Rekte al enhavo

Subteno por prizorgantoj de EB-pacientoj

Familia rideto al la fotilo. Unu juna knabo portas purpuran DEBRA-ĉemizon
financaj, emocia kaj praktika subteno kaj Rimedoj por plenkreskuloj kaj junuloj wimp aŭtoing respondecoj por iu vivi kun EB. 

Ĉi tiu sekcio enhavas informoj, rimedoj, kaj ligiloj al fidindaj organizoj kiu povas oferti subtenon al iu ajn kiu havas, aŭ baldaŭ havos, zorgeme respondecoj por iu kiu havas EB. 

Ĉu mi estas prizorganto de EB?

Zorgaj respondecoj povas varii, sed kutime vi estos prizorganto por iu vivanta kun EB se iu el la sekvaj situacioj reflektas vian nunan situacion: 

  • Vi estas gepatro, frato, fratino, familiano aŭ amiko, kiu zorgas pri iu kun EB. 
  • Vi faras aferojn por helpi iun kun EB inkluzive de iu ajn el la sekvaj - helpi ilin lavi, vesti aŭ manĝi, kondukante ilin al kuracistaj rendevuoj, farante sian aĉetadon por ili, teni ilin kompanio. 
  • Vi ne estas pagata por prizorgi la personon, kiun vi zorgas. 
  • Vi pasigas multan tempon prizorgante la personon - ne ekzistas leĝa difino de tio, sed ĝi povus signifi ion ajn de kelkaj horoj tage, ĝis 24 horoj tage, 7 tagojn semajne. 
  • Vi povas aŭ eble ne loĝi kun la persono, kiun vi prizorgas, kaj vi ne devas esti rilata al la persono, kiun vi zorgas, por esti klasifikita kiel prizorganto. 

Financa subteno por EB-zorgantoj

Se vi estas prizorganto de iu vivanta kun EB vi povas rajti al Carer's Allowance, kiu estas la ĉefa sociala profito disponebla por subteni homojn klasifikitajn kiel prizorgantoj. 

Por pliaj informoj pri Carer's Allowance inkluzive de kvalifiko, kaj kiel ĝi funkcias, bonvolu viziti Indemnizacio por zorganto: Kvalifiko - GOV.UK (www.gov.uk) 

Se vi ne estas konsiderata elektebla por Carer's Allowance, vi eble ankoraŭ povas postuli Carer's Credit, kiu estas Nacia Asekura kredito. Ĝi ne pagas al vi kroman monon, tamen ĝi plenigas mankojn en via Nacia Asekura rekordo, kiu determinas al kia ŝtatpensio vi rajtos. 

Por pliaj informoj, bonvolu viziti Kredito de Prizorganto: Superrigardo - GOV.UK (www.gov.uk)  

Multaj lokaj aŭtoritatoj ofertas karton de flegistoj – foje nomatan rabatkarto de prizorganto – por helpi vin pruvi vian identecon kiel sensalajra flegisto. Vi povas uzi ĝin kiel - aŭ apud - via persona identigilo por sciigi superbazarojn, kuracistojn, apotekojn aŭ vidindaĵojn, ke vi estas sensalajra flegisto. 

Kelkaj flegistkartoj funkcias nur kiel Emergency Carers Card, dum aliaj ankaŭ povas oferti avantaĝojn, kiel ekzemple mono for. 

Por pliaj informoj pri flegistkartoj kaj por trovi vian lokan skemon, bonvolu viziti Kio estas Karto de Prizorganto? | Mobilizu (mobiliseonline.co.uk) 

Multaj vizitantaltiroj kaj libertempaj instalaĵoj tra la UK inkluzive de kinejoj, plezurparkoj, akvarioj kaj zooj ofertas senpagajn aŭ rabatajn enirkotizojn por prizorgantoj. Iuj povas peti pruvon, ke vi estas prizorganto, kiun vi povas provizi montrante leteron de premio por zorgantoj aŭ kartisto de zorgantoj. Por pliaj informoj pri prizorgantoj, bonvolu viziti Ekstere & Pri – Tagoj Ekstere | Careers Trust 

CarerSmart estas partnero de Carers Trust, kiu ofertas monon por butikumado, rabatojn pri asekuro kaj ferioj, jurajn konsilojn kaj aliajn ofertojn ekskluzive por prizorgantoj kaj homoj kun zorgaj bezonoj. Por pliaj informoj, bonvolu viziti CarerSmart - Careers Trust  

Praktika kaj emocia subteno por EB-zorgantoj

La Leĝo pri Forpermeso de Prizorganto deklaras, ke dungitoj rajtas je unu semajno senpaga forpermeso jare, se ili provizas aŭ aranĝas prizorgon por iu kun longdaŭra flegbezono. Por pliaj informoj, bonvolu viziti La Leĝo pri Forpermeso de Prizorganto 2023 | Prizorgantoj UK 

La Fleksebla Labora Leĝo ankaŭ donas al ĉiuj dungitoj inkluzive de flegistoj la laŭleĝan rajton peti flekseblan laboron. Por pliaj informoj, bonvolu viziti Fleksebla laborado: Superrigardo - GOV.UK (www.gov.uk) 

Prizorgi iun kun EB povas esti tre rekompenca, tamen ĝi ankaŭ povas esti defia, kaj mense kaj fizike. Subteno disponeblas tamen per la DEBRA Komunuma Subtena Teamo kiuj havas ampleksan gamon de kapabloj, scioj kaj spertoj kaj povas subteni vin per la jenaj: 

  • Informoj, praktika, financa kaj emocia subteno kaj gvidado 
  • Aliro al handikapaj avantaĝoj, rekta pago kaj alia financa helpo 
  • Signisting al aliaj financaj elektoj kaj subvenciantaj organizoj 
  • Loĝado, aliro al adaptoj, ekipaĵo kaj socia prizorgo 
  • Rajtoj pri handikapo kaj EB 
  • Aliro al EB-kuracaj klinikoj 
  • Aliro al kunula subteno kaj sociaj ŝancoj 

la DEBRA membrecskemo ankaŭ ofertas avantaĝojn por prizorgantoj inkluzive de: 

  • Aliro al rabatita DEBRA feridomoj 
  • Regionaj kaj naciaj EB-komunumaj eventoj kaj virtualaj eventoj inkluzive de niaj popularaj Gepatroj-haltaj renkontiĝoj

Oni rekomendas, ke vi registriĝu kun via kuracisto kiel prizorganto por povi aliri aldonan subtenon inkluzive de memorigiloj por rezervi vian gripan traktadon, mensan sanan subtenon kaj pli grandan flekseblecon dum rendevuoj. Por pliaj informoj, bonvolu viziti Kiel registriĝi ĉe kuracisto-kirurgio - NHS (www.nhs.uk). Menshigiensubteno ankaŭ estas havebla tra la NHS: 

Aliaj organizoj kiuj povus helpi: 

  • Careers Trust estas bonfarado kiu laboras por, kaj subtenas, ĉiuj prizorgantoj en Britio. Ili provizas servojn por iu ajn, kiu zorgas pri familiano, aŭ amiko, kiu estas malsana, malforta, handikapita aŭ havas menshigienon. Por pliaj informoj, bonvolu viziti  https://carers.org/ 
  • Prizorgantoj UK estas bonfarado kiu disponigas informojn kaj gvidadon al sensalajraj prizorgantoj pri diversaj temoj inkluzive de avantaĝoj kaj financa subteno, prizorgistaj rajtoj en la laborejo, pritaksoj de prizorgantoj kaj kiel ricevi subtenon, servojn haveblajn al prizorgantoj kaj la homoj, kiujn ili prizorgas, kaj informoj. pri kiel plendi efike kaj defii decidojn. Por pliaj informoj, bonvolu viziti Helplinio kaj alia subteno | Prizorgantoj UK 
  • Hejme-Komenco estas hejmkomunuma reto de edukitaj volontuloj kaj sperta subteno helpanta familiojn kun junaj infanoj tra iliaj malfacilaj tempoj. Hejme-Komenco UK 
  • La Memhelpa Nabo de Prizorgantoj estas interreta platformo por sensalajraj prizorgantoj, kiu kunigas interretan lernadon por subteni flegistojn administri la praktikajn kaj emociajn aspektojn de prizorgado, kaj ankaŭ sian propran sanon kaj bonfarton. Carers Self-Help Hub (carersselfhelphub.org.uk) 

Subteno por prizorgantoj prizorgaj homoj kun vivlimaj kondiĉoj

Hospitaloj

Same kiel apogado de pacientoj kun vivlimaj kondiĉoj, hospicoj ankaŭ povas disponigi subtenon al prizorgantoj kaj parencoj kun servoj variantaj depende de la hospico. Por trovi detalojn pri hospicoj en via regiono, bonvolu viziti Hospice Care Finder | Hospico UK 

Infanaj hospicoj povas oferti paŭzojn, kiuj permesas al la tuta familio esti kune kaj subtenita en la prizorgado de sia infano. Ili ankaŭ povas oferti trankvilan zorgon nur por la infano aŭ junulo kiu ebligas gepatrojn, familiojn kaj zorgantojn preni paŭzon por ke ili povu reŝargi siajn pilojn aŭ eble pasigi tempon kun aliaj infanoj. 

Infana hospico ofte estas hela, bunta medio kun multaj amuzaj agadoj por infanoj, kiuj igas ripozan restadon senti kiel ferio, manĝoj estas kutime pretaj, kaj subteno estas facile havebla por permesi al familioj/prizorgantoj koncentriĝi pri kreado de feliĉaj memoroj. La specoj de subteno ofte ofertitaj al parencoj kaj prizorgantoj inkludas subtengrupojn, terapiojn kaj konsiladon, loĝejon dum ripozrestadoj, inviton al familiaj tagoj/aktivecoj, kaj asistadon kun memorfaraj agadoj.  

Hospicoj ankaŭ disponigas funebran subtenon post kiam iu mortis inkluzive de malvarmĉambroj en kiuj la mortinto povas ripozi kaj familioj povas viziti en komforta medio. Hospico-subtenaj teamoj ankaŭ povas helpi kun preparado de entombigo kaj provizi daŭran funebran subtenon ĝis jaro post kiam la persono mortis. 

Aliaj organizoj proponante subtenon kun vivlimaj kaj vivminacaj kondiĉoj

Together For Short Lives estas bonfarado, kiu laboras por certigi, ke infanoj kun vivlimaj kaj vivminacaj kondiĉoj kaj iliaj familioj povas profiti la plej grandan parton de ĉiu momento, kiun ili havas kune. Por pliaj informoj, bonvolu viziti Kion ni faras - Kune por Mallongaj Vivoj 

La bonfarado Rainbows zorgas pri centoj da familioj ĉiujare, kiuj havas bebon, infanon aŭ junulon kun grava aŭ fina malsano, kiu signifas, ke iliaj vivoj estos pli mallongaj ol la plej multaj. Por pliaj informoj, bonvolu viziti https://www.rainbows.co.uk/ 

Subteno por junaj zorgantoj

Juna prizorganto estas tipe iu 18-jara aŭ malpli, kiu helpas zorgi pri familiano, parenco aŭ amiko. Prizorganto en aĝo de 16-25 estas konata kiel juna plenkreska prizorganto.  

Por esti klasita kiel juna prizorganto aŭ juna plenkreska prizorganto vi povas prizorgi viajn gepatrojn aŭ zorgi pri frato, fratino aŭ alia familiano. Vi eble devos fari kromajn laborojn ĉirkaŭ la hejmo, kiel kuiri, purigi kaj helpi la personon, kiun vi zorgas, moviĝi aŭ vestiĝi. Vi ankaŭ povas doni emocian subtenon.  

la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo povas helpi ligi vin kun aliaj junuloj kiuj havas EB aŭ prizorgas aliajn kun EB per platformoj kiel ekzemple EB Konekti, la Kune, la interreta menshigienservo kaj per personaj kaj interretaj EB-komunumaj eventoj

Kiel juna prizorganto vi rajtas al taksado de junaj zorgantoj, kiu taksas viajn proprajn bezonojn kaj povas helpi vin trovi manierojn por elteni kaj fari planojn por via edukado kaj ŝatokupoj kune kun iuj zorgaj respondecoj kiujn vi havas. 

Por pliaj informoj pri taksado de junaj zorgantoj, bonvolu viziti Pritaksoj de prizorganto - Socia prizorgo kaj subtena gvidilo - NHS (www.nhs.uk) 

Paĝo publikigita: oktobro 2024
Venonta revizia dato: aprilo 2025