Subteno por EB-pacientoj kaj prizorgantoj per hospica prizorgado
Superrigardo de hospica prizorgado kaj la ripozo kiun ili povas oferti al familioj kun EB, same kiel prizorganto kiuj eble bezonos ripozpaŭzon.
Estas hospicoj kiuj ofertas prizorgon kaj por infanoj kaj plenkreskuloj, kiuj eble povas disponigi ripozrestadojn al tiuj en la EB-komunumo. Prizorgo de ripozo estas desegnita ne nur por helpi tiujn, kiuj vivas kun kondiĉoj kiel severa EB, sed ankaŭ por doni paŭzojn al prizorgantoj.
Bonvolu paroli al via EB Community Support Manager se vi bezonas subtenon aliri la servojn menciitajn sube, aŭ EB specifajn informojn por provizi al aliaj agentejoj.
Se vi ne havas EB Community Support Manager kaj volas kontakti nian teamon, ni estas nur alvoko for de lundo-vendredo 9am-5pm ĉe 01344 771961 (opcio 1). Ekster ĉi tiuj horoj vi ĉiam povas retpoŝti al ni ĉe communitysupport@debra.org.uk aŭ lasu al ni mesaĝon kaj ni respondos al vi kiel eble plej baldaŭ.
Prizorgo por infanoj
Infanaj hospicoj povas oferti trankvilajn restadojn por tutaj familioj. Ĉi tiuj hospicoj ofte provizas helan, buntan medion kun multaj amuzaj agadoj por infanoj, por ke ripoza restado sentiĝu kiel ferio. Dum via restado vi povas aliri multajn el la ofertitaj servoj, viaj manĝoj kutime estas pretaj por vi, kaj subteno estas tuj ĉirkaŭ la angulo kiam vi bezonas ĝin. Ĉi tio vere permesas al familioj koncentriĝi pri kreado de feliĉaj memoroj.
La specoj de subteno kutime ofertitaj al parencoj kaj junaj prizorgantoj inkludas subtengrupojn, terapiojn kaj konsiladon, loĝejon dum ripozrestadoj, invitojn al familiaj tagoj/aktivecoj, kaj asistadon kun memorfaraj agadoj.
Via loka hospico havos ampleksan gamon de trejnitaj dungitoj kaj volontuloj por prizorgi viajn fizikajn simptomojn, same kiel viajn emociajn bezonojn kaj iujn ajn praktikajn aferojn, pri kiuj vi eble bezonos helpon. Hospicoj ankaŭ provizas subtenon al la flegistoj kaj parencoj de la paciento. Tamen servoj varias de ĉiu hospico, do bonvolu viziti la Hospice UK-retejo por trovi pliajn informojn pri kiaj servoj vi povus atendi kaj kiu provizas hospican prizorgon.
la Hospice UK hospice finder estas bona maniero trovi infanajn hospicojn en via regiono.
Vi ankaŭ povas viziti la Registara retejo por ekscii ĉu vi rajtas ricevi hospican prizorgon kaj kio disponeblas en via loka regiono.
Vi povas trovi pliajn informojn pri ripozo disponebla en Skotlando ĉi tie.
Prizorgo por plenkreskuloj
Hospicoj ankaŭ ofertas trankvilan prizorgon dizajnitan por gepatroj kaj prizorgantoj. Se vi zorgas pri iu vivanta kun EB, vi povas peti viajn sociajn servojn fari senpagan taksadon de bezonoj por vidi kian kroman subtenon vi bezonas. Vi povas trovu vian lokan konsilion en la retejo de la Registaro kaj kontaktu ilin por peti ĉi tiun takson.
Se vi estas elektebla, ili povos indiki vin al la taŭga ripozservo en via regiono. Bonvolu iri al la NHS-retejo por ekscii pli.
la Hospice UK-retejo ofertas pli da informoj pri kiaj servoj vi povus atendi, kiu provizas hospican prizorgon, kaj kie vi povas trovi hospican prizorgon proksime de vi.
Vi povas uzi la Hospice UK hospice finder por trovi la plenkreskajn hospicojn, kiuj estas plej proksimaj al vi.
Aliaj utilaj rimedoj
Klinikaj Praktikaj Gvidlinioj
Vi povas trovi gamon da Gvidlinioj pri Klinika Praktiko (CPG) en nia retejo helpi profesiulojn kompreni kiel trakti homojn kun EB. Ĉi tiuj gvidlinioj ofertas pruvojn bazitajn, plej bonajn prizorgajn gvidliniojn, kiuj estas dizajnitaj por helpi ne nur homojn vivantajn kun EB kaj iliaj familioj/prizorgantoj, sed ankaŭ sanprovizantoj.
Ĉi tiuj CPGoj ankaŭ inkluzivas gvidlinioj por paliativa kaj vivfina prizorgo por homoj vivantaj kun EB, kiu povas helpi personaron se vi aŭ amato ricevas tian prizorgon en hospico.
Kune por Mallongaj Vivoj
Kune por Mallongaj Vivoj ankaŭ havas rimedojn kaj helplinion por subteni gepatrojn, prizorgantojn kaj profesiulojn, kiuj volas praktikan aŭ emocian subtenon, kiam oni zorgas pri iu malpli ol 25-jara kun vivlimiga kondiĉo.
amplekso
amplekso, la bonfarado pri handikapa egaleco en Anglio kaj Kimrio, provizas pli da informoj pri trankvila prizorgado kaj la rajtoj, kiujn vi havos kiel prizorganto de iu vivanta kun EB.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Lasta revizio-dato: julio 2025
Venonta revizia dato: julio 2026