Subteno por prizorgantoj de EB-pacientoj
financaj, emocia kaj praktika subteno kaj Rimedoj por plenkreskuloj kaj junuloj wimp aŭtoing respondecoj por iu vivi kun EB.
Ĉi tiu sekcio enhavas informojn, rimedojn kaj ligilojn al fidindaj organizaĵoj , kiuj povas oferti subtenon al iu ajn, kiu havas, aŭ baldaŭ havos , zorgajn respondecojn pri iu , kiu havas EB.
Ĉu mi estas prizorganto de EB?
Zorgaj respondecoj povas varii, sed kutime vi estos prizorganto por iu vivanta kun EB se iu el la sekvaj situacioj reflektas vian nunan situacion:
- Vi estas gepatro, frato, fratino, familiano aŭ amiko, kiu zorgas pri iu kun EB.
- Vi faras aferojn por helpi iun kun EB inkluzive de iu ajn el la sekvaj - helpi ilin lavi, vesti aŭ manĝi, kondukante ilin al kuracistaj rendevuoj, farante sian aĉetadon por ili, teni ilin kompanio.
- Vi ne estas pagata por prizorgi la personon, kiun vi zorgas.
- Vi pasigas multan tempon prizorgante la personon - ne ekzistas leĝa difino de tio, sed ĝi povus signifi ion ajn de kelkaj horoj tage, ĝis 24 horoj tage, 7 tagojn semajne.
- Vi povas aŭ eble ne loĝi kun la persono, kiun vi prizorgas, kaj vi ne devas esti rilata al la persono, kiun vi zorgas, por esti klasifikita kiel prizorganto.
Financa subteno por EB-zorgantoj
Se vi estas zorgisto de iu vivanta kun EB, vi eble rajtas je Flegista Subvencio, kiu estas la ĉefa sociala helpo havebla por subteni homojn klasifikitajn kiel zorgistojn.
Por pliaj informoj pri la Subvencio por Prizorgantoj, inkluzive de kvalifiko kaj kiel ĝi funkcias, bonvolu viziti la retejon GOV.UK.
Se vi ne estas konsiderata elektebla por Carer's Allowance, vi eble ankoraŭ povas postuli Carer's Credit, kiu estas Nacia Asekura kredito. Ĝi ne pagas al vi kroman monon, tamen ĝi plenigas mankojn en via Nacia Asekura rekordo, kiu determinas al kia ŝtatpensio vi rajtos.
Por pliaj informoj, bonvolu viziti la superrigardon pri la Kredito por Flegistoj en la retejo GOV.UK.
Multaj lokaj aŭtoritatoj ofertas flegkarton - kelkfoje nomatan rabato-karto por flegistoj - por helpi vin pruvi vian identecon kiel nepagita flegisto. Vi povas uzi ĝin kiel - aŭ kune kun - via persona identigilo por sciigi superbazarojn, ĝeneralajn kuracistojn, apotekojn aŭ allogaĵojn, ke vi estas nepagita flegisto.
Kelkaj flegistkartoj funkcias nur kiel Emergency Carers Card, dum aliaj ankaŭ povas oferti avantaĝojn, kiel ekzemple mono for.
Por pliaj informoj pri zorgistaj kartoj kaj por trovi vian lokan programon, bonvolu viziti la retejon de Mobilise.
Multaj vizitindaĵoj kaj libertempaj instalaĵoj tra Britio, inkluzive de kinejoj, amuzparkoj, akvarioj kaj bestoĝardenoj, ofertas senpagajn aŭ rabatitajn enirpagojn por flegistoj. Kelkaj eble petos pruvon, ke vi estas flegisto, kion vi povas provizi montrante leteron pri fleghelpa subvencio aŭ flegkarton . Bonvolu viziti la retejon de Carers Trust por pliaj informoj.
CarerSmart estas partnero de Carers Trust, kiu ofertas kontantan repagon por aĉetoj, rabatojn por asekuro kaj ferioj, jurajn konsilojn kaj aliajn ofertojn ekskluzive por flegistoj kaj homoj kun prizorgbezonoj.
Praktika kaj emocia subteno por EB-zorgantoj
La Leĝo pri Flegforpermeso deklaras, ke dungitoj rajtas je unu semajno da sensalajra forpermeso jare se ili provizas aŭ aranĝas prizorgon por iu kun longdaŭra prizorgbezono. Por pliaj informoj, bonvolu viziti la gvidliniojn de Carers UK pri la Leĝo pri Flegforpermeso.
La Leĝo pri Fleksebla Laborado ankaŭ donas al ĉiuj dungitoj, inkluzive de zorgistoj, la laŭleĝan rajton peti flekseblan laboradon. Por pliaj informoj, bonvolu viziti la superrigardon de GOV.UK pri fleksebla laborado.
Prizorgi iun kun EB povas esti tre rekompenca, tamen ĝi ankaŭ povas esti malfacila, kaj mense kaj fizike. Subteno tamen haveblas pere de la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo , kiu havas vastan gamon da kapabloj, scioj kaj sperto kaj povas subteni vin per la jenaj aferoj:
- Informoj, praktika, financa kaj emocia subteno kaj gvidado
- Aliro al handikapaj avantaĝoj, rekta pago kaj alia financa helpo
- Signisting al aliaj financaj elektoj kaj subvenciantaj organizoj
- Loĝado, aliro al adaptoj, ekipaĵo kaj socia prizorgo
- Rajtoj pri handikapo kaj EB
- Aliro al EB-kuracaj klinikoj
- Aliro al kunula subteno kaj sociaj ŝancoj
Membreco en DEBRA ankaŭ ofertas avantaĝojn por zorgistoj, inkluzive de:
- Aliro al nia ekskluzivaj feridomoj, bazitaj ĉirkaŭ Britio en premiitaj 5-stelaj parkoj je tre rabatitaj prezoj.
- Regionaj kaj naciaj EB-komunumaj eventoj, kaj ankaŭ virtualaj eventoj kiel nia populara Membroj Pitstops.
Estas rekomendinde, ke vi registriĝu ĉe via ĝenerala kuracisto kiel flegisto por povi aliri plian subtenon, inkluzive de memorigiloj por mendi vian gripvakcinon, menshigienan subtenon kaj pli grandan flekseblecon dum farado de rendevuoj.
Subteno pri mensa sano ankaŭ haveblas per la NHS:
Aliaj organizoj kiuj povus helpi:
- kontakton estas UK-bazita bonfarado kiu ofertas informojn, konsilojn, subtenon kaj gvidadon por familioj kun handikapitaj infanoj kaj junuloj.
- Careers Trust estas bonfara organizaĵo, kiu laboras por kaj subtenas ĉiujn flegistojn en Britio. Ili provizas servojn por iu ajn, kiu zorgas pri familiano aŭ amiko, kiu estas malsana, malforta, handikapita aŭ havas mensmalsanon.
- Prizorgantoj UK estas bonfara organizaĵo, kiu provizas informojn kaj gvidadon al nepagitaj zorgistoj pri diversaj temoj, inkluzive de avantaĝoj kaj financa subteno, rajtoj de zorgistoj en la laborejo, taksoj de zorgistoj kaj kiel ricevi subtenon, servoj disponeblaj al zorgistoj kaj la homoj, kiujn ili zorgas, kaj informoj pri kiel efike plendi kaj defii decidojn.
- Hejme-Komenco estas hejmkomunuma reto de edukitaj volontuloj kaj sperta subteno helpanta familiojn kun junaj infanoj tra iliaj malfacilaj tempoj.
Subteno por prizorgantoj prizorgaj homoj kun vivlimaj kondiĉoj
Hospitaloj
Krom subteni pacientojn kun vivlimigaj malsanoj, hospicoj ankaŭ povas provizi subtenon al flegistoj kaj parencoj kun servoj variantaj depende de la hospico.
Infanaj hospicoj povas oferti paŭzojn, kiuj permesas al la tuta familio esti kune kaj subtenata en la prizorgado de sia infano. Ili ankaŭ povas oferti ripozan prizorgon nur por la infano aŭ junulo, kiu ebligas al gepatroj, familioj kaj prizorgantoj preni paŭzon por reŝargi siajn bateriojn aŭ eble pasigi tempon kun aliaj infanoj.
Infanhospico ofte estas hela, bunta medio kun multaj amuzaj agadoj por infanoj, kio igas ripozan restadon sentiĝi kiel ferio. Manĝoj kutime estas preparitaj, kaj subteno estas facile havebla por permesi al familioj/zorgistoj koncentriĝi pri kreado de feliĉaj memoroj. La specoj de subteno ofte ofertitaj al parencoj kaj zorgistoj inkluzivas subtengrupojn, terapiojn kaj konsiladon, loĝadon dum ripozaj restadoj, inviton al familiaj tagoj/agadoj, kaj helpon kun memorkreaj agadoj.
Hospicoj ankaŭ disponigas funebran subtenon post kiam iu mortis inkluzive de malvarmĉambroj en kiuj la mortinto povas ripozi kaj familioj povas viziti en komforta medio. Hospico-subtenaj teamoj ankaŭ povas helpi kun preparado de entombigo kaj provizi daŭran funebran subtenon ĝis jaro post kiam la persono mortis.
Aliaj organizoj proponante subtenon kun vivlimaj kaj vivminacaj kondiĉoj
Kune Por Mallongaj Vivoj estas bonfara organizaĵo, kiu laboras por certigi, ke infanoj kun vivlimigaj kaj vivminacaj malsanoj kaj iliaj familioj povu plej bone utiligi ĉiun momenton, kiun ili havas kune.
La bonfara organizaĵo Rainbows zorgas pri centoj da familioj ĉiujare, kiuj havas bebon, infanon aŭ junulon kun grava aŭ fina malsano, kiu signifas, ke iliaj vivoj estos pli mallongaj ol la plej multaj.
Subteno por junaj zorgantoj
Juna prizorganto estas tipe iu 18-jara aŭ malpli, kiu helpas zorgi pri familiano, parenco aŭ amiko. Prizorganto en aĝo de 16-25 estas konata kiel juna plenkreska prizorganto.
Por esti klasita kiel juna prizorganto aŭ juna plenkreska prizorganto vi povas prizorgi viajn gepatrojn aŭ zorgi pri frato, fratino aŭ alia familiano. Vi eble devos fari kromajn laborojn ĉirkaŭ la hejmo, kiel kuiri, purigi kaj helpi la personon, kiun vi zorgas, moviĝi aŭ vestiĝi. Vi ankaŭ povas doni emocian subtenon.
La Komunuma Subtena Teamo de DEBRA EB povas helpi konekti vin kun aliaj junuloj, kiuj havas EB aŭ zorgas pri aliaj kun EB, per platformoj kiel EB Connect , kaj per ĉeestaj kaj interretaj komunumaj eventoj pri EB.
Kiel juna zorgisto, vi rajtas je takso de juna zorgisto, kiu taksas viajn proprajn bezonojn kaj povas helpi vin trovi manierojn trakti ilin kaj fari planojn por via edukado kaj ŝatokupoj kune kun iuj ajn zorgaj respondecoj, kiujn vi havas.
Por pliaj informoj pri la taksado de juna zorgisto, bonvolu viziti la retejon de la NHS.
- Prizorgantoj UK – Subteno por junaj zorgantoj.
- Sidekick – Helplinio por junaj prizorgantoj.
- Junaj mensoj – Subteno por mensa sano por junuloj.
- menso – Subteno por mensa sano por junuloj.
- Tiu de Barnardo – Subtenante infanojn kaj familiojn, kiuj plej bezonas ĝin.
- La Miksaĵo – Nepra subteno por malpli ol 25-aj jaroj.
- Sibs – Subteno por fratoj kaj fratinoj de handikapitaj infanoj aŭ plenkreskuloj.
- Iru Preter – Paŭzoj por junuloj.
- La Infana Societo – Subteno por junuloj alfrontantaj la plej malfacilajn defiojn.
- Junulara Aliro – Tutlanda reto de konsiloj kaj konsultado por junuloj.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Lasta revizio-dato: julio 2025
Venonta revizia dato: julio 2026