Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
EB-pacienta administrado por sanprofesiuloj
Homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB havas tre delikatan haŭton kiu povas veziki aŭ ŝiri kun la plej eta frapo aŭ frotado. Kelkaj EB-pacientoj povas ricevi tre dolorajn vezikojn sur siaj manoj kaj piedoj nur, dum aliaj povas ricevi vezikojn sur iu ajn parto de sia korpo inkluzive de siaj okuloj, kaj ene de sia buŝo kaj gorĝo.
Gravas, ke vi petu la pacienton, ilian familion aŭ prizorganton konsilojn pri ilia kondiĉo ĉar ili ofte estas la spertuloj. La informoj pri administrado de EB-pacientoj sube ne anstataŭas konsilojn de kvalifikita kuracisto.
GRAVA: Bonvolu konsulti la EB-kuracan teamon/konsultiston de la paciento antaŭ ol fari ajnajn invadajn procedurojn.
Administri EB-pacientojn
| Eviti/singardemo | Alternativoj/konsiloj |
| Premo, frotado, kaj tondaj fortoj | Uzu teknikojn kiel "lifto kaj loko". |
| Disvastigante veziketojn | Krevu ampolojn per sterila kudrilo, lasu la veziketon surloke kaj kovru per sterila ne-adhera pansaĵo. |
| Adhesiva pansaĵo, bendoj kaj EKG-elektrodoj | Se medicine necesas, forigu pansaĵojn per silikona medicina glua forigilo aŭ 50% likva parafino, 50% blanka mola parafina ŝmiraĵo. Forigu milde per rollback-tekniko, ne per levo de la pansaĵo. |
| Turniketoj | Premu membrecon firme, evitante tondajn fortojn; se necese, uzu superremburaĵon. |
| Manmoj de sangopremo | Metu super vestojn aŭ bandaĝojn. |
| termometroj | Uzu timpanan termometron. |
| Kirurgiaj gantoj | Lubriku la fingropintojn se necese. |
| Forigante vestaĵojn | Uzu ekstreman singardon; se blokita, trempu per varma akvo. |
| Mattress | Uzu ne-alternan premon malpezigantan matracon. |
| Aervoja suĉo | Se necese, uzu molan lubrikitan kateteron. Se Yankeur-suĉo estas postulata en kriz-okazo, uzu lubrikadon al la pinto kaj neniun suĉon ĉe enmeto. Metu suĉkateteron super dento por eviti nudi la tegaĵon de la buŝo. |
| Malfermante okulojn | Neniam perforte malfermi; uzu lubrikaĵon, se necese. |
| Englutado | Kontrolu ĉu la paciento prenas manĝaĵon aŭ medikamenton per buŝo. Likvaj medikamentoj kaj mola dieto aŭ purigita manĝaĵo povas esti taŭgaj. Malvarmaj aŭ varmaj trinkaĵoj povas esti preferindaj ol varmaj trinkaĵoj. |
Ĉar malfermaj vundoj aŭ kruda haŭto povas infektiĝi kaj tiam postuli urĝan traktadon por malhelpi plian doloron kaj damaĝon, estas grave zorgi pri preventado de infektoj por homoj kun EB.
Por pli da gvidado pri infektoj, kiel indikiloj de infekto kaj kion fari se vi vidas signojn de unu, bonvolu viziti nian Paĝo 'Pri EB'.
Por pliaj informoj pri EB-haŭto kaj vundoprizorgo, bonvolu elŝuti la Gvidlinioj pri Klinika Praktiko de EB.
EB-Klinikaj Praktikaj Gvidlinioj (CPGoj) por sanprofesiuloj
CPGoj estas aro de rekomendoj por optimuma klinika prizorgo bazita sur indico akirita de medicina scienco kaj sperta medicina opinio. Ili estas dizajnitaj por helpi sanprofesiulojn kompreni kiel trakti pacientojn kun EB.
DEBRA International, la centra korpo por tutmonda reto de pli ol 50 naciaj DEBRA/EB-subtengrupoj, inkluzive de DEBRA UK, produktis plurajn gvidliniojn, multaj el ili financitaj de DEBRA UK (signitaj per asterisko*). Por ekscii kiel ĉi tiuj CPG-oj estis kreitaj, bonvolu elŝuti la Fakta folio de EB CPG.
CPG-oj orientitaj al paciento
La EB CPGoj estis kreitaj specife por sanprofesiuloj administrantaj EB-pacientojn; tamen, ekzistas ankaŭ biblioteko de paciencaj versioj disponeblaj por homoj vivantaj kun EB, iliaj familianoj kaj prizorgantoj. Tiuj troveblas sur la DEBRA Internacia retejo.
Se vi estas sanprofesiulo kun sperto pri administrado de EB-pacientoj kaj vi ŝatus okupiĝi pri la evoluo de estontaj EB-CPG-oj, bonvolu kontaktu nin.