Epidermolysis bullosa (EB): simptomoj, traktado kaj prizorgo

ĉi estas la plej oftaj tipo de EB okupante 70% de ĉiuj kazoj. EBS simptomoj varias in severeco. Kun EBS la mankanta proteino kaj fragileco okazas ene de la supro tavolo de la haŭto konata kiel la epidermo. 

Eksciu pli pri EB simplex

Povas esti malpli severa aŭ severa (depende ĉu ĝi estas domina aŭ recesiva). La mankanta proteino kaj fragileco okazas sub la kela membrano, kiu estas maldika, densa tavolo kiu tegas la plej multajn homajn histojn. 25% de ĉiuj EB-kazoj estas Distrofa EB. 

Eksciu pli pri Dystrophic eb

Malofta formo de EB tio respondas nur 5% de ĉiuj kazoj. JEB-simptomoj varias en severeco kaj estas kaŭzitaj de a mankas proteino en la haŭto. Fmalrapideco okazass kunin la strukturo kiu konservas la epidermon kaj dermo (la interna tavolo de la du ĉefaj manteloj de haŭto) kune – la kela membrano.

Eksciu pli pri junctional eb

KEB. Tre malofta formo de EB (malpli ol 1% de kazoj). Nomita pro la misa geno estante respondeca pri la informoj postulata produkti la proteinon Kindlin1. Kun KEB, malfortikeco povas okazi ĉe pluraj niveloj de la haŭto. 

Eksciu pli pri KINDLER eb

• tuŝo aŭ frotado povas kaŭzi tondon de la haŭto kaj formiĝo de veziketoj, vezikoj ne estas mem-limigitaj do devas esti lanĉitaj regule por eviti ke ili pligrandiĝas.  
• la resanigo de la veziketoj povas kaŭzi doloron, severan jukadon kaj cikatriĝon. 
• en iuj specoj de EB, veziketo povas ĉefe okazi sur la manoj kaj piedoj, kio kaŭzas problemojn kun marŝado/movebleco kaj aliaj ĉiutagaj agadoj. 
• en severaj formoj de EB, internaj veziketoj kiel ene de la buŝo povas malfaciligi gluti kaj povas esti mallarĝigo de la ezofago (gorĝo) kaj aervojoj kiuj postulus medicinan intervenon. 
• ĝeneraligita veziketo kaj vundoj povas kaŭzi la haŭton infektiĝi se ne bone administritaj. 
• iuj specoj de EB povas sperti ampleksan cikatriĝon, ŝanĝon en la koloro de la haŭto kun la tempo, kaj pli altan riskon de evoluigado de haŭtaj kanceroj.  
• la amasiĝo de cikatra histo povas kaŭzi fingrojn kaj piedfingrojn kunfandiĝi, kio povas postuli medicinan intervenon. 
• EB povas influi aliajn organojn ene de la korpo krom la haŭto inkluzive de la ostoj kaj intestoj, ĝi ankaŭ povas konduki al aliaj medicinaj komplikaĵoj, inkluzive de estreñimiento, precipe por infanoj pro veziketo ĉirkaŭ la fundo, kaj ĉar ĝi estas kromefiko de iuj. specoj de doloroj. EB ankaŭ povas konduki al anemio. La efikoj de EB estas multsistemaj kaj en severaj specoj de EB-osta denseco povas esti grave trafita. 

Du el la plej oftaj simptomoj asociitaj kun EB estas doloro kaj juko. Ĉi tiuj simptomoj okazas pro la ofta kaj foje ampleksa veziketo, kiu povas ĉeesti ĉie en la korpo kaj interne pro mankanta aŭ nenormala proteino(j) kaŭzita de misa aŭ mutaciita geno, kio signifas, ke la haŭto ne kuniĝas kiel ĝi devus. .  

Nuntempe ne ekzistas kuracoj por EB, sed ekzistas subtenaj mezuroj / medikamentoj, kiuj helpas kun doloro kaj juko kaj ankaŭ aliaj simptomoj. Via specialisto pri kuracado de EB povos konsili, kiuj traktadoj taŭgas por vi, sed ĉi-sube estas ĝenerala superrigardo pri la kaŭzoj kaj traktadoj por ĉi tiuj du komunaj simptomoj.

Estas multaj kompleksaj kialoj, kial homoj kun EB spertas doloron kaj identigi la kaŭzon gravas por ke doloro-redukto-konsilo estu ofertita. Se vi spertas doloron kaj bezonas subtenon, la specialistaj sanaj teamoj de EB povos konsili kaj subteni vin per doloro-administrado. La DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo povas ankaŭ provizi vin per praktika kaj emocia subteno inkluzive de subvencioj por financi erojn kiuj povas helpi kun doloro kaj juko.  

Oftaj kaŭzoj de doloro kun EB inkluzivas: 

• ampoloj / ampoloj sanigo. 
• areoj de haŭta perdo kaj malfermitaj vundoj. 
• lezoj (areo de eksternorma aŭ difektita histo) sur mukozaj membranoj, kiuj estas histo kiu sekrecias mukon kaj tegas kavojn kaj organojn, ĉi tiuj inkluzivas la buŝon, palpebrojn, stomakon kaj la korneon (antaŭa parto de la okulo). 
• infektoj. 
• interna veziketo. 
• traŭmato al la haŭto kiel frotado aŭ bato. 
• sobrecalentamiento. 
• nekonataj kaŭzoj aŭ komplikaĵoj senrilataj al la haŭto. 
• apliko de malĝustaj pansaĵoj aŭ topikaj traktadoj.  
• pansaĵoj ŝanĝiĝas. 
• sentiveco al produktoj kiel lesivaĵoj kaj senodorigiloj. 
• vestaj materialoj. 

Unufoje vi scias kial vi spertas doloron (eĉ se estas nekonataj kaŭzoj), vi povas labori kun via EB-sankuracisto pri doloro-redukto-plano. Malsupre estas iuj ĝeneralaj konsiloj por minimumigi doloron por homoj vivantaj kun EB, tamen, kio funkcias por unu persono eble ne funkcias por alia, do vi ĉiam devas serĉi konsilojn de via EB-sankuracisto por via individua situacio. 

Jukado estas malagrabla sento, kiu provokas gratadon. Por homoj vivantaj kun EB, jukado povas esti tre dolora. Gratado povas malfacile rezisti kaj povas kaŭzi plian haŭtan traŭmon kaj konduki al disrompo de vundoj preskaŭ resanigitaj. Gratado ankaŭ povas konduki al inflama reago, kiu plifortigas la jukan senton. 

Oftaj kaŭzoj de juko en pacientoj kun EB 

• sanigaj veziketoj.  
• seka haŭto. 
• sobrecalentamiento. 
• inflamo. 
• persista haŭta damaĝo pro re-okazo de veziketoj en la sama areo.  
• iuj opiaĵoj/opioidoj (doloraj drogoj) povas pliigi jukon. 
• sentemo al produktoj kiel lavotaĵa lesivo, senodorigiloj kaj aliaj produktoj, kiuj renkontas la haŭton. 
• streso povas pliigi jukon - vidu utilajn ligilojn por informoj kaj rimedoj por helpi vin trakti streson. 
• anemio kiu povas esti kromefiko de EB kiu rezultigas jukadon. 
• nekonata, aŭ kombinaĵo de kaŭzoj. 

En la plej severaj kazoj EB povas esti tre videbla kaj povas influi plurajn areojn de la korpo, tamen en aliaj kazoj, ekzemple EB Simplex, kiu respondecas pri 70% de ĉiuj EB-kazoj, ĝi povas esti malpli videbla kaj tuŝi nur iujn areojn de la korpo kiel la piedoj. EB ankaŭ povas esti dinamika handikapo, kio signifas, ke la efikoj de la kondiĉo sur la persono povas esti ŝanĝeblaj. Ekzemple, unu persono kun EB eble neniam bezonos ajnan moveblan subtenon kaj anstataŭe faros la necesajn alĝustigojn por helpi administri aŭ malhelpi siajn simptomojn, tamen alia persono kun EB povas havi bezonon de movhelpo foje, kaj por alia ili povas havi ofta bezono de movebla subteno.

Niaj membroj diris al ni, ke EB povas sentiĝi kiel kaŝita handikapo kiu povas krei pliajn defiojn ĉar EB, en ĉiuj ĝiaj formoj, povas esti malfacile vivi kun ambaŭ fizike kaj mense sen devi esti pridemandita aŭ sentiĝi ke vi devas klarigi. kio ĝi estas. Tial gravas, ke pli da homoj konu kaj komprenu EB.

Eksciu pli pri EB kiel kaŝita handikapo

Por plej multaj homoj vivantaj kun EB, aŭ prizorgante iun kun EB, vundoprizorgo estas granda parto de ĉiutaga vivo. Scii kiel administri veziketojn kaj malsamajn vundspecojn, trakti doloron kaj jukon, malhelpi kaj trakti infekton kaj kiam serĉi medicinan konsilon estas ĉio decida en EB-vundoprizorgo. 

Estas gamo da subteno por helpi individuojn kaj familiojn trakti la defiojn vivi kun EB inkluzive de la EB-sanservocentroj de ekscelenco kie pacientoj vivantaj en iu ajn el la kvar nacioj povas esti plusenditaj por regula kuracado kaj subteno. La specialistoj pri kuracado de EB en ĉi tiuj centroj, kelkaj el kiuj estas parte financitaj de DEBRA UK, estas tre spertaj kaj spertaj pri kiel prizorgi haŭton, inkluzive de kiel lanĉi veziketojn kaj kiaj traktadoj disponeblas por malpezigi simptomojn. Vi povas peti esti referita unu el la centroj per via kuracisto. Se via kuracisto ne certas pri referenco al vi aŭ vi ne certas pri tio, kion peti, bonvolu kontaktu nian EB-Komunuma Subtena Teamo kiu povos helpi vin kaj povas provizi leterŝablonon por dividi kun via kuracisto. 

Malsupre vi povas trovi informojn por helpi vin prizorgi veziketojn kaj minimumigi haŭtajn damaĝojn, kune kun ligiloj al aliaj utilaj rimedoj. 

Grava parto de iu ajn kuraca plano por homoj vivantaj kun EB estas malhelpi traŭmaton aŭ frotadon al la haŭto por redukti la oftecon de veziketoj kaj tial redukti doloron, jukon kaj cikatriĝon. Ĉies sperto kun EB estas iomete malsama kaj konsiloj varias depende de la severeco kaj tipo de EB. Tial estas rekomendite, ke vi serĉu subtenon de EB-sankuracisto por viaj individuaj cirkonstancoj sed kiel gvidilo oni rekomendas: 

• minimumigu marŝi longajn distancojn kaj provu konservi vian haŭton/piedojn por esencaj vojaĝoj, kie eble. 
• provu eviti batojn kaj grataĵojn kaj provu eviti froti la haŭton - gepatroj eble bezonos adapti kiel ili levas bebojn kaj infanojn. 
• provu trovi komfortajn vestaĵojn, kiuj ne frotas kontraŭ la haŭto kaj kie vi povas, evitu dikajn kudrojn, kie eble, portu naturajn glatajn fibrojn kiel silko, bambuo kaj kotono ĉar tio povas helpi redukti koleron. 
• tenu la haŭton kiel eble plej malvarmeta. 
• elektu komfortajn ŝuojn, kiuj ne havas malmolajn kudrojn interne. Eksciu pli en la calzado gvidilo.
• uzu iujn ajn helpojn kaj adaptojn proponitajn de via sankuraca teamo, kiuj povus esti simplaj solvoj kiel insoles aŭ ripoza tabureto, aŭ moveblaj helpoj kiel rulseĝo aŭ kroĉiloj en la banĉambro. Ĉiam demandu vian EB-specialiston ĉar iuj ekipaĵoj aŭ moveblaj helpoj eble ne taŭgas por via EB. 
• petu aliajn konsideri viajn bezonojn. 

Homoj vivantaj kun EB ofte priskribas la doloron de sia haŭta damaĝo kiel trigradaj brulvundoj, kaj en iuj kazoj, povas esti profunda perdo de haŭto sur grandaj areoj. Specifa zorgo estas postulata por limigi doloron, jukon kaj aliajn simptomojn asociitajn kun veziketo. Se vi ne certas kiel prizorgi vian haŭton aŭ tiun de iu prizorgita, ĉiam referu al specialisto. Vi povas trovi kontaktaj detaloj por la fakaj centroj same kiel kion fari en kriz-okazo tie.

la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo povas ankaŭ doni praktikajn konsilojn inkluzive de koni viajn rajtojn kaj la devontigojn de edukaj provizantoj kaj dungantoj por certigi, ke doloro malpeziĝo povas esti administrita en la ĝustaj tempoj. Paroli kun tiuj ĉirkaŭ vi pri EB ankaŭ povas helpi vin trakti la fizikajn kaj mensajn sanajn defiojn de vivi kun EB.  

Por povi administri la simptomojn de EB vi bezonos iujn produktojn kaj provizojn. Kion vi bezonas dependos de la tipo kaj severeco de via EB, kaj via EB-sankuracisto povos konsili vin, sed ĉi-sube estas indiko pri la ekipaĵo kaj provizoj, kiujn vi verŝajne bezonos: 

• tondilo. Akraj tondiloj estos necesaj por tranĉi kaj tondi bandaĝojn, regulaj tondiloj ankaŭ funkcias por tranĉi pansaĵojn. Certigu, ke vi purigas kaj sanigas tondilojn post ĉiu uzo. 
• Pansaĵoj. Estas ampleksa gamo de pansaĵoj disponeblaj por malsamaj specoj de EB kaj via EB-sanfakisto povos konsili vin pri la plej taŭgaj pansaĵoj por vi aŭ la persono, kiun vi zorgas. En ĉiuj kazoj estas grave uzi ne-gluajn pansaĵojn, kiuj ne algluiĝas al la haŭto por minimumigi plian damaĝon. 
• Bendoj. Bandaĝoj povas esti bezonataj por certigi ke la pansaĵoj restu en la loko ĉar se pansaĵoj glitas, ili povas ŝiri la delikatan haŭton aŭ kaŭzi la vundojn algluiĝi al vestaĵoj aŭ litaĵoj. Retena bandaĝo povas helpi certigi, ke pansaĵoj restas en loko.  
• Humidigiloj. Jukado povas esti grava problemo en ĉiuj formoj de EB. Dum vundoj resaniĝas, aŭ kiam infektoj ekflamas, jukado povas fariĝi ĝena, sed teni la haŭton bone malsekigita povas vere helpi. 
• Antimikrobaj purigiloj. Estas risko de infekto kun ĉiuj specoj de EB pro ofte grandaj areoj de malfermitaj vundoj kaj tiel kontraŭmikrobaj purigiloj, humidigiloj kaj topikaj traktadoj ofte estas necesaj por redukti ĉi tiun riskon. Topika traktado estas medikamento aplikata al aparta loko sur la korpo kun la celo, ke ĝi traktas la histojn al kiuj ĝi estis aplikita sen signifaj efikoj ĉe aliaj lokoj. 

Estas fakaj provizantoj, kiuj povas liveri tiajn objektojn rekte al via hejmo, kaj multaj apotekoj, kiuj ofertas recepton, do kontrolu vian lokan apotekon. Unu el ĉi tiuj provizantoj estas Bullen Healthcare kiuj havas vastan sperton por subteni la EB-Komunumon. Ili konstante tenas grandan stokon de produktoj kaj provizoj kutime preskribitaj al homoj vivantaj kun EB kaj eĉ kreis dediĉitan teamon por helpi kun ĉiuj EB-demandoj kaj mendoj. Por ekscii pli pri aliro al medicinaj provizoj kaj akiri la taŭgan preskriban medikamenton, bonvolu kontaktu la DEBRA EB-Komunuma Subtena Teamo.

Dum vi eble povas minimumigi la riskon de haŭta traŭmato, veziketoj estas neeviteblaj kaj foje spontaneaj, aperantaj sen evidenta kaŭzo. Vezikoj ankaŭ ne estas mem-limigitaj kaj povas pligrandiĝi se lasitaj sole. Pli grandaj veziketoj = pli grandaj vundoj, kaj do administri veziketojn estas grava parto de via haŭta prizorga rutino kaj lanĉi ilin kiel eble plej baldaŭ gravas. Bonvolu vidi la sekcion pri rimedoj (LIGO AL 'RIMEDOJ') por pliaj informoj pri haŭta prizorgado. 

La celo estas malhelpi la veziketon pligrandiĝi per drenado de ajna fluido, lasante malfermon sufiĉe granda por ĉesigi la ampolon re-sigelado kaj re-formado, dum protektado de la kruda haŭto sube. 

Malsupre estas kelkaj konsiletoj por helpi vin administri viajn vezikojn:  

1. Lanĉi aŭ "eksplodi" veziketojn per hipodermia nadlo por permesi drenadon de veziklikvaĵo. Ĉi tio malhelpas la ampolon pligrandiĝi kaj krei pli grandan krudan areon de difektita haŭto. 
2. Uzu sterilan kudrilon - la grandeco estas grava do parolu al via kuracisto por certigi, ke vi uzas la ĝustan grandecon. Vi povas peti vian kuraciston aŭ EB-specialan centron pri provizo de sterilaj nadloj. Bonvolu noti, ke vi bezonos akrajn skatolon kaj kolektan servon por forigo de pingloj. Informoj pri forigo de pingloj.
3. Lanco ĉe la plej malalta punkto de la veziketo tiel ke gravito povas helpi dreni fluidon for. 
4. Milde premu per gazo aŭ pura tuko por helpi fluidan drenadon - iuj homoj preferas uzi puran injektilon por forigi fluidon. 
5. Lasu la tegmenton de la veziko nerompita por protekti la krudan haŭton sube kaj redukti la eblecon de infekto. 
6. Forigu ajnan mortan haŭton aŭ derompaĵojn de ĉirkaŭ la veziko, dum lasante la tegmenton de la veziko nerompita - ne frotu por limigi haŭtan damaĝon. 
7. Se parto de la kruda haŭto malsupre estas lasita elmontrita kiel malfermita vundo, vi eble volas vesti tiun areon per negluiĝaj pansaĵoj konsilitaj de via kuracisto. Ne uzu normalajn gluigajn gipsojn, ĉar ĉi tiuj povas kaŭzi plian damaĝon al la haŭto. Se gluiĝema gipso estas uzita erare, ekzistas gluaj forigoproduktoj inkluzive de ŝprucaĵoj kaj viŝtukoj kiuj povas helpi limigi ajnan damaĝon al la haŭto, ĉi tiuj povas esti haveblaj al vi sur preskribo per via kuracisto aŭ per apotekoj. Povas ankaŭ esti utile provizi ĉi tiujn produktojn al la lernejo de via infano, prizorganto de infanoj, aŭ kunporti kun vi por uzo ĉe rendevuoj, ekz. dum donado de sango. 
8. Povas esti helpe konservi la vundon humida ĉar sekeco povas plimalbonigi jukadon. Estas kremoj disponeblaj por helpi ĉi tion. 

Via sankuracteamo helpos vin konsili pri vezikflegado kaj povas rekomendi pansaĵojn kaj produktojn, kiuj taŭgas por via haŭto kaj tipo de EB. 

Vezikoj ankaŭ povas aperi interne - en la buŝo, anusa areo, kaj aliaj mukozoj (nazo, buŝo, pulmoj stomako), kiuj povas esti ĝenaj. Mankantaj proteinoj, kiuj donas al haŭto sian forton, estas esprimitaj en malsamaj histoj ene de la korpo, inkluzive de la membrano kovranta la okulon kaj la histon ene de la buŝo kaj ezofago. Bonvolu paroli al via EB-kuraca teamo por subteno pri kiel trakti ĉi tiujn specojn de veziketoj. 

En multaj kazoj, post kiam veziko estas lanĉita, ĝi resaniĝos kaj ne plu kaŭzos doloron, tamen iuj homoj ankoraŭ povas sperti doloron kaj jukon sen ĉeesto de vezikoj.  

Areo de haŭto kiu ampolis povas fariĝi eĉ pli delikata, precipe post ajna reokazo de veziketoj en la sama areo. 

Kelkfoje vundo ne resaniĝas, aŭ resaniĝas sed poste rompiĝas denove, kio povas esti dolora, kaj ĝi povas igi la vundon pli susceptible al infekto. Ĉi tio estas konata kiel kronika vundo. En ĉi tiuj situacioj, parolu kun via EB-sankuracisto por identigi kial la vundo ne resaniĝas, por ke ili povu helpi, ekzemple, sugestante alternativan tipon de pansaĵo, uzante kremon aŭ vestante kun kontraŭfunga/kontraŭbakteria. propraĵoj, aŭ preskribante ion por forigi la infekton. Estas ankaŭ aliaj faktoroj, kiuj povas influi kiom bone resaniĝas viaj vundoj inkluzive de nutrado, dormo kaj reduktado de streso. Bonvolu kontakti vian kuraciston pri EB aŭ la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo por bonfarta subteno. 

La oftaj vestaj ŝanĝoj necesaj por administri EB povas esti ekstreme ĝenaj kaj doloraj, tamen ili estas dumviva kaj grava parto de regula, foje ĉiutaga haŭta prizorgado, vundo kaj veziketo. 

Veziketoj devas esti lanĉitaj kiel eble plej baldaŭ por eviti ke ili kaŭzu plian doloron kaj damaĝon. 

La tempo bezonata por kompletigi vestajn ŝanĝojn povas multe varii, sed por optimuma doloro-redukto oni konsilas kompletigi vestoŝanĝojn en la plej malgranda tempo ebla. Estas malsamaj pansaĵoj haveblaj, kaj certigi ke vi havas la plej taŭgajn pansaĵojn estas grave, ekz. grave trafitaj novnaskitoj bezonas minimuman uzadon kaj povas postuli pansaĵojn kiuj povas resti surloke dum pluraj tagoj.  

Ne-gluaj pansaĵoj estas decidaj por redukti plian damaĝon kaj doloron. Se glua pansaĵo estas aplikata erare, ekzistas gluaj forigo-produktoj haveblaj al vi laŭ preskribo per via kuracisto aŭ per apotekoj. Silikobazaj pansaĵoj ofte estas pli facile apliki kaj forigi ol tradiciaj, pli gluiĝemaj pansaĵoj. Via EB-faka sankuracteamo estos plej bone metita por konsili. 

La EB-fakaj sanservoteamoj ĉe la EB-sancentroj de ekscelenco havas ampleksan kompetentecon en vundotraktado kaj povos konsili pri la ĝusta kuracplano por vi. Bonvolu kontakti vian EB-kuracan specialiston aŭ se vi ne havas aliron al specialisto, la DEBRA EB-Komunuma Subtena Teamo povas helpi vin kun referenco. 

Povas esti tre malfacile trakti la doloron asociitan kun vundoj kaj la vezikigo de la haŭto kaŭzita de EB, tamen ekzistas malsamaj opcioj por doloro-malpeziĝo depende de la severeco de la simptomoj spertaj kaj la rilata doloro, ĉi tiuj inkluzivas kremojn, ĝelojn kaj buŝajn. medikamento. 

Por certaj specoj de EB, kiel ekzemple EBS, senreceptaj doloroj povas doni mildigon, sed bonvolu konscii, ke infanoj sub 16 jaroj neniam devus ricevi aspirinon ĉar estas malgranda risko, ke ĝi povus ekigi gravan kondiĉon nomatan Reye-Sindromo. , ĉi tio estas konsilita de la NHS. 

Pli fortaj ebloj por administri doloron ankaŭ povas esti haveblaj per via EB-sankuracisto pri preskribo inkluzive de morfino, kiu ofte estas uzata antaŭ vestoŝanĝoj, kaj parola sakarozosolvo por beboj, kie malgrandaj kvantoj da dolĉaj solvoj (buŝa sakarozo) estas metitaj sur la langon. redukti procedura doloro. Ĉi tio pruviĝis utila antaŭ kaj dum proceduroj en novnaskitaj beboj. 

Bonvolu diskuti pri la uzo de kontraŭdoloriloj, eĉ senrecepteblaj kun via kuracisto pri EB. 

Redukti la tempon necesan por fari vestajn ŝanĝojn, ekzemple uzante ŝablonojn por tranĉi pansaĵojn anticipe, reduktas la tempon, kiam la individuo spertas aflikton kaj helpas malpliigi sian doloron.  

Iuj homoj vivantaj kun EB trovas, ke fari aferojn, kiujn ili ĝuas, kiel aŭskulti muzikon, pasigi tempon kun aliaj, eliri, ludi aŭ spekti televidon provizas utilan distraĵon. Uzi atentajn kaj spirajn teknikojn inter aliaj bonfartaj intervenoj ankaŭ povas esti helpema. La sanaj teamoj ĉe la EB-specialaj centroj havas ampleksan sperton pri doloro-administrado kaj povas subteni vin, kiom ajn milda aŭ severa via doloro estas, per doloro-administrado-teknikoj aŭ kriza plano. 

La utilaj ligiloj sekcio enhavas ligilojn al organizoj kiuj ofertas subtenon pri doloro-administrado-teknikoj.  

Vi ankaŭ povas aliri konsiletojn kaj konsilojn pri administri kronikan doloron en la retejo de NHS.

Malfermaj vundoj aŭ kruda haŭto povas infektiĝi, kio tiam postulas urĝan traktadon por malhelpi plian doloron kaj damaĝon. Multaj infektoj povas esti malhelpitaj per ĝisfunda manlavado kaj pura ekipaĵo estas esenca dum lanĉado de veziketoj kaj ŝanĝado de pansaĵoj. 

La sekvantaroj povas indiki la ĉeeston de infekto. 

Se vi spertas iun el ĉi tiuj simptomoj aŭ vi zorgas, ke viaj vundoj povas esti infektitaj, vi devus serĉi vizaĝ-al-vizaĝan medicinan revizion kun via loka kuracisto aŭ kuracisto. 

• ruĝeco kaj varmo ĉirkaŭ la areo de la haŭto. 
• la areo de haŭto likanta puson aŭ akvan senŝargiĝon. 
• krusto sur la surfaco de la vundo. 
• vundo, kiu ne resaniĝas. 
• ruĝa strio aŭ linio disvastiĝanta for de veziketo, aŭ kolekto de veziketoj (eble pli malfacile videblas sur nigra aŭ bruna haŭto). 
• alta temperaturo (febro) de 38C (100.4F) aŭ pli. 
• nekutima odoro. 
• pliigita doloro. 

Ĉe la unua signo de infekto, bonvolu kontakti vian kuraciston aŭ kuraciston, kiu povos provizi taŭgan traktadon, kiu povas inkluzivi antisepsajn kremojn, antibiotikojn, ĝelojn aŭ specialajn pansaĵojn. 

Por pli longatempa subteno kaj por helpi vundan resanigon, vi eble povos plifortigi vian imunecon per nutrado kaj dietaj suplementoj. Parolu al via EB-sanservo-specialisto por diskuti la plej bonan nutran planon por vi ankaŭ vizitu nian sekcion pri dieto kaj nutrado por bongustaj receptoj de niaj EB-specialaj dietistoj kaj membroj, plenaj de sanaj ingrediencoj por provizi altan proteinon, nutraĵriĉajn kaj, por iuj specoj de EB, altajn kaloriajn manĝojn, pudingojn aŭ manĝetojn.

Bona haŭta zorgo estas grava por helpi redukti jukon. Kvankam la instigo grati povas malfacile rezisti, iuj homoj trovas milde frapeti la areon per malvarmeta malseka tuko, aŭ preni malvarmetan banon provizas iom da helpo. Se la severeco de juko necesigas ĝin, ekzistas medikamentoj haveblaj kiel topikaj kremoj kaj ungventoj por helpi redukti jukon. 

Certigi, ke vi estas hidratigita, evitante trovarmiĝon kaj atentante la produktojn, kiuj kontaktas vian haŭton, ankaŭ helpos. 

Malstreĉiĝo, spirado kaj atentaj teknikoj ankaŭ povas provizi helpon, ofte en kombinaĵo kun medicinaj kaj aliaj kondutismaj traktadoj. Malsamaj solvoj funkcias por malsamaj homoj, do plej bone estas diskuti viajn individuajn bezonojn kun via EB-sankuracisto. 

Pliaj informoj kaj konsiloj pri kiel trakti jukan haŭton.

EB-vundoj kaj veziketoj povas resaniĝi per cikatro. Cikatrado estas parto de la natura resaniga procezo de la korpo kiam histo estas difektita kaj povas esti milda, supraĵa kaj provizora, aŭ ampleksa kaj permanenta. Ĝenerale, ju pli da cikatra histo estas, des pli delikata povas esti tiu areo. Remburaĵo por ĉi tiuj vundeblaj areoj de haŭto povas helpi limigi kaj malrapidigi plian damaĝon. 

Ampleksaj cikatroj povas konduki al komplikaĵoj, kiuj povas postuli kirurgion, via EB-sankuracisto diskutos kun vi, kiajn traktadajn elektojn disponeblas. 

Se vi havas zorgojn pri cikatriĝo aŭ bezonas subtenon, la EB-specialaj sanaj teamoj havas vastan sperton en ĉi tiu areo kaj povas diskuti viajn zorgojn kune kun ajna emocia subteno, kiun vi eble bezonos. 

Streso kaj manko de dormo povas negative efiko vundkuracado kaj la kapablo trakti doloron. Tamen, ĉi tiuj simptomoj povas esti plibonigitaj per stresaj administradaj teknikoj, nutraj suplementoj, medikamento, meditado, atenteco kaj aliaj bonfartaj intervenoj. Via EB-kuraca teamo povos helpi vin trovi la ĝustan traktadon por vi, vi ankaŭ povas aliri aldona rimedoj ĉi tie Aŭ viziti tie por pliaj informoj. 

Vivi kun EB povas esti malfacila, sed la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo estas ĉi tie por ĉiuj vivantaj kun aŭ rekte tuŝitaj de ĉiu tipo de heredita kaj akirita EB. La teamo povas oferti emociajn, praktikajn kaj financajn informojn kaj subtenon en ĉiu etapo de vivo. 

Aliĝo al DEBRA UK kiel membro estas tute senpaga, kaj membreco donas al vi aliron al ĉiuj servoj ofertitaj de la DEBRA EB-Komunuma Subtena Teamo, krom aliaj bonegaj avantaĝoj inkluzive de laŭmezuraj eventoj, kie vi povas konektiĝi kun membroj de la EB-komunumo persone aŭ interrete, rabatita feriado. paŭzoj, lobiado, kaj spertaj financaj informoj, subteno kaj subvencioj. 

Membreco ankaŭ donas al vi voĉon kaj la ŝancon formi kion ni faras; la esplorprojektojn en kiuj ni investas, kaj la servojn kiujn ni proponas por la tuta EB-komunumo. Ankaŭ simple aliĝante kiel membro vi faros diferencon ĉar ju pli da membroj ni havas, des pli da datumoj ni havas, kio estas decida por subteni la esplorprogramon de EB, kaj pli da membroj donas al ni pli laŭtan voĉon por helpi lobi la registaron, la NHS, kaj aliaj organizoj por la subteno necesa por plibonigi servojn por la avantaĝo de la tuta EB-komunumo.