Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
NHS-specialisto EB Healthcare

Ni kunlaboras kun la NHS kaj aliaj organizoj por certigi, ke homoj kun EB en Britio ricevu la sanservon kaj bonfartan subtenon, kiun ili bezonas.
En 2008 ni partneris kun la NHS por starigi la National Specialized Commissioning Group (NSCG) por kontroli la provizon de faka sanservo por homoj kun ĉiuj specoj de EB en Britio. Hodiaŭ la NHS disponigas mondklasan EB-sanservon tra kvar specialistaj EB-sancentroj kaj la skota EB-sanservo. Kaj en 2017 ni disponigis kunfinancadon por la Malofta Malsano-Centro, unua siaspeca instalaĵo en St.Thomas' Hospital en Londono, kiu provizas specialistan sansubtenon por plenkreskuloj kaj infanoj kun kompleksaj maloftaj genetikaj malsanoj, inkluzive de EB.
Dum nia historio ni havas kaj daŭre investas en iniciatoj kun la celo plibonigi paciencajn rezultojn por homoj vivantaj kun EB. De la establado de specialistaj podiatriservoj kaj la evoluo de akreditita podiatria kurso ĝis klinikaj kaj esploraj kunuloj, ni daŭre esploras eblecojn kaj partnerecojn kiuj profitigos niajn membrojn kaj la pli larĝan EB-komunumon hodiaŭ kaj en la estonteco.
Kiel ni laboras por plibonigi sanservon kaj bonfartan subtenon por la EB-komunumo
Por profesiuloj
-
Ni provizas subvenciojn por financado de fakaj ekipaĵoj bezonataj de la sancentroj de EB, subtencioj por malsanulaj subtenoj por helpi membrojn kun iuj el la ĉiutagaj kostoj asociitaj kun hospitalaj restadoj, kaj membrosubvencioj por urĝa kaj esenca ekipaĵo
-
Ni subtenas la disvolviĝon de Gvidlinioj pri klinika praktiko (CPGoj) kiuj disponigas aron de rekomendoj por EB-klinika prizorgo bazita sur indico akirita de medicina scienco kaj fakula opinio. Ni ankaŭ provizas paciencajn versiojn
- Ni partneris kun NHS Anglio por analizi EB-pacientajn datumojn, kaj ni uzos la rezultojn por provizi klarajn faktojn kaj figurojn al kuracistoj / kuracistoj, pacientoj kaj iliaj zorgantoj, registaro kaj publiko, por helpi pliigi komprenon kaj certigi la subtenon, kiun ni bezonas.
Por homoj vivantaj kun EB
-
Nia EB Komunuma Subtena Teamo provizas informojn, gvidadon kaj lobiadon por homoj vivantaj kun EB, iliaj familioj kaj prizorgantoj per klinikoj, eventoj, interretaj rendevuoj, kaj de lundo ĝis vendredo de 9:5 ĝis XNUMX:XNUMX per la telefonlinio EB Informoj kaj Demandoj.
-
Ni ofertas niajn membrojn 24/7 mensa sano subteno enreta, kaj depende de la specifaj cirkonstancoj, ni ofertas specialistajn konsilajn sesiojn pri mensa sano
- Ni provizas ripozajn ŝancojn por niaj membroj kaj iliaj familioj per nia feriejoj
-
Ni ebligas niajn membrojn konekti unu kun la alia per gamo da personaj kaj interretaj eventoj
-
Ni provizas funebra subteno por niaj membroj
Por la tuta EB-komunumo
-
Niaj EB Community Support Managers povas akompani kaj subteni niajn membrojn kaj la EB-sanservteamojn ĉe regionaj kaj disvastigaj klinikoj.
-
Ni ligas niajn membrojn kun spertuloj de la kampoj de Esploro kaj Sano per nia retseminario provizante la ŝancon lerni pri malsamaj sanaj kaj esplortemoj rilataj al EB, kaj havi demandojn responditaj de la spertuloj
EB Specialistoj
Kontaktdetaloj por la kvar EB-centroj de ekscelenco en Britio estas listigitaj malsupre (indikitaj per asterisko*), same kiel aliaj hospitaloj kie troviĝas EB-specialistoj. Ni aldonos pli al ĉi tiu listo, do se via hospitalo ne estas listigita, sed vi ŝatus helpon kontakti sanan teamon, bonvolu kontakti nia teamo. Ni ankaŭ povas helpi kun referencoj aŭ kompreni, kiu sanservo teamo plej taŭgas por viaj individuaj cirkonstancoj.
Klinika Ĉefo
Malobi Ogboli
retpoŝto: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
EB Teamo
Telefono: 0121 3338757/8224 (menciu ke la infano havas EB)
retpoŝto: eb.team@nhs.net
Ŝaltpanelo: 0121 333 9999
retpaĝaro: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
EB Teamo
Sharon Fisher, EB Pediatria klinika flegistino:
Telefono: 07930 854944,
retpoŝto: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, Dermatologioflegistino:
Telefono: 07815 029269
retpoŝto: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
D-ro Catherine Jury, Dermatologia Konsultisto:
Telefono: 0141 451 6596
Ŝildo: 0141 201 0000
retpaĝaro: nhsggc.org.uk
EB Teamo
D-ro Catherine Jury, Dermatologia Konsultisto:
Telefono: 0141 4516596
Susan Herron, EB-Komerca Subtena asistanto:
Telefono: 0141 201 6447
retpoŝto: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Ŝildo (A&E): 0141 414 6528
retpaĝaro: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Klinika gvido
D-ro Anna Martinez
EB Teamo
Telefono: 0207 829 7808
retpoŝto: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Ŝildo: 0207 405 9200
retpaĝaro: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
EB-konsultistoj
- Profesoro Jemima Mellerio
- Profesoro John McGrath
- D-ro Danielle Greenblatt
Klinikoj estas okazigitaj ĉe la Maloftaj Malsanoj-Centro, unua etaĝo, Suda Flugilo, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londono SE1 1EH.
EB-administranto
Telefono: 020 7188 0843
Ricevo de la Centro de Maloftaj Malsanoj
Telefono: 020 7188 7188 etendo 55070
retpoŝto: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
retejo: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
EB Teamo
Telefono: 0121 424 5232
retpoŝto: ebteam@uhb.nhs.uk
Ŝildo: 0121 424 2000
retpaĝaro: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm