuj loĝas en la UK. Por pliaj informoj pri aliro al NHS-servoj se vi vizitas eksterlande, bonvolu viziti la NHS-retejo.
Homoj kun EB ofte havas kompleksajn bezonojn, do povas ekzisti diversa teamo de sanspecialistoj laborantaj kune. Ĉi tiu teamo povas inkluzivi konsultiston, dentiston, dietiston, podiston, fizioterapiiston kaj specialistan flegistinon.
Ĉi tio ne estas ĝisfunda listo, kaj kiam vi havas rendevuon, via specialista EB-teamo laboros kun vi por krei kuracplanon, kiu plej taŭgas por vi.
Klinikaj Praktikaj Gvidlinioj (CPGoj) estas aro de rekomendoj por klinika prizorgo, surbaze de indico akirita de mediala scienco kaj fakula opinio. Ĉi tiuj CPG-oj helpas al sanprofesiuloj kompreni kiel plej bone trakti iun kun EB, do povas esti helpema dividi por iuj el viaj rendevuoj.
Ni ankaŭ kreis gvidojn pri administrado de pacientoj pri EB por kuracistoj, proponante konsilojn pri aferoj evitindaj kaj utilajn konsilojn kiam vi traktas iun, kiu havas EB.
La EB-Komunuma Subtena Teamo de DEBRA proksime kunlaboras kun la fakaj EB-centroj. Ni regule vizitas klinikojn, proponante subtenon al niaj membroj kaj NHS-kolegoj.
La EB Community Support Team estas en regula kontakto kun la EB-centroj, kiuj ofte plusendas siajn pacientojn al ni por plia subteno rilate al sia EB. Nia teamo ankaŭ helpas kun gvidado, lobiado, avantaĝoj, emocia subteno, prizorganto kaj familia subteno, edukado kaj financo.
Kie troviĝas EB-fakaj centroj
Estas kvar fakaj EB-centroj en Anglujo kaj unu en Skotlando, provizante servoj por infanoj kaj plenkreskuloj. Vi povas ekscii pli ĉi tie pri ĉi tiuj fakaj centroj, kiuj estas lokita ĉe:
Granda Hospitalo Ormond Street
Great Ormond Street , Londono, WC1N 3JHHospitalo Sankta Tomaso
Westminster Bridge Road, Londono, SE1 7EHHospitalo Solihull
Lode Lane, Solihull, B91 2JLBirmingham Infana Hospitalo
Steelhouse Lane, Queesway, Birmingham, B4 6NHReĝa Hospitalo por Infanoj & Queen Elizabeth University Hospital
1345 Govan Road, Glasgovo, Skotlando, G51 4TFBonvolu memori, ke EB-specialaj centroj povas funkcii alimaniere kiam temas pri administrado de rendevuoj. Jen kion vi devas konscii por ĉiu centro:
Hospitalo Solihull
Nuligi aŭ postdatigi rendevuojn:
- Pacientoj devas kontakti la EB-administranton ĉe 0121 424 5232.
- Se Solihull Hospital bezonas nuligi rendevuon, la administranto vokos por konsili kaj sendi leteron proponante alian rendevuan daton.
Birmingham-Virinoj kaj Infanhospitalo (BWCH)
Nuligi aŭ postdatigi rendevuojn:
- Pacientoj povas aŭ telefoni aŭ retpoŝti la flegistinan teamon aŭ kontakti la EB-sekretarion.
- Se BWCH bezonas nuligi rendevuon, ili telefonos kaj tekstos pacientojn, kaj sekvos per letero ofertanta alian rendevuan daton.
Granda Ormond Street Hospital (GOSH)
Nuligi aŭ postdatigi rendevuojn:
- Ĉiu paciento nun estas registrita al la Apo MyGOSH, kiu ebligas vin komuniki kun la teamo de GOSH. Ĉiuj petoj pri rendevuoj devas esti senditaj per la aplikaĵo.
- Alternative, pacientoj povas kontakti la EB-teamon por nuligi rendevuon telefone ĉe 0207 829 7914. Bonvolu lasi mallongan mesaĝon kun la nomo de via infano aŭ hospitala numero.
- Se GOSH bezonas nuligi klinikon, la teamo vokos aŭ sendos leteron al la paciento.
Hospitalo Sankta Tomaso
Nuligi aŭ postdatigi rendevuojn:
- Pacientoj povas fari petojn per la DrDoctor retejo aŭ kontaktu la EB-kunordiganton de la hospitalo. Alternative, pacientoj povas kontakti sian asignitan EB-Klinikan Flegistiniston. La Kunordiganto faros la ŝanĝojn kaj informos la flegitan teamon depende de la vizittipo.
- Se la kliniko estas nuligita, la kunordiganto kontaktos pacientojn telefone por ĝisdatigi pri la nova rendevuotempo.
Glasgow Royal Infirmary kaj Infanhospitalo
Nuligi aŭ postdatigi rendevuojn:
- La EB-teamo kontaktos pacientojn proksimume unu semajnon antaŭ ilia rendevuo. Kiam ili kontaktas vin, vi povas diskuti pri reprogramado de via rendevuo se necese.
- Alternative, vi povas kontakti la EB-teamon rekte ĉe 0141 201 6447.
Subteno por vojaĝoj al EB-sanservonomumoj
Ni proponas subvencioj kaj manieroj subteni vin kun vojaĝado al EB-sanservonomumoj, kaj ankaŭ DEBRA UK-agadoj kaj eventoj.
Se vi havas EB-diagnozon, estas prizorgata de unu el la fakaj centroj kaj bezonas helpon pri vojaĝo al viaj rendevuoj, vi eble rajtas ricevi subtenon de la NHS Healthcare Travel Costs Scheme. Ĉi tio permesus al vi postuli repagon de akcepteblaj vojaĝkostoj. Bonvolu viziti la retejon de NHS por ekscii pli pri la skemo kaj vidi ĉu vi estas elektebla.
Vi eble ankaŭ povos redukti Ĝenerala publiko transportkostoj kun ebloj kiel a Handikapuloj Fervojkarto aŭ Enirpermesilo por Handikapuloj.
Administrado de receptoj de EB
Povas esti tempopostula administri EB-nomumojn, receptojn kaj ĉiujn aliajn sanajn aferojn. Por malpliigi la streson kiu venas kun tio, multaj el niaj DEBRA UK-membroj uzas hejmajn liverajn servojn, kiel ekzemple Bullen Healthcare.
Bullen specialiĝas pri vundoprizorgbezonoj kaj ofertas preskriban servon por epidermolysis bullosa pacientoj, kie ili liveras receptojn, inkluzive de pansaĵoj, al la hejmo. Por pliaj informoj, bonvolu viziti La retejo de Bullen.
Vi ankaŭ povas esti elektebla ricevi senpagajn receptojn de NHS, kaj vi povas kontrolu, kion vi rajtas ricevi en la retejo de NHS.
Se vi pagas por multaj NHS-receptoj, vi povas ŝpari monon per a Preskriba Antaŭpago-Atestilo (PPC). PPC kovras ĉiujn viajn NHS-receptojn sendepende de kiom da eroj vi bezonas. La retejo de NHS ofertas pli da informoj pri malsamaj PPC-opcioj, kostoj kaj kiel vi povas kandidatiĝi.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Venonta revizia dato: marto 2025