Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Korpa bildo kaj EB: Konsiloj por konfido kaj memzorgo
De gastigado de fokusaj grupoj kun DEBRA-membroj, kiuj vivas kun epidermoliza buloza (EB), ni trovis kelkajn komunajn temojn pri kiuj ili pensas kiam temas pri aspekto. Tiuj inkludis:
- tatuajes
- Piercadoj
- Ŝminko kaj haŭtoprizorgo
- konfido
- Aspekto en la laboro
- Kiel EB ŝanĝiĝas dum la tuta vivo
- Kiel aspekto influas rilatojn
DEBRA-membroj havas multajn komprenojn, spertojn kaj informojn por dividi, inkluzive de kiuj produktoj funkcias bone por ili kaj ilia EB. Vivi kun EB estas malsama por ĉiu persono, kaj kio funkcias por unu, ne ĉiam funkcias por alia. Tial estas plej bone, ke vi konsultu vian EB-kuracan teamon se vi bezonas pliajn konsilojn aŭ informojn.
Se vi ne estas jam prizorgata de unu el la fakaj EB-centroj, vi povas legi nian gvidado pri aliro al speciala kuracado.
Konsiloj de membroj
Jen kelkaj konsiloj de niaj membroj, kiujn vi eble trovos utilaj:
- Kokosa oleo sur skalpo por trankviligi haŭton.
- Childs Farm-humidigilo por kruroj.
- Skinnies WEB-supraĵoj por helpi teni pansaĵojn sur haŭto kiel protekta tavolo sub vestaĵo.
Koncerne al korpaj modifoj kiel tatuoj kaj trapikiĝoj, vi eble trovos utila diskuti tion kun via EB-sanserva teamo. Tamen, plej multaj homoj kun EB ne havas problemojn havi tatuojn aŭ trapikiĝojn.
Guy's & St Thomas' havas bonegan informan flugfolion pri tatuoj (kun kredito al Chris Bloor, EB-Klinika Flegistinisto kaj Annette Downe, EB-Klinika Flegistinisto). Ili povos dividi ĉi tion kun vi se vi petu kopion kontaktante ilin.
Se vi havas demandojn aŭ volas dividi viajn pensojn pri la supraj temoj, bonvolu kontakti vian lokan EB Community Support Manager.
Ekstraj rimedoj
Ni ankaŭ havas informojn pri aliaj subtenoj, kiuj povus helpi pri la komunaj temoj kaj agordoj, kie niaj membroj trovis, ke ili pensas pri aspekto. Nia EB Komunuma Subtena Teamo estas ĉi tie por oferti praktikan kaj emocian subtenon same kiel pledi por viaj bezonoj kiel ajn ni povas, kaj nia retejo havas pli da subtenaj rimedoj pri la jenaj:
Vi ankaŭ povas trovi kelkajn el la Gvidlinioj pri Klinika Praktiko (CPGoj) utila, kiel la apogante seksecon en EB CPG.
Emocia bonfarto
Vi eble trovos niaj subtenaj rimedoj pri emocia bonfarto helpema. Ni havas konsiletojn por kunhavigi, informojn pri kiel aliri mensajn sanajn rimedojn kaj konsilajn servojn, kaj informojn pri aliaj organizoj, kiuj povus oferti plian subtenon. Ĉi tio inkluzivas bonfaradojn kiel Ŝanĝantaj Vizaĝoj, kiuj donas subtenon kaj antaŭenigas respekton por ĉiuj kun videbla diferenco.
Ni ankaŭ scias kiom gravas por membroj de la EB-komunumo konekti unu kun la alia, kaj kunhavigi spertojn kaj konsiletojn kun aliaj en simila pozicio. Jen kial ni havas nian programo de personaj kaj interretaj eventoj, do vi povas konektiĝi kun aliaj membroj.
Krom niaj eventoj, vi povas ankaŭ partopreni en ĉiaj ŝancojn de partopreno de membroj, kiel partopreni en esplorado aŭ volontulado.
Aliaj platformoj kiel Kune povas helpi ankaŭ kun emocia bonfarto. Togetherall estas interreta mensa sano-servo senpaga por ĉiuj niaj membroj kaj iliaj familioj. Ĝi disponeblas 24/7 kaj donas al vi sekuran lokon por anonime kunhavigi kaj konekti kun aliaj, kiuj eble sentas la saman manieron kiel vi.
Ĉu vi havas konsilojn por dividi?
Se vi havas konsilojn de viaj propraj spertoj, kiujn vi opinias, ke aliaj membroj povus trovi utilaj, ni ŝatus aŭdi de vi. Ĉi tio povus esti io ajn - de produkto, kiun vi uzas, ĝis io, kio helpis vian emocian bonfarton. Bonvolu kontakti nin ĉe feedback@debra.org.uk.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Lasta revizia dato: marto 2025
Venonta revizia dato: marto 2026