Rimedoj por sanprofesiuloj
En ĉi tiu paĝo vi trovos ligilojn al publikaĵoj kaj rimedoj por subteni sanprofesiulojn en la administrado de pacientoj kun EB. De CPD-oj, kiuj helpas identigi simptomojn, ĝis gvidlinioj pri plej bonaj klinikaj praktikoj kaj subteno por mensa bonfarto.
Bonvolu viziti nian EB-subteno kaj rimedoj por enhavo rilata al ne-medicinaj profesiuloj.
publikaĵoj
Aldone al DEBRA Internaciaj Klinikaj Praktikaj Gvidlinioj, ekzistas kelkaj kromaj rimedoj haveblaj al profesiuloj administranta EB-pacientoprizorgon.
- Kirurgiaj procedoj
- Rekomendoj kaj Ekzercoj pri Manaj Splitantaj por Infanoj kun Epidermolysis bullosa
- © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, havebla ĉi tie per afabla permeso de la Birmingham Children's Hospital Occupational Therapy-teamo
- Birmingham Women's & Children's NHS Foundation Trust ankaŭ produktis gamon da flugfolioj kaj edukaj videoj por profesiuloj.
- la Resuma afiŝo "Studo pri Kompreno de Pacientoj kun EB de 2023: Komprenante la Vivokvaliton de Flegistoj" montras la metodojn uzitajn por kompletigi ĉi tiun studon, la rezultojn kaj ĉefajn konkludojn.
Kiel fari referencon al la EB-Komunuma Subtena Teamo
Nia EB Komunuma Subtena Teamo kunlaboras proksime kun kuracistoj kaj sanprofesiuloj. Por lerni pli pri ĉi tiu plusenda procezo, bonvolu legi la politikon pri referencoj.
EB-CLINET-iniciato
EB-CLINET estas internacia platformo, kiu celas certigi la plej bonan eblan pacientan prizorgon por homoj kun EB. Ĉi tiu iniciato ebligas novigadon konektante EB-sanprofesiulojn, dividante kaj retenante sperton kaj antaŭenigante kunlaboron kaj disvolviĝon.
Mensa Sano kaj Malofta Malsano
Kuracistoj 4 Maloftaj Malsanoj lanĉis novan retan kurson, "Mensa Sano kaj Maloftaj Malsanoj", La esenca mankanta puzlopeco en la prizorgo de raraj malsanoj.
La modulo konsistas el 8 interagaj lecionoj.
EB CPD-moduloj
Gravas, ke ĉiu, kiu vivas kun ia ajn formo de EB, ricevu oficialan diagnozon de sanprofesiulo. Per tio ili povas aliri specialistan sanservon pri EB tra la NHS. Ili ankaŭ povas aliĝi al DEBRA senpage kaj aliri niajn plenajn subtenservojn kaj membravantaĝojn.
Por subteni sanprofesiulojn rekoni la simptomojn de EB, ni kreis novan modulon por EB CPD.
Vi povas aliri ĝin nun per la NHS Learning Hub, la retejo de NB Medical, aŭ rekte per la elŝuta butono sube.
FORKONFESO: DEBRA ne povas respondeci pri la enhavo de eksteraj retejoj.
Lasta revizio: aŭgusto 2025
Venonta revizia dato: marto 2026