Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Kaŝitaj Handikapoj: Gvido por EB-Pacientoj

Por iuj homoj EB povas esti nevidebla handikapo, kiun aliaj ne vidas aŭ komprenas. En ĉi tiu sekcio, eksciu kiel vi povas pli konsciigi aliajn homojn pri via EB kaj akiri la subtenon, kiun vi bezonas.
EB povas esti dinamika handikapo, kio signifas, ke la efikoj de la kondiĉo sur la persono povas esti ŝanĝeblaj. Ekzemple, unu persono kun EB eble neniam bezonos iun ajn moveblan subtenon kaj anstataŭe faros la necesajn alĝustigojn por helpi administri aŭ malhelpi siajn simptomojn, alia persono kun EB povas havi bezonon de movhelpo foje, kaj por alia ili povas havi ofta bezono de movebla subteno.
DEBRA UK-anoj diris al ni, ke ilia EB povas sentiĝi kiel nevidebla handikapo en la sekvaj situacioj:
- mendante manĝaĵon en restoracio kaj ili devas peti ke certaj manĝaĵoj estu moligitaj
- kiam ili ne kapablas koncentriĝi, ĉu en la lernejo, en la universitato, en la universitato aŭ en la laboro, pro la doloro, kiun ili spertas;
- kiam ili estas petataj ekstari kiam ili sidas en handikapitaj prioritataj sidlokoj sur publika transporto
- kiam ili estas pridubitaj kiel al kial ili estas en handikapita parkejo sed ŝajnas esti kapablaj
- kiam homoj vidas ilin foje uzante rulseĝon, kaj alifoje marŝante kaj pridubas ilian bezonon de rulseĝo
- kiam ili marŝas pli malrapide ol aliaj pro la doloro en siaj piedoj/vezikoj
- kiam ili estas pridemanditaj ĉe la laboro de kolegoj pri la bezono de specialaj alĝustigoj inkluzive de bezono sidi proksime de fenestro por helpi trankviliĝi kaj bezoni pli da paŭzoj pro laceco.
EB, en ĉiuj ĝiaj formoj, povas esti malfacile vivi kun ambaŭ fizike kaj mense sen devi esti pridubita aŭ sentiĝi ke vi devas klarigi kio ĝi estas. Tial gravas, ke pli da homoj sciu kaj komprenu EB.
Vi povas helpi nin konsciigi pli da homoj pri EB, por pliaj informoj pri kiel vi povas partopreni, bonvolu viziti Engaĝiĝu – DEBRA UK.
Se via EB estas nevidebla handikapo, estas tute via elekto ĉu vi elektas diri al aliaj homoj, ke vi havas la kondiĉon, ĉu tio estas homoj en la lernejo, homoj en la laboro aŭ iu ajn alia.
Vi povas kompreneble elekti konservi ĝin privata ĉar vi eble sentas, ke vi ne havas handikapon, ĉar via EB ne influas vian ĉiutagan vivon. Vi ankaŭ eble ne volas diri al aliaj homoj ĉar vi ne volas, ke ili 'etikedu' vin. Ĉi tiuj estas tre validaj kialoj por ne malkaŝi vian EB.
Tamen, depende de via persona situacio, eble estos utile sciigi aliajn homojn, ke vi havas EB, por ke ili pli bone komprenu la kondiĉon kaj povu helpi certigi, ke vi ricevos plian subtenon, kiun vi eble bezonos.
Vi povus konsciigi aliajn homojn pri via EB portante vidan indikilon. DEBRA UK estas membro de la Kaŝitaj Handikapoj Sunflora skemo kaj per ni vi povas petu senpagan ID-karton kaj ŝnuron DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower kiu havas la duoblan celon indiki ke vi havas kaŝitan handikapon kaj EB kun ligilo al nia retejo por pliaj informoj pri EB.
Porti ion, kio indikas, ke vi havas nevideblan handikapon, povas esti utila dum vojaĝado, aŭ ĉe plenplenaj eventoj, por ke aliaj homoj povu doni al vi helpon, ĉu tio estas rezigni sian sidlokon por vi, doni al vi pli da tempo, esti iom. pli pacienca, aŭ farante ajnajn aliajn necesajn ĝustigojn por akomodi viajn bezonojn.
Vi ankaŭ povas trovi ĝin helpema havi kvanton da 'Mi havas EB'-kartojn, kiujn vi povas dividi kun homoj, kiuj laŭ vi devus scii pri via EB, por ke ili eksciu pli pri la kondiĉo.
Pliaj informoj pri la karto 'Mi havas EB'.
Vi povas plenigi tiun formularon peti pliajn kartojn.
Kiel esti bona aliancano por iu kun videbla aŭ nevidebla handikapo
La bonfarado Scope demandis al handikapuloj, kion ne handikapuloj povas fari estu bona aliancano por ili. Vi eble trovos utile dividi ĉi tiujn ĉefajn konsiletojn por helpi certigi, ke vi kaj aliaj homoj kun videblaj kaj nevideblaj handikapoj ricevas la necesan komprenon kaj subtenon de aliaj.
Vi ankaŭ povas trovi la sekvan artikolon interesa kaj utila por helpi akiri la necesajn komprenojn kaj monhelpojn, kiujn vi bezonas en la laborejo. Ĝi inkluzivas konsilojn por gvidantoj por helpi subteni iun en la laborejo kun nevidebla handikapo.
- Informoj pri kiel homoj vivantaj kun nevideblaj handikapoj povas aliri Bluaj insignoj.
- Informoj pri la Leĝo pri Egalecoj 2010 kiu protektas kaj antaŭenigas la rajtojn de homoj vivantaj kun nevideblaj handikapoj.
- Informoj pri la raciajn alĝustigojn vi rajtas en la laborejo.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Lasta revizia dato: marto 2025
Venonta revizia dato: marto 2026