Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Administrado de dormo kaj laceco kun epidermolysis bullosa
Pro la naturo de Epidermolizo buloza (EB) kaj la konstanta formado kaj resanigo de veziketoj, estas tre verŝajne ke homoj vivantaj kun EB luktos kun dormo kaj laceco iam en sia vivo.
EB-vezikoj en ĉiuj stadioj estas doloraj kaj malkomfortaj. Ĉi tio povas malhelpi solidan kaj konsekvencan dormon, kio estas tre malutila al vivokvalito entute.
La vezika kaj resaniga procezo, kiu estas en konstanta ciklo por homoj kun EB, ankaŭ povas kontribui al sentoj de laceco ĉar la korpo uzas siajn rimedojn por resanigi vundojn. Ĉi tio ofte lasas homojn en energimankoj kaj influas ilian kapablon plenumi ĉiutagajn taskojn.
Se kombinitaj, ĉi tiuj faktoroj povas havi signifan efikon al homoj kun EB kaj kiel ili vivas sian vivon, kvankam ĉi tio povas varii laŭ la severeco de individuaj kazoj. Laceco kaj manko de dormo povas havi grandan efikon sur aliaj aspektoj de fizika kaj mensa sano, do gravas certigi, ke vi konscias pri la tuta subteno, kiun vi povas aliri.
Nia EB Komunuma Subtena Teamo estas ĉiam ĉi tie por helpi kiel ni povas kun praktika kaj emocia subteno. Se vi luktas kun emocia bonfarto, vi ankaŭ povas rigardi la subtenaj rimedoj en nia retejo.

Dormante kun EB
Ni scias, ke dormo ludas decidan rolon en la kapablo de la korpo resanigi sin, sed en la kazo de individuoj kun EB, iuj ofte raportitaj baroj al sana dormo inkluzivas doloron, jukon kaj troan ŝvitadon.
Nia retejo havas pli da gvido pri administri doloron kaj jukon, inkluzive de rimedoj pri plibonigo de streso kaj dormaj konsiletoj por homoj kun EB. EB-simptomoj estas pli severaj en varmaj kondiĉoj, do helpoj kiel ventoliloj, malvarmigaj kusenoj, spirebla lito kaj piĵamoj ĉiuj povas plibonigi kvaliton de dormo kaj komforto. Ĉi tie povas helpi nia EB-Komunuma Subtena Teamo subtenaj subvencioj, kiuj ofertas erojn por helpi vin vivi pli bone kun EB.
Streso ankaŭ povas havi signifan efikon al la kapablo dormi profunde, ĉu ĝi estas streso pro EB aŭ iuj aliaj aferoj. Nia EB-Komunuma Subtena Teamo ĉeestas por subteni niajn membrojn kun aferoj kiel avantaĝoj, loĝado, lobiado kaj aliaj EB rilataj temoj, do vi povas ambaŭ ricevi la helpon, kiun vi bezonas kaj administri ajnan streson, kun kiu vi eble traktas.
Administri lacecon kun EB
Laceco estas ekstrema laceco kaj elĉerpiĝo, kiuj influas energion, same kiel la kapablon plenumi taskojn kaj koncentriĝi. Plej multaj homoj spertas lacecon en mallongaj periodoj sed ĉe homoj kun EB, ĉar ilia haŭto estas konstante en ciklo de veziketo kaj resanigo, ilia sperto de laceco povas esti daŭra kaj influi ilian ĝeneralan kvaliton de vivo.
Ankaŭ ekzistas studoj kiuj ligas EB, precipe en pli severaj kazoj, kun anemio (fermanko) kiu kaŭzas kronikan lacecon inter aliaj simptomoj.
Se vi sentas ke vi bezonas subtenon pri lacecadministrado, ĉi tio povas esti petita per via specialista EB-teamo aŭ kuracisto. Ni havas gvidon pri kiel vi povas aliru ĉi tiun specialan sanservon se vi ne estas jam prizorgata de unu el la EB-teamoj.
- Sanprofesiuloj kiel okupaciaj terapiistoj, fizioterapiistoj kaj dietistoj ankaŭ povas provizi servojn, kiuj povas subteni homojn kun EB por plibonigi sian vivokvaliton dum ili vivas kun laceco.
- Okupaj terapiistoj povas disponigi helpojn, adaptiĝojn kaj alternativajn metodojn por plenumi ĉiutagajn taskojn, kiuj povas redukti la kvanton de energio necesa por ĉiutaga vivo. Ili povas helpi vin prioritati kiel vi uzas vian energion dum la tago (konata kiel paŝado), kio povas esti helpema por homoj kun longdaŭra laceca plano por pli malfacilaj tagoj por minimumigi ĝian efikon al ili.
- Fizioterapiistoj povas provizi ekzercojn aŭ ekipaĵojn por plibonigi forton kaj moveblecon, kiuj kun la tempo povas konstrui eltenemon kaj redukti lacecon de ĉiutaga vivo.
- Dietistoj povas provizi nutran subtenon por homoj kun EB, kiuj pli verŝajne luktos por administri sian pezon aŭ havas nutrajn mankojn kaj certigas, ke vi plenumas viajn nutrajn bezonojn. Ili ankaŭ povas preskribi suplementojn por plibonigi EB-rilatan lacecon nutigante vian korpon por elteni la aldonan streĉon de konstanta veziketo kaj resanigo.
Ni ankaŭ kunmetis kelkajn bongustajn EB-amikaj receptoj de EB-dietistoj, por certigi la nutrajn avantaĝojn povas helpi homojn vivantajn kun EB.
Ekstraj rimedoj
"Administrado de laceco kaj paŝado: Informfolio por familioj, infanoj kaj junuloj kun epidermolizo buloza” – Flugfolio de la EB-teamo ĉe la Virina kaj Infana Hospitalo de Birmingham, plena de informoj kaj sugestoj por helpi vin pli bone administri lacecon.