Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
EB-Subteno: Venkado de Ĉikanado kaj Konstruado de Komunumo
Ĉi tiu paĝo inkluzivas praktikan kaj emocian gvidadon, kaj ankaŭ informojn pri malsamaj subtenaj rimedoj kaj servoj, se vi luktas kun fidoproblemoj aŭ venkas ĉikanadon kiel iu vivanta kun epidermolysis bullosa (EB).
Trakti problemojn pri konfido aŭ ĉikanado estas malfacile por iu ajn trairi, kaj ni scias, ke vivi kun epidermolysis bullosa (EB) povas konduki al pli da ĉi tiuj defioj. Sed se vi luktas kun fido aŭ venkas ĉikanadon kaj vi bezonas subtenon, ni estas ĉi tie por vi.
Ni estas nur voko for de lundo ĝis vendredo 9am-5pm ĉe 01344 771961 (opcio 1). Ekster ĉi tiuj horoj vi povas retpoŝti al ni ĉe communitysupport@debra.org.uk aŭ lasu mesaĝon kaj ni respondos al vi kiel eble plej baldaŭ. Ni estas ĉi tie por provizi aŭskultan orelon kaj emocian subtenon kiam vi plej bezonas ĝin, indiki vin al aliaj helpemaj organizoj kaj rimedoj, kaj helpi kiel ni povas.
Estas ampleksa gamo de aliaj rimedoj kaj gvidiloj disponeblaj por subteni vin, kiuj estas kovritaj en la sekvaj sekcioj, kaj vi povas aliĝi al niaj membro-eventoj kaj provi aliajn ŝancojn por konektiĝi kun aliaj homoj vivantaj kun EB.
Enhavo
- Sentante malsama al aliaj homoj. Gvidilo pri kiel trakti senti sin malsama al aliaj pro via EB.
- Amikiĝi kaj kongrui en la lernejo kun EB. Gvidilo pri kongruo kun aliaj kaj manieroj senti sin povi paroli pri via EB.
- Se vi estas ĉikanita. Kion vi povas fari se vi estas ĉikanita aŭ en aŭ ekster la lernejo, kaj malsamaj lokoj vi povas trovi subtenon.
- Konekti kun aliaj membroj de la EB-komunumo. Informoj pri la malsamaj manieroj, kiujn vi povas konekti kun aliaj homoj vivantaj kun EB en Britio, kaj rete kaj persone.
- Helplinioj kaj aliaj helpservoj. Informoj pri diversaj helplinioj kaj bonfaradoj kiuj povas oferti subtenon, de senpaga telefona subteno 24/7 ĝis konsilaj servoj.
- Rakontoj el la EB-komunumo. Rakontoj de niaj aliaj membroj pri iliaj spertoj vivi kun EB, kaj kiel vi povas konigi vian rakonton se vi ŝatus.
Sentante malsama al aliaj homoj
Vivi kun EB ne ĉiam estas facila kaj eble signifas, ke vi sentas vin malsama al aliaj homoj aŭ ke vi ne povas fari ĉion, kion viaj amikoj povas fari. Kvankam vi eble aspektas malsama al viaj amikoj kaj familio, memoru, ke ĉiuj estas malsamaj. Unu el la plej bonaj aferoj pri homoj estas, ke neniuj du el ni estas samaj. EB ne bezonas esti la fokuso de via identeco. Esplori viajn fortojn povas instigi vin senti vin pli rondigita kaj memfida.
Ni ĉiuj estas unikaj. Neniu estas perfekta
Foje zorgi pri kiel vi aspektas aŭ kiel aliaj homoj povus agi povas influi kiel vi sentas vin pri vi mem. Ĝi povas vundi vian konfidon kaj sentigi vin pli embarasita, timema aŭ maltrankvila kiam vi renkontas aliajn. Vi eĉ eble evitus vidi novajn homojn se vi timas, ke ili rigardos, diros malbonajn aferojn al vi aŭ ne komprenos kial vi ne povas aliĝi al iuj agadoj.
Ĉiu havas siajn proprajn diferencojn aŭ aferojn, kiujn ili ne ŝatas pri si mem, tamen. Ĉi tiuj povus esti cikatroj aŭ veziketoj, naskiĝmarkoj, aŭ portantaj bandaĝojn aŭ pansaĵojn, havante unu kruron pli mallonga ol la alia. Ni ĉiuj sentas sin memkonsciaj foje kaj zorgas pri kiel ni aspektas. Se vi trovas vin malfide aŭ maltrankvila kiam vi renkontas aliajn, ili ankaŭ povas senti la saman manieron. Kaj kvankam vi kaj viaj amikoj kaj familio ne ĉiuj estas similaj, vi eble ŝatas kaj ĝuas multajn samajn aferojn.
Vi eble trovos, ke aspekti malsame kelkfoje ne estas facila, sed estas tute normale havi bonajn tagojn kaj malbonajn tagojn. EB prezentas defiojn, kiujn viaj kunuloj eble ne alfrontas, sed ekzistas kelkaj konsiletoj kaj rimedoj, kiuj povas helpi vin trakti ĉi tiujn kiel tiujn menciitajn en la subaj sekcioj. Memoru, estas bone ne esti bone. Kelkfoje ni bezonas nur iom da spaco, kaj foje ni bezonas peti helpon por trakti niajn sentojn.
Amikiĝi kaj kongrui en la lernejo kun EB
Ni scias, ke kongrui kun EB, en la lernejo aŭ ie ajn, povas esti malfacila. Konatiĝi kaj amikiĝi en la lernejo komenciĝas per rigardado kaj esti rigardata. Scivolemo kaj rigardado estas naturaj kiam iu nova alvenas; ni rigardas pli kaj pli longe, kiam ies aspekto estas alia aŭ nekonata.
La aliaj infanoj en via infanvartejo aŭ lernejo verŝajne rigardos atente, eble kun surprizo kaj intereso al vi. Iuj pli junaj infanoj eble scivolas, kial vi portas bandaĝojn, havas vezikojn aŭ cikatrojn, uzas rulseĝon aŭ ne kapablas porti la saman lernejan uniformon kiel ili. Aliaj povas fari demandon, aŭ ili eble rigardas for ĉar ili ne certas kiel respondi. Gravas kompreni de juna aĝo, ke se malgranda infano rigardas aŭ demandas, ili plej verŝajne ne estas malĝentilaj sed nur scivolas.
Eble necesas tempo, sed vi devus senti vin pova paroli pri via EB. Povas esti helpe pensi pri tio, kion vi povas diri, se iu rigardas aŭ se ili demandas, kio estas malbona kun via haŭto. Ekzemple, "Mi naskiĝis kun ĝi."
Naskiĝtagfesto de Debra la Zebro
Nia libro Debra la Zebro celas infanojn de 2-7 jaroj por helpi konsciigi pri EB per rakonto, kiu povus esti dividita kun familioj, ludgrupoj kaj en la lernejo. Vi povas legi Debra la Zebro rete aŭ kontaktu nin ĉe membership@debra.org.uk se vi ŝatus, ke ni sendu al vi presitan kopion.
Gardistoj de EverBright EB bildstrio
Disvolvita kun signifa kontribuo de DEBRA-membroj, ĉi tiu novega bildstrio estas direktita al infanoj kaj fruaj adoleskantoj. La bildstrio celas esti kaj agrabla memstara legado sed ankaŭ rimedo por helpi levi esencan konscion kaj komprenon pri EB, precipe ene de lernejoj.
Guardians of EverBright estas rakonto pri aventuro, amikeco kaj la potenco de la homa spirito. Aliĝu al niaj herooj reprezentantaj la EB-komunumon dum ili iras al epopea serĉo!
La bildstrio estas nuntempe havebla ekskluzive por DEBRA-membroj senpage. Ni havas limigitan nombron da kopioj, do se vi ŝatus peti kopion, bonvolu kompletigu nian interesformularon. Se vi ŝatus fari donacon por kontribui al la produktado de la komikaj kaj poŝtaj kostoj, ni tre dankus ĝin.
Vivo de Layton
Nia animacio de Life of Layton estas alia bona maniero montri al aliaj kiel estas vivi kun EB kaj ilustri kiel povas esti iuj el la simptomoj.
"Mi havas EB" kartojn
Ni ankaŭ havas monujo-grandaj kartoj por ĉiu EB-tipo ke vi povas konservi kun vi, do vi havas ion por montri al aliaj por mallonge klarigi vian EB-tipo.
Kion fari se vi estas ĉikanita
Laŭ la Registara retejo, la plej multaj homoj difinas ĉikanadon kiel konduton de individuo aŭ grupo, ripetita dum tempo, kiu estas celita vundi alian individuon aŭ grupon aŭ fizike aŭ emocie.
Se vi luktas kontraŭ ĉikanado, ĉikano, ciberĉikanado interrete aŭ per sociaj amaskomunikiloj, aŭ kontraŭ-sociaj kondutproblemoj rilataj al EB, ni esperas, ke la rimedo ĉi tie ebligos al vi trovi solvojn kaj praktikan helpon.
Unu afero, kiu povas helpi venki ĉikanadon kiam vi havas EB, estas ekzercado de scenaraj respondoj, por ke vi havu la vortojn/agojn necesajn por kontraŭstari ĉikanadon. Foje eduki homojn pri EB instigos ilin esti pli akceptema de ĉies diferencoj.
Pensu pri viaj rimedoj kaj kie vi povas ricevi helpon. Ignori ĉikanadon ne forigos ĝin. Vi devas diri al iu pri kio okazas por ricevi la helpon, kiun vi bezonas. La plej bonaj homoj por rakonti povas varii laŭ ĉu vi estas ĉikanita en la lernejo aŭ ekster la lernejo, do bonvolu vidi niajn sugestojn en la sekvaj sekcioj.
Estas ankaŭ rimedoj por helpi vian mensan bonfarton kaj konfidon. Vi povus provi la Ŝanĝantajn Vizaĝojn korpa lingvo ilo aŭ elŝutu apon pri atento por helpi redukti angoron kiel ekzemple Trankvila or Headspace.
Vi povas ankaŭ trovi pli da subteno por helpi vin kun via emocia bonfarto sur nia retejo.
Foje homoj povas trovi ĝin vere malfacile elteni. Bonvolu paroli al iu kaj peti helpon se vi estas:
- Tre malfeliĉa aŭ vi ne volas iri ien aŭ vidi iun ajn.
- Ne dormante ĝuste aŭ havante oftajn koŝmarojn.
- Sentante ke estas io malbona ĉe vi aŭ zorgi multe pri kiel vi aspektas.
Ne baraktu memstare – diru al viaj gepatroj, prizorgantoj aŭ via instruisto.
Vi ankaŭ povas peti ilin kontakti vian DEBRA UK EB Community Support Manager kiu ĉiam helpos vin trovi la ĝustan subtenon.
Ekzistas ankaŭ kelkaj helplinioj kaj servoj, kiujn vi povas uzi, de 24/7 telefona subteno ĝis interretaj babilejservoj, se vi volas. iu alia por paroli pri tio, kion vi travivas.
Se la ĉikanado okazas en la lernejo, parolu kun viaj gepatroj aŭ prizorgantoj kaj via instruisto. Via instruisto eble ne havas ideon, ke vi estas ĉikanita, kaj la lernejo havos kontraŭ-ĉikanan politikon por trakti ĝin se ili scias pri kio vi traktas.
Lernejoj ankaŭ devas sekvi kontraŭ-diskriminacian leĝon. Ĉi tio signifas, ke dungitaro devas agi por malhelpi diskriminacion, ĉikanon kaj viktimigon ene de la lernejo. Ĉi tio validas por ĉiuj lernejoj en Anglio kaj Kimrio kaj plej multaj lernejoj en Skotlando. Nord-Irlando estas ĉefe kovrita de la Disability Discrimination Act 1995. Vi povas viziti la nidirect retejon por pli informoj pri diverseco kaj diskriminacio.
Se vi sentas, ke vi ne povas paroli kun via instruisto, eble amiko povas fari ĝin por vi. Vi ankaŭ povas paroli kun lerneja konsilisto, bonfara oficisto, via EB-flegistino aŭ via DEBRA UK EB Community Support Manager. Niaj Komunumaj Subtenaj Administrantoj de EB povus eĉ helpi venante en vian lernejon por eduki aliajn pri EB kaj pledi por viaj bezonoj.
Se la ĉikanado okazas ekster la lernejo, parolu kun viaj gepatroj aŭ prizorgantoj, proksimaj parencoj (kiel geavoj aŭ onklinoj kaj onkloj), aŭ eĉ la gepatroj de viaj amikoj. Eble ankaŭ junularaj laboristoj povas helpi.
Se la ĉikanado okazas interrete, diru al fidinda plenkreskulo kiel viaj gepatroj, prizorgantoj aŭ instruisto. Vi povas raporti perfortajn afiŝojn en Facebook kaj aliaj sociaj amaskomunikiloj. Vi ankaŭ povas raporti misuzon al la Infanekspluato kaj Reta Protekto-Centro (CEOP).
Daŭre raportu la ĉikanadon ĝis ĝi ĉesos. Ĝi eble ne ĉesos la unuan fojon kiam vi diras al iu kaj ili provas ĉesigi ĝin, sed ĉiam estas plej bone diri al ili denove se la ĉikanado daŭras.
Ĉikanado povas esti konsiderita malama krimo, kaj atakoj kontraŭ handikapuloj estas konsideritaj Disability Hate Crime (DHC). Por lerni pli pri tio, kio estas konsiderata kiel malama krimo, DHC-oj, kaj kiel raporti ilin, bonvolu viziti la Ĉesu Handikapo-Malamo-Krimon paĝo de Disability Rights UK.
Konekti kun aliaj membroj de la EB-komunumo
Konekti kun aliaj, kiuj povas kunhavi similajn spertojn, povas esti bona maniero helpi pliigi konfidon kaj lerni pri kiel trakti ĉikanadon kiam vi havas EB. Estas multaj manieroj konekti kun aliaj membroj de DEBRA UK kaj okupiĝi kun la EB-komunumo, de niaj interretaj eventoj ĝis personaj eventoj kiel nia ĉiujara Semajnfino de Membroj.
Niaj regulaj interretaj eventoj inkluzivas Gepatroj Pitstops, kie gepatroj kaj prizorgantoj povas renkonti aliajn membrojn kaj dividi konsilojn kaj spertojn unu kun la alia. Ni ankaŭ gastigas interretajn eventojn kiel kvizoj, do ĉu vi volas ĝui agadon aŭ nur babili kun aliaj, ni havas malsamajn eblojn por vi.
Vi ankaŭ povas aliĝi al EB Connect, senpaga, privata, interreta socia platformo, kie membroj de la EB-komunumo el Britio kaj la tuta mondo povas konektiĝi.
Ĉi tio estas spaco por vi. Ĝi estas platformo kie vi povas kunhavigi spertojn, amikiĝi, babili aŭ uzi la interagan mapon por trovi aliajn vivantajn kun EB.
EB Connect estas malfermita al ĉiuj tuŝitaj de EB, kun grupoj por ĉiuj specoj de EB, kaj malsamaj aĝoklasoj. Estas ankaŭ a paĝo dediĉita al DEBRA UK, kiu estas la plej bona grupo por ke vi kontaktu la EB-komunumon en Britio.
Helplinioj kaj aliaj helpservoj
Estas ampleksa gamo de subteno disponebla se vi luktas kontraŭ ĉikanado kaj bezonas helpon, kune kun la emocia bonfarto-rimedoj menciitaj supre. Ĉu vi preferus ricevi subtenon per interreta babilejo aŭ tekstmesaĝo, aŭ paroli al iu telefone iam ajn, estas diversaj rimedoj kaj bonfaradoj sube, kiuj estas ĉi tie por helpi vin. Bonvolu paroli al iu se vi havas malfacilan tempon.
En kriz-okazo, iru al via loka fako de Akcidento kaj Krizo (A&E) aŭ voku 999 por ambulanco.
Se ĝi estas malpli urĝa sed vi bezonas saninformojn, voku la NHS 111 servo.
Vi ĉiam povas paroli kun via DEBRA UK EB Community Support Manager por 1:1 subteno kaj konsilo kaj por iu estos ĉi tie por aŭskulti viajn zorgojn. Via EB Community Support Manager ankaŭ povas:
- helpu pri referencoj kaj signu vin al aliaj servoj;
- helpi kun venado al lernejoj, universitatoj, kaj laborlokoj por eduki aliajn pri vivi kun EB kaj pledi por viaj bezonoj; kaj
- meti vin en kontakto kun aliaj vivantaj kun EB per videovokoj kaj grupaj babiloj.
Vi povas kontakti la Ŝanĝanta Vizaĝojn Subteno kaj Informlinio paroli kun iu por konfidenca subteno. Ĉi tiu servo estas malfermita de lundo ĝis vendredo de 10:4 ĝis 16:16. Ĝi disponeblas por ĉiu pli ol XNUMX-jaraĝa, kiu zorgas pri videbla diferenco, ĉu ĝi validas por vi, amiko aŭ familiano. Se vi estas malpli ol XNUMX, Ŝanĝante Vizaĝojn devos unue paroli kun gepatro aŭ kuratoro.
Vi povas voki ilin ĉe 0300 012 0275, aŭ retpoŝti ĉe info@changingfaces.org.uk
Se vi havas 18 jarojn kaj malpli, vi povas konfidence telefoni, retpoŝti aŭ babili interrete Childline pri ajna problemo, granda aŭ malgranda. Vi povas ricevi ilian subtenon per:
- La senpaga telefono 24/7 helplinio ĉe 0800 1111.
- Registriĝi por Childline-konto mesaĝi al konsilisto iam ajn.
- Babili 1:1 kun reta konsilisto.
Se vi estas malpli ol 25, vi povas paroli kun The Mix por senpaga subteno. Vi ankaŭ povas uzi ilian telefonan konsiladon aŭ akiri pliajn informojn pri helpaj servoj, kiujn vi eble bezonos. La Miksaĵo ofertas subtenon per ilia:
- Senpaga telefono ĉe 0808 808 4994 (13:00-23:00 ĉiutage)
- Senpaga 24/7 Crisis Messenger tekstservo.
- Retpoŝto.
- Unu-al-unu babilejo, kiu estas malfermita de lundo ĝis vendredo de 4:11 ĝis XNUMX:XNUMX.
- Servo de konsilado, se vi serĉas mallongdaŭran helpon pri via mensa sano kaj emocia bonfarto. La Miksaĵo kutime ofertos ĝis ok konsilajn sesiojn kiuj daŭras ĉirkaŭ 50 minutojn ĉiu.
Studenta Spaco ofertas aŭskultajn subtenojn, informojn kaj signajn servojn por studentoj. Ili ofertas telefonan kaj tekstan subtenon:
- Telefona subteno: 0808 189 5260 - senpaga, konfidenca konsila linio.
- Teksta subteno: teksto 'Studento' al 85258.
Kiajn ajn zorgojn aŭ problemojn vi havas, vi povas telefoni al samarianoj, senpage, 24/7. Vi povas voki ilin ĉe 116 123 por subteno, aŭ trovu vian plej proksiman filion de Samarianoj se vi preferus renkonti iun vid-al-vide.
Ni partneris kun premiita mensa sano-servo nomata Kune, kie vi povas anonime dividi spertojn kaj trovi rimedojn por subteni mensan sanon kaj bonfarton. Ĝi ofertas 24/7 anoniman samrangan kaj komunuman subtenon, kun edukitaj klinikistoj enrete ĉiam. Togetherall disponeblas senpage por ĉiuj DEBRA-membroj.
Por kompleta listo de edukaj rimedoj, bonvolu viziti nian paĝo de rimedoj kaj ilaro.
Rakontoj el la EB-Komunumo
Ni havas tutan kolekton de rakontoj de niaj membroj sur nia Blogo de EB Rakontoj, de homoj kun malsamaj spertoj, aĝoj, fonoj kaj EB-tipoj.
Ni ŝatus aŭdi pri viaj rakontoj kaj konsiloj por trakti aliajn, kiuj ne estas afablaj, do ni povas dividi ilin por helpi aliajn kun EB, kiuj eble luktas kontraŭ ĉikanado. Se vi interesus konigi vian rakonton kaj verki blogon, bonvolu kontakti nin ĉe membership@debra.org.uk
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Lasta revizia dato: marto 2025
Venonta revizia dato: marto 2026