Subteno por EB-pacientoj kaj prizorgantoj per hospica prizorgado
Superrigardo de hospica prizorgado kaj la ripozo kiun ili povas oferti al familioj kun EB, same kiel prizorganto kiuj eble bezonos ripozpaŭzon.
Estas hospicoj kiuj ofertas prizorgon kaj por infanoj kaj plenkreskuloj, kiuj eble povas disponigi ripozrestadojn al tiuj en la EB-komunumo. Prizorgo de ripozo estas desegnita ne nur por helpi tiujn, kiuj vivas kun kondiĉoj kiel severa EB, sed ankaŭ por doni paŭzojn al prizorgantoj.
Bonvolu paroli al via EB Community Support Manager se vi bezonas subtenon aliri la servojn menciitajn sube, aŭ EB specifajn informojn por provizi al aliaj agentejoj.
Se vi ne havas EB Komunuman Subtenan Manaĝeron kaj volas kontakti nian teamon, ni estas nur telefone for de lundo ĝis vendredo de la 9a ĝis la 5a horo ĉe 01344 771961 (opcio 1). Ekster ĉi tiuj horoj vi ĉiam povas retpoŝti nin ĉe communitysupport@debra.org.uk aŭ lasi al ni mesaĝon kaj ni respondos al vi kiel eble plej baldaŭ.
Prizorgo por infanoj
Infanaj hospicoj povas oferti trankvilajn restadojn por tutaj familioj. Ĉi tiuj hospicoj ofte provizas helan, buntan medion kun multaj amuzaj agadoj por infanoj, por ke ripoza restado sentiĝu kiel ferio. Dum via restado vi povas aliri multajn el la ofertitaj servoj, viaj manĝoj kutime estas pretaj por vi, kaj subteno estas tuj ĉirkaŭ la angulo kiam vi bezonas ĝin. Ĉi tio vere permesas al familioj koncentriĝi pri kreado de feliĉaj memoroj.
La specoj de subteno kutime ofertitaj al parencoj kaj junaj prizorgantoj inkludas subtengrupojn, terapiojn kaj konsiladon, loĝejon dum ripozrestadoj, invitojn al familiaj tagoj/aktivecoj, kaj asistadon kun memorfaraj agadoj.
Via loka hospico havos vastan gamon da trejnita personaro kaj volontuloj por prizorgi viajn fizikajn simptomojn, same kiel viajn emociajn bezonojn kaj iujn ajn praktikajn problemojn, pri kiuj vi eble bezonos helpon. Hospicoj ankaŭ provizas subtenon al la flegistoj kaj parencoj de la paciento. Servoj varios de ĉiu hospico, do bonvolu viziti la retejon de Hospice UK por trovi pli da informoj pri kiajn servojn vi povus atendi kaj kiu provizas hospican prizorgon.
La trovilo de hospicoj de Hospice UK estas bona maniero trovi infanajn hospicojn en via regiono.
Vi ankaŭ povas viziti la registaran retejon por ekscii ĉu vi rajtas ricevi hospican flegadon kaj kio estas havebla en via loka regiono.
Vi povas trovi pliajn informojn pri libertempo havebla en Skotlando ĉi tie.
Prizorgo por plenkreskuloj
Hospicoj ankaŭ ofertas ripozan prizorgon destinitan por gepatroj kaj prizorgantoj. Se vi prizorgas iun vivantan kun EB, vi povas peti viajn sociajn servojn fari senpagan bezontakson por vidi, kian plian subtenon vi eble bezonas. Vi povas trovi vian lokan konsilion en la registara retejo kaj kontakti ilin por peti ĉi tiun takson.
Se vi rajtas, ili povos direkti vin al la taŭga ripozservo en via regiono. Bonvolu viziti la retejon de la NHS por ekscii pli.
La retejo de Hospice UK ofertas pliajn informojn pri kiajn servojn vi povus atendi, kiu provizas hospican flegadon, kaj kie vi povas trovi hospican flegadon proksime de vi.
Vi povas uzi la hospican serĉilon de Hospice UK por trovi la hospicojn por plenkreskuloj plej proksimajn al vi.
Aliaj utilaj rimedoj
Klinikaj Praktikaj Gvidlinioj
Vi povas trovi gamon da Klinikaj Praktikaj Gvidlinioj (KPG) en nia retejo por helpi profesiulojn kompreni kiel trakti homojn kun EB. Ĉi tiuj gvidlinioj ofertas evidentecbazitajn, plej bonajn prizorgajn gvidliniojn, kiuj estas desegnitaj por helpi ne nur homojn vivantajn kun EB kaj iliajn familiojn/zorgantojn, sed ankaŭ sanprovizantojn.
Ĉi tiuj CPG-oj ankaŭ inkluzivas gvidliniojn por paliativa kaj finviva prizorgo por homoj vivantaj kun EB, kio povas helpi la personaron se vi aŭ amato ricevas ĉi tiun specon de prizorgo ĉe hospico.
Kune por Mallongaj Vivoj
Kune por Mallongaj Vivoj ankaŭ havas rimedojn kaj helplinion por subteni gepatrojn, zorgistojn kaj profesiulojn, kiuj deziras praktikan aŭ emocian subtenon dum prizorgado de iu sub 25-jaraĝa kun vivlimiga malsano.
amplekso
Scope , la bonfarado por egaleco kun handikapuloj en Anglio kaj Kimrio, provizas pli da informoj pri provizora prizorgo kaj la rajtoj, kiujn vi havos kiel zorgisto de iu vivanta kun EB.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Lasta revizio-dato: julio 2025
Venonta revizia dato: julio 2026