Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Funebra subteno por la EB-komunumo
DEBRA UK povas oferti diversajn praktikajn kaj emociajn EB-subtenon pri funebro por antaŭ kaj post morto, kaj indiki vin al aliaj organizoj, kiuj eble povos helpi.
Ni komprenas kiom malfacile estas perdi amaton, do ni estas ĉi tie por membroj de la komunumo de epidermolysis bullosa (EB) se vi bezonas emocian aŭ praktikan subtenon por antaŭ kaj post funebro.
Ni povas proponi iujn gvidojn, praktikajn informojn kaj direkti vin al malsamaj specoj de rimedoj, kiuj povas helpi vin kaj vian familion.
Enhavo
- La EB-Komunuma Subtena Teamo de DEBRA UK. Kiel ni povas helpi vin per emocia kaj praktika gvidado.
- Preparante por morto. Gvidilo pri aferoj, kiujn vi eble volas konsideri kiam vi planas antaŭen, kiel funebra planado kaj kreado de novaj memoroj.
- Servoj pri libera volo. Ni ofertas tri malsamajn senpagajn volajn skribservojn al homoj vivantaj kun EB.
- Praktikaj paŝoj por fari post kiam iu mortos. Informoj pri tio, kio devas esti farita post kiam iu mortos, inkluzive de registri la morton kaj kiun vi devas informi.
- Planante funebran aŭ funebran ceremonion. Gvidilo pri tio, kion vi eble volas konsideri kaj certigi, ke la aranĝoj taŭgas por vi kaj via familio.
- Financa subteno por EB-familioj traktantaj funebron. Informoj pri la financa subteno kiu povus esti havebla al vi por helpi kovri elspezojn kiel funebraj kostoj.
- Elteni malĝojon. Ni estas ĉi tie por oferti emocian gvidadon kaj helpi kiel ni povas.
- Memorante amaton. Gvidilo pri manieroj kiel vi povas memori vian amaton kaj kiel ni povas helpi agordante memorpaĝon en nia retejo.
La EB-Komunuma Subtena Teamo de DEBRA UK
Via EB-Komunuma Subtena Administranto povas esti ĉe mano por oferti aŭskultantan orelon kiam vi alfrontas funebron kaj dum funebro. Ili ankaŭ povas plusendi vin al aliaj grupoj por plia subteno en via loka regiono, helpi fari funebrajn aranĝojn, kunlabori kun vi por aliri avantaĝojn (kaj eble subvenciojn), kaj helpi krei memorpaĝon en nia retejo.
Bonvolu kontakti vian EB Community Support Manager por pliaj informoj pri kiel vi povas esti subtenita dum ĉi tiu malfacila tempo. Vi povas trovi detaloj de nia plena EB-Komunuma Subtena Teamo sur nia retejo.
Se vi ne havas EB Community Support Manager aŭ vi ne certas, kiu ĝi estas, bonvolu kontakti 01344 771961 (opcio 1) aŭ retpoŝti communitysupport@debra.org.uk kaj ni helpos kiel ni povas.
Preparante por morto
Estas pluraj temoj, kiujn multaj homoj luktas por diskuti - morto ofte estas unu el ili. Plani por via propra aŭ amata morto povas ŝajni timiga kaj povus alporti multajn emociojn. Tamen indas memori, ke planante morton, vi povas helpi viajn amatojn scii viajn finajn dezirojn kaj kiel esti preta por kiam venos la tempo. Ĝi ankaŭ povas esti helpema por interkonsenti kun morto, precipe kiam iu havas vivliman malsanon.
La specialista EB-teamo estas sperta helpi homojn ĉi-momente kaj estos okupita en provizi la plej bonan nivelon de zorgo kun la deziroj de la paciento konsiderataj ĉiam.
Preparante por morto, vi eble volas konsideri la jenajn:
- Se vi havas la eblon, kie vi elektus morti? – hospitalo, hejmo, hospico aŭ ie aliloke tute.
- Kiun vi ŝatus ĉe via flanko? – iuj familianoj, amikoj aŭ aliaj specialaj homoj en via vivo.
- Per kiaj vestoj vi ŝatus esti vestita? – kiel plej ŝatata vestaĵo aŭ sporta supro.
- Ĉu vi preferus esti kremacita aŭ entombigita?
- Ĉu vi volas plani viajn entombigojn kaj servojn? – ekzemple konsideru ĉu vi ŝatus uzi enterigiston, la specon de ĉerko kaj la specon de servo.
- Ĉu vi havas kredon aŭ kulturajn tradiciojn, kiujn vi ŝatus esti sekvata?
- Ĉu vi volas, ke io speciala estu legita aŭ ludita je via servo? – tio povus esti kantoj, himnoj, poemoj aŭ legaĵoj.
- Ĉu vi preferas surporti funebrantojn? – ekzemple, nigraj, helaj koloroj, aŭ specifa koloro.
- Ĉu vi preferas ke funebrantoj sendu florojn aŭ donacu al bonfarado de via elekto?
Vi kaj viaj amatoj sendube volos profiti la restantan tempon, kreante feliĉajn memorojn kaj laŭeble plenumante lastajn dezirojn. Vi povas paroli kun via Komunuma Subtena Administranto por vidi kie DEBRA UK povas helpi pri tio. Povas esti restado en unu el niaj ferihejmoj, kiuj estas ofertitaj je tre rabataj tarifoj por niaj membroj, aŭ speciala tago ekstere.
Ekzistas ankaŭ kelkaj bonfaradoj kiuj financas memorajn momentojn kaj helpas dezirojn realiĝi por infanoj kaj plenkreskuloj, kiuj alfrontas la finon de sia vivo. Via Komunuma Subtena Administranto povos helpi kun aplikoj por ĉi tio. Tiaj bonfaradoj inkludas:
Faru Deziron – bonfarado donanta dezirojn por infanoj kun kritikaj malsanoj, por alporti ĝojon al infanoj kaj iliaj amatoj.
Purpuraj Koraj Deziroj – bonfara financa memoro faranta momentojn por plenkreskuloj (18-55 jaroj) kiuj estis diagnozitaj kun fina malsano.
Se vi prepariĝas por morto kaj serĉas pli da prizorgado, ni kunmetis gvidon pri trovado de vivfina prizorgo.
Estas iuj aliaj bonfaradoj kiuj povas helpi vin trovi kroman prizorgadon ankaŭ:
- Infana Hospico-Asocio Skotlando – organizo provizanta hospicservojn en Skotlando por beboj, infanoj kaj junuloj kiuj havas vivmallongigajn kondiĉojn.
- Hospico UK – la nacia bonfarado por hospico kaj vivfina prizorgo kiu ankaŭ povas helpi vin trovu la hospicojn por plenkreskuloj kaj infanaj plej proksimaj al vi.
Servoj pri libera volo
Fari testamenton estas la sola maniero certigi, ke via mono, posedaĵo, havaĵoj kaj investoj (ĉio estas konata kiel via bieno) iras al la homoj kaj kaŭzoj pri kiuj vi zorgas. Ni estas ĉi tie por helpi fari ĉi tiun procezon pli facila por vi.
Ni provizas senpagaj Servoj de skribado de Volo por homoj loĝantaj kun EB kaj proponas du eblojn por ke vi faru ĉi tion laŭ la maniero plej bona por vi: ĉu vizitante lokan advokaton, aŭ igante Volon-verkiston viziti vian hejmon.
Kompreneble, ne estas devo lasi donacon al DEBRA en via Testamento, sed bonvolu memori nin. Ĉiu heredaĵo-donaco lasita al ni, kiom ajn malgranda, servas al plifortigita EB-prizorgo kaj subteno por la EB-komunumo, kaj akceli nian esploradon por certigi efikajn medikamentajn traktadojn por ĉiuj specoj de EB.
Vi povas viziti la Monhelpanto retejo por lerni pli pri kial vi faru testamenton.
Se via amato mortas hejme, eĉ en regulaj cirkonstancoj, vi kontaktu 111 kaj vian kuraciston por ke ili povu atesti la morton. Se la morto estis neatendita, vi devus telefoni al 999. Se via amato mortas dum en hospitalo, vi devus sekvi hospitalpolitikon.
Post kiam vi raportis la morton, la kuracisto aŭ krizservoj kontaktos enterigiston por transporti la mortintan personon al loka hospitalo, kadavrodeponejo aŭ la instalaĵoj de la enterigisto. Plej multaj ne pagos por ĉi tiu servo; ĉar estas atendo por vi aranĝi la entombigon kun ili, ĉi tiu servo ofte estas inkluzivita en la entombigkostoj. Infanoj foje povas esti prenitaj al hospico kaj amorigitaj en specialista funebra serio. Ĉi tio permesas al familio pli da alirebleco kaj tempo por adiaŭi en komforta, nutra medio.
Post kiam vi plenumis iujn ajn kulturajn tradiciojn aŭ ceremoniojn por la mortinto engaĝante la korpon (ekz. lavado), aŭ ŝanĝis ajnajn bandaĝojn, la enterigisto transportos la personon kiu mortis. La enterigisto traktos ilin kun digno kaj respekto, permesos al vi tempon por adiaŭi, kaj klarigos kio okazos poste. La enterigisto ĉiam zorge pritraktos vian amaton, sed ĉi tio estas eĉ pli esenca por pacientoj kun haŭta kondiĉo. Korpa sako estas uzata por konservi la korpon kaj dignon de via amato.
Postmorta (ankaŭ konata kiel nekropsio) povas esti postulata se la mortokaŭzo estas nekonata kaj estos farita fare de krimpatologo. Ĉi tio kutime okazas ene de tri tagoj post la referenco sed povas daŭri pli longe.
Se la mortokaŭzo estas konata, la morto devus esti registrita ĉe la Registroficejo por la areo en kiu la persono mortis ene de kvin tagoj (aŭ ok tagoj en Skotlando). Vi devos havi la medicinan atestilon de la kuracisto (aŭ krimpatologo se postmortem estis farita). Aliaj utilaj dokumentoj inkluzivas NHS-karton, naskiĝateston, kondukpermesilon, konsilian imposton kaj ateston pri geedziĝo/civita partnereco.
Vi ricevos oficialan mortateston post kiam la morto estos registrita. Vi povus konsideri peti plurajn kopiojn por helpi eviti prokrastojn aŭ streĉon. Vi bezonos la mortateston por la entombigo kaj ĝi povas esti petita de aliaj agentejoj (ekz. bankoj).
Scii al kiu diri, kiam via amato mortis, povas esti malfacila. Ni rekomendas fari liston de ĉiuj familianoj kaj amikoj, utilaj kompanioj, bankoj kaj aliaj agentejoj, kiuj bezonos kontakti. Havi liston kaj povi marki ilin unu post la alia helpos vin scii kiujn vi jam kontaktis, kaj organizi tiujn, kiuj devus esti informitaj unue.
la La servo Tell Us Once de la brita registaro permesas al vi sciigi ĉiujn registarajn, DVLA kaj profitagentejojn samtempe.
Devi paroli kun infanoj pri la morto de familiano, amiko aŭ alia persono grava en ilia vivo venas kun unika aro de defioj. Infanoj eble bezonos helpon por kompreni la situacion.
Foje legi librojn pri morto povas helpi infanojn kompreni kaj rimarki, ke ili ne estas solaj. Cruse Beavement Care havas senpagaj libretoj por helpi infanojn kaj junulojn kun malĝojo, dum Marie Curie kreis a listo de libroj por kaj pri funebrantaj infanoj. Via kuracisto ankaŭ povus havi iujn utilajn informojn.
Kiam vi estas preta, vi eble volas trarigardi la havaĵojn de via amato, kiel vestojn, juvelaĵojn kaj meblojn. Vi povas vidi ĉu estas io, kion vi ŝatus konservi, kiel aĵojn kun sentimentala valoro. Se vi pretas disiĝi de iuj aĵoj, vi povus konsideri fordoni ilin al homoj, kiuj povus havi aman korinklinon al ili aŭ donaci erojn al bonfara butiko. Niaj vendejoj povas helpi prenante nedeziratajn erojn aŭ kolektante meblojn.
Se vi havas ekipaĵon provizitan de Okupa Terapiisto/via loka aŭtoritato, ili povos organizi rememoron pri ĉi tiuj aĵoj kiam vi estos preta. La servo de rulseĝoj povos aranĝi kolekton de rulseĝoj kaj skoteroj provizitaj de ili.
Por aliaj aĵoj kiel medikamentoj kaj vestaĵoj, bonvolu paroli kun via EB-flegistino aŭ apotekisto pri redono de ĉi tiuj. Tri ĉefaj bonfaradoj kolektos kaj redistribuos pansaĵojn: Jacob's Well Apelacio, Inter CareKaj Hospicoj de Espero. Tiuj estas bazitaj en Birmingham, Leicester kaj Kent, respektive. Viaj aĵoj aŭ devos esti forigitaj aŭ afiŝitaj al ili.
Ĉiuj aĵoj kiuj estis financitaj de DEBRA UK-subvencio ne bezonas esti resenditaj. Se vi aĉetis aŭ havis DEBRA UK-financon por handikap-ekipaĵo, kiun vi ŝatus donaci, amplekso havi kelkajn utilajn informojn.
En ĉi tiu etapo, vi eble volas fari ion por honori la memoron de la mortinto. Ekzemple, aŭ kreante memorpaĝon, monkolektan paĝon, aŭ per alia signifoplena gesto. Ĉi tio povus esti fari memorlibron de fotoj kaj leteroj de amikoj, planti ion specialan en la ĝardeno, krei ĉifonaĵon el iliaj vestaĵoj, ktp.
Se via amato havis Volon, ĉi tiu ankaŭ estas la tempo por plenumi iliajn specifajn dezirojn.
Se ili ne havis Volon, prizorgi sian bienon ankoraŭ estas regebla sed daŭros iom pli longe. MoneyHelper havas plena gvidilo pri administrado de bieno se ne ekzistas Testamento.
Planante funebran aŭ funebran ceremonion
Servo por marki la finon de ies vivo povas esti traktita en diversaj manieroj. Ĝi estas unika por la amato, kiun vi perdis, kaj povas esti organizita de vi, parenco aŭ amiko.
Homoj de malsamaj kredoj kaj kredoj povas havi tute malsamajn manierojn aliri ĉi tion. Estas ankaŭ nereligiaj kaj humanismaj entombigoj, kiujn vi eble volas konsideri.
Estas via decido kiom engaĝita vi ŝatus esti. Vi povas uzi enterigiston se estas multe por organizi kaj vi bezonas helpon. Ilia tasko estas certigi, ke vi havas la entombigon, kiu taŭgas por via familio. Tamen tute ne estas devo uzi enterigiston, do vi rajtas fari ĉiun decidon. Certiĝu, ke la aranĝoj taŭgas por vi kaj via familio.
Prenu tiom longe kiom vi bezonas konsideri, kio taŭgas por vi. Ne estas urĝo movi la mortintan personon el via hejmo, se vi bezonas pli da tempo por adiaŭi. Se ĉerko necesas, vi povas elekti kian ajn materialon vi ŝatas. Vi ne bezonas organizi multekostajn florojn per enterigisto. Ĉiu parto de la planado kaj servo dependas tute de vi.
Daŭre legu en la sekcio 6 por pliaj informoj pri la specoj de financa subteno kiu povus esti disponebla por vi por helpi kun malsamaj funebra elspezoj.
Funebra Elspezo Pago
La funebraj fondusoj de la registara estas haveblaj al homoj sur certaj avantaĝoj kaj povas helpi kovri kelkajn el la elspezoj de entombigo. Funebra Elspezo-Pago helpos kovri kelkajn el la kostoj de:
- Entombigkotizoj por aparta intrigo.
- Kremaciaj kotizoj (inkluzive de la kosto de la atestilo de la kuracisto).
- Vojaĝu por aranĝi aŭ iri al la entombigo.
- Kosto de movi la korpon ene de Britio, se ĝi estas movita pli ol 50 mejlojn.
- Mortatestoj aŭ aliaj dokumentoj.
- Aliaj entombigelspezoj - la pagoj de funebra direktoro, floroj, ĉerko, ktp.
Se vi loĝas en Skotlando, vi devus peti a Funebra Subtenpago anstataŭe.
Vi povas trovi pliajn informojn pri Funebra Elspezaj Pagoj en la retejo de la Registaro.
Infana Funebra Fonduso
Ĉiuj infanaj entombigoj ankaŭ rajtas la Infana Funebra Fonduso por Anglio. Ĉi tio povas helpi pagi kelkajn el la kostoj de entombigo por infano sub 18 aŭ bebo mortnaskita post la 24-a semajno da gravedeco. Vi povos diskuti tion pli detale kun enterigisto.
Funebra Subtenpago
Vi eble ankaŭ rajtas Funebra Subtenpago se via geedzo aŭ civila partnero mortis kaj se ili aŭ contribuis al Nacia Asekuro (NI) dum almenaŭ 25 semajnoj aŭ mortis pro akcidento ĉe laboro aŭ malsano kaŭzita de laboro.
La aliaj kriterioj, kiujn vi devos plenumi kaj pliaj informoj pri la pago troveblas sur la Registara retejo.
Infana Funebra Bonfarado
la Infana Funebra Bonfarado ofertas financan subtenon al familioj en Anglio kaj Kimrio kiuj perdis infanon en aĝo de 16 jaroj aŭ pli juna. Ili povas helpi pri funebraj elspezoj, kune kun praktikaj konsiloj kaj gvidado.
Se via infano estas grave malsana, La Fondaĵo Charlie & Carter eble povas helpi forigi la financan streson de ĉiutagaj vivkostoj - de helpi kun hipotekaj pagoj, luo kaj servaĵoj, ĝis disponigado de manĝkuponoj kaj kovrado de aliaj elspezoj.
Elteni malĝojon
Malĝojo estas individua. La maniero kiel persono mortas povas havi fortan efikon sur siaj amatoj. Iu, kiu funebras, povas sperti iujn aŭ ĉiujn jenajn emociojn - ŝokon, neon, koleron, timon, kulpon kaj malpeziĝon.
Malĝojo influas ĉiujn malsame. Gravas provi akcepti, ke viaj emocioj validas, eĉ se via familio aŭ amikoj spertas malsamajn emociojn. Ajna emocio, kiun vi sentas, taŭgas por vi. Ankaŭ ne ekzistas fiksitaj stadioj, kiujn ĉiuj trairas. Ne ekzistas templinio, kiun ni ĉiuj dividas.
Prizorgu vin kiel eble plej bone. Eble ne estas facile, sed provu sufiĉe dormi kaj manĝi normale. Trovi iun specon de rutino ĉiutage, kaj ekzercado kiel mallongaj promenoj, povas esti helpema ankaŭ.
Dum vi traktas vian funebron, povus helpi paroli kun aliaj - amikoj, familio, sanprofesiuloj kaj aliaj ĉirkaŭ vi, kiujn vi fidas. Iuj homoj trovas, ke konservi siajn emociojn por si dum iom da tempo estas plej bone, almenaŭ dum la fruaj stadioj de sia funebro. Aliaj trovas ke paroli kun sia amato kiu mortis estas helpema; parolu pri la memoroj, kiujn vi dividis, skribu leterojn al ili kaj esploru viajn malsamajn emociojn.
Vi ankaŭ povas trovi komforton en certaj medioj aŭ agadoj. Ĉi tio estas malsama por ĉiuj, sed povus signifi pasigi tempon kun grupo de amikoj, ĝui ŝatokupon aŭ aŭskulti muzikon.
Perdi amaton povas esti nekredeble malfacila. La maniero kiel vi funebras eble ŝanĝiĝos kaj vi eble spertos fortajn emociojn dum longa tempo. Sed vi neniam estas sola.
Se vi eltenas funebron post perdo de infano aŭ alia amato de EB, ni ĉiam estas ĉi tie se vi bezonas nin. Via Komunuma Subtena Administranto de DEBRA UK povas oferti aŭskultan orelon, helpi kun praktika subteno kiel aliri la avantaĝojn menciitajn supre, kaj helpi kun referenco al funebra konsilado kaj aliri la subtenon jam disponeblan en via loka regiono.
Estas aliaj bonfaradoj proponantaj funebran subtenon, kiuj eble ankaŭ povas helpi vin, kiel ekzemple:
Infana Funebro UK – bonfarado helpanta familiojn rekonstrui iliajn vivojn kiam infano funebras aŭ kiam infano mortas. Ili ofertas senpagan, konfidencan funebran subtenon por individuoj, paroj, infanoj, junuloj kaj familioj, per telefono, video aŭ tujmesaĝilo, kie ajn vi loĝas en Britio. Ili ankaŭ ofertas vizaĝ-al-vizaĝan subtenon de kelkaj lokoj.
Infana Funebra Bonfarado - bonfarado ofertanta emocian kaj financan subtenon al familioj en Anglio kaj Kimrio kiuj perdis infanon en aĝo de 16 jaroj aŭ pli juna.
Cruse Funebra Prizorgo kaj Cruse Beavement Care Skotlando - bonfarado ofertanta vizaĝ-al-vizaĝan, telefonan, retpoŝtan kaj interretan subtenon por iu ajn, kiu estas funebra.
The Good Grief Trust – bonfarado kiu gastigas pop-up subtengrupojn kaj havas adresaron de subteno ofertita de aliaj agentejoj tra la UK.
Vidva kaj Juna – bonfarado proponanta subtenon por homoj aĝaj 50 kaj malpli, kiuj perdis partneron. Por iliaj membroj, tio inkluzivas 24/7 helplinion provizantan konsiladon kaj konsilojn.
La Deziro de Winston – bonfarado subtenanta funebritajn infanojn, adoleskantoj, junaj plenkreskuloj (ĝis 25) kaj iliajn gepatrojn kaj zorgantojn.
Memorante amaton
Kelkaj homoj trovas skribi panegiron (kelkaj vortoj) aŭ poemon estas helpema dum la resaniga procezo, do ni kreis memorareon en nia retejo, ofertante al familioj ŝancon festi la vivon de amato kun EB kiu mortis.
Skribi panegiron por memori vian amaton povas esti timiga aŭ superforta. Prenu vian tempon kaj pensu pri tio, kion vi volas diri; skribu el la koro. Panegiro povas preni multajn formojn - formala letero, vivrakonto, aŭ memori feliĉajn tempojn. Vi eble volas unue verki malneton de via panegiro aŭ poemo.
Vi povas peti memorpaĝon kompletigante kelkajn bazajn detalojn pri via amato kaj sendante vian panegiron aŭ poemon. Kiam vi estos preta, bonvolu prezentu vian peton.
Post kiam vi sendis, vi ne povos tuj vidi ĝin; ni celas aldoni la memorpaĝon de via amato ene de kvin labortagoj.
Bonvolu retpoŝti al ni ĉe membership@debra.org.uk uzante la temlinion 'En Memoro' kaj la nomon de via amato se vi ŝatus inkluzivi bildon aŭ foton kun via sendado.
Se vi bezonas helpon por kompletigi la formularon, bonvolu kontakti nin per 01344 77961 (opcio 1) aŭ retpoŝti nin kun via peto.
Post kiam memorpaĝo estas viva, ni konservos ilin en nia retejo. Memorpaĝoj estas alireblaj iam ajn, kaj vi ankaŭ povas retpoŝti al ni por peti ŝanĝon al paĝo (ekz. por aldoni pliajn informojn aŭ redakti tion, kio estas dividita).
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Venonta revizia dato: majo 2025