Rekte al enhavo

NHS-specialisto EB Healthcare

Statuo de Mary Seacole staras fiere antaŭ granda cirkla bronza panelo, metita ene de pejzaĝigita areo riĉa je verdaĵo.

Ni kunlaboras kun la NHS kaj aliaj organizoj por certigi, ke homoj kun EB en Britio ricevu la sanservon kaj bonfartan subtenon, kiun ili bezonas.

En 2008 ni partneris kun la NHS por starigi la National Specialized Commissioning Group (NSCG) por kontroli la provizon de faka sanservo por homoj kun ĉiuj specoj de EB en Britio. Hodiaŭ la NHS disponigas mondklasan EB-sanservon tra kvar specialistaj EB-sancentroj kaj la skota EB-sanservo. Kaj en 2017 ni disponigis kunfinancadon por la Malofta Malsano-Centro, unua siaspeca instalaĵo en St.Thomas' Hospital en Londono, kiu provizas specialistan sansubtenon por plenkreskuloj kaj infanoj kun kompleksaj maloftaj genetikaj malsanoj, inkluzive de EB.

Dum nia historio ni havas kaj daŭre investas en iniciatoj kun la celo plibonigi paciencajn rezultojn por homoj vivantaj kun EB. De la establado de specialistaj podiatriservoj kaj la evoluo de akreditita podiatria kurso ĝis klinikaj kaj esploraj kunuloj, ni daŭre esploras eblecojn kaj partnerecojn kiuj profitigos niajn membrojn kaj la pli larĝan EB-komunumon hodiaŭ kaj en la estonteco.

 

Kiel ni laboras por plibonigi sanservon kaj bonfartan subtenon por la EB-komunumo

Por profesiuloj

  • Ni provizas subvenciojn por financado de fakaj ekipaĵoj bezonataj de la sancentroj de EB, subtencioj por malsanulaj subtenoj por helpi membrojn kun iuj el la ĉiutagaj kostoj asociitaj kun hospitalaj restadoj, kaj membrosubvencioj por urĝa kaj esenca ekipaĵo

  • Ni subtenas la disvolviĝon de Gvidlinioj pri klinika praktiko (CPGoj) kiuj disponigas aron de rekomendoj por EB-klinika prizorgo bazita sur indico akirita de medicina scienco kaj fakula opinio. Ni ankaŭ provizas paciencajn versiojn

  • Ni partneris kun NHS Anglio por analizi EB-pacientajn datumojn, kaj ni uzos la rezultojn por provizi klarajn faktojn kaj figurojn al kuracistoj / kuracistoj, pacientoj kaj iliaj zorgantoj, registaro kaj publiko, por helpi pliigi komprenon kaj certigi la subtenon, kiun ni bezonas.

Por homoj vivantaj kun EB

  • Nia EB Komunuma Subtena Teamo provizas informojn, gvidadon kaj lobiadon por homoj vivantaj kun EB, iliaj familioj kaj prizorgantoj per klinikoj, eventoj, interretaj rendevuoj, kaj de lundo ĝis vendredo de 9:5 ĝis XNUMX:XNUMX per la telefonlinio EB Informoj kaj Demandoj.

  • Ni ofertas niajn membrojn 24/7 mensa sano subteno enreta, kaj depende de la specifaj cirkonstancoj, ni ofertas specialistajn konsilajn sesiojn pri mensa sano

  • Ni provizas ripozajn ŝancojn por niaj membroj kaj iliaj familioj per nia feriejoj
  • Ni ebligas niajn membrojn konekti unu kun la alia per gamo da personaj kaj interretaj eventoj

  • Ni provizas funebra subteno por niaj membroj

Por la tuta EB-komunumo

  • Niaj EB Community Support Managers povas akompani kaj subteni niajn membrojn kaj la EB-sanservteamojn ĉe regionaj kaj disvastigaj klinikoj.

  • Ni ligas niajn membrojn kun spertuloj de la kampoj de Esploro kaj Sano per nia retseminario provizante la ŝancon lerni pri malsamaj sanaj kaj esplortemoj rilataj al EB, kaj havi demandojn responditaj de la spertuloj

EB Specialistoj

Kontaktdetaloj por la kvar EB-centroj de ekscelenco en Britio estas listigitaj malsupre (indikitaj per asterisko*), same kiel aliaj hospitaloj kie troviĝas EB-specialistoj. Ni aldonos pli al ĉi tiu listo, do se via hospitalo ne estas listigita, sed vi ŝatus helpon kontakti sanan teamon, bonvolu kontakti nia teamo. Ni ankaŭ povas helpi kun referencoj aŭ kompreni, kiu sanservo teamo plej taŭgas por viaj individuaj cirkonstancoj.

Klinika Ĉefo

Malobi Ogboli

retpoŝto: malobi.ogboli@bch.nhs.uk

EB Teamo

Telefono: 0121 3338757/8224 (menciu ke la infano havas EB)

retpoŝto: eb.team@nhs.net

Ŝaltpanelo: 0121 333 9999

retpaĝaro: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

EB Teamo

Sharon Fisher, EB Pediatria klinika flegistino:

Telefono: 07930 854944,

retpoŝto: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk

Kirsty Walker, Dermatologioflegistino:

Telefono: 07815 029269

retpoŝto: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

D-ro Catherine Jury, Dermatologia Konsultisto:

Telefono: 0141 451 6596

Ŝildo0141 201 0000

retpaĝaro: nhsggc.org.uk

EB Teamo

D-ro Catherine Jury, Dermatologia Konsultisto:

Telefono: 0141 4516596

Susan Herron, EB-Komerca Subtena asistanto:

Telefono: 0141 201 6447

retpoŝto: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk

Ŝildo (A&E)0141 414 6528

retpaĝaro: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

EB-konsultistoj

  • Profesoro Jemima Mellerio
  • Profesoro John McGrath
  • D-ro Danielle Greenblatt

Klinikoj estas okazigitaj ĉe la Maloftaj Malsanoj-Centro, unua etaĝo, Suda Flugilo, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londono SE1 1EH.

EB-administranto

Telefono: 020 7188 0843

Ricevo de la Centro de Maloftaj Malsanoj

Telefono: 020 7188 7188 etendo 55070

retpoŝtogst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

retejo: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb