NHS-specialisto EB-sanservo

Statuo de Mary Seacole staras fiere antaŭ granda cirkla bronza panelo, metita ene de pejzaĝigita areo riĉa je verdaĵo.

Ni kunlaboras kun la NHS kaj aliaj organizoj por certigi, ke homoj kun EB en Britio ricevu la sanservon kaj bonfartan subtenon, kiun ili bezonas.

En 2008 ni partneris kun la NHS por starigi la National Specialized Commissioning Group (NSCG) por kontroli la provizon de faka sanservo por homoj kun ĉiuj specoj de EB en Britio. Hodiaŭ la NHS disponigas mondklasan EB-sanservon tra kvar specialistaj EB-sancentroj kaj la skota EB-sanservo. Kaj en 2017 ni disponigis kunfinancadon por la Malofta Malsano-Centro, unua siaspeca instalaĵo en St. Thomas' Hospital en Londono, kiu provizas specialistan sansubtenon por plenkreskuloj kaj infanoj kun kompleksaj maloftaj genetikaj malsanoj, inkluzive de EB.

Dum nia historio ni havas kaj daŭre investas en iniciatoj kun la celo plibonigi paciencajn rezultojn por homoj vivantaj kun EB. De la establado de specialistaj podiatriservoj kaj la evoluo de akreditita podiatria kurso ĝis klinikaj kaj esploraj kunuloj, ni daŭre esploras eblecojn kaj partnerecojn kiuj profitigos niajn membrojn kaj la pli larĝan EB-komunumon hodiaŭ kaj en la estonteco.

Kiel ni laboras por plibonigi sanservon kaj bonfartan subtenon por la EB-komunumo

Por profesiuloj

Ni provizas subvenciojn por financi specialan ekipaĵon bezonatan de la EB-sancentroj, subvenciojn por enhospitalaj pacientoj por helpi membrojn kun iuj el la ĉiutagaj kostoj asociitaj kun hospitalaj restadoj, kaj subvenciojn por membroj por urĝa kaj esenca ekipaĵo.
Ni subtenas la disvolvon de klinikaj praktikgvidlinioj (CPG-oj) , kiuj provizas aron da rekomendoj por EB-klinika prizorgo bazitaj sur evidenteco akirita el medicina scienco kaj fakula opinio. Ni ankaŭ provizas pacientajn versiojn.
Ni partneris kun NHS Anglio por analizi EB-pacientajn datumojn, kaj ni uzos la rezultojn por provizi klarajn faktojn kaj figurojn al kuracistoj / kuracistoj, pacientoj kaj iliaj zorgantoj, registaro kaj publiko, por helpi pliigi komprenon kaj certigi la subtenon, kiun ni bezonas.

Por homoj vivantaj kun EB

Nia Komunuma Subtena Teamo por EB provizas informojn, gvidadon kaj pledadon por homoj vivantaj kun EB, iliaj familioj kaj zorgistoj per klinikoj, eventoj, interretaj rendevuoj, kaj de lundo ĝis vendredo de la 9a ĝis la 5a horo per la telefonlinio por Informoj kaj Demandoj pri EB.
Ni ofertas al niaj membroj menshigienan subtenon 24/7 interrete , kaj depende de la specifaj cirkonstancoj, ni ofertas specialajn menshigienajn konsilajn kunsidojn.
Ni provizas ripozajn ŝancojn por niaj membroj kaj iliaj familioj per nia feriejoj
Ni ebligas al niaj membroj konektiĝi unu kun la alia per diversaj eventoj, kiuj estas ĉeestaj kaj interretaj.
Ni provizas funebran subtenon por niaj membroj

Por la tuta EB-komunumo

Niaj EB Community Support Managers povas akompani kaj subteni niajn membrojn kaj la EB-sanservteamojn ĉe regionaj kaj disvastigaj klinikoj.
Ni konektas niajn membrojn kun fakuloj el la kampoj de esplorado kaj sano per nia serio de retseminarioj, donante la ŝancon lerni pri diversaj sanaj kaj esploraj temoj rilataj al EB, kaj ricevi respondojn al demandoj de la fakuloj.

EB Specialistoj

Kontaktinformoj por la kvar EB-centroj de plejboneco en Britio estas listigitaj sube (indikitaj per asterisko*), same kiel aliaj hospitaloj kie troviĝas EB-specialistoj. Ni aldonos pli al ĉi tiu listo, do se via hospitalo ne estas listigita sed vi ŝatus helpon kontakti sanservan teamon, bonvolu kontakti nian teamon . Ni ankaŭ povas helpi kun plusendoj aŭ kompreni, kiu sanserva teamo estas plej taŭga por viaj individuaj cirkonstancoj.

*Virina kaj Infanhospitalo de Birmingham