EB-pacienta administrado por sanprofesiuloj
Homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB havas tre delikatan haŭton kiu povas veziki aŭ ŝiri kun la plej eta frapo aŭ frotado. Kelkaj EB-pacientoj povas ricevi tre dolorajn vezikojn sur siaj manoj kaj piedoj nur, dum aliaj povas ricevi vezikojn sur iu ajn parto de sia korpo inkluzive de siaj okuloj, kaj ene de sia buŝo kaj gorĝo.
Gravas, ke vi petu la pacienton, ilian familion aŭ prizorganton konsilojn pri ilia kondiĉo ĉar ili ofte estas la spertuloj. La informoj pri administrado de EB-pacientoj sube ne anstataŭas konsilojn de kvalifikita kuracisto.
GRAVA: Bonvolu konsulti la EB-kuracan teamon/konsultiston de la paciento antaŭ ol fari ajnajn invadajn procedurojn.
Administri EB-pacientojn
| Eviti/singardemo | Alternativoj/konsiloj |
| Premo, frotado, kaj tondaj fortoj | Uzu teknikojn kiel "lifto kaj loko". |
| Disvastigante veziketojn | Krevu ampolojn per sterila kudrilo, lasu la veziketon surloke kaj kovru per sterila ne-adhera pansaĵo. |
| Adhesiva pansaĵo, bendoj kaj EKG-elektrodoj | Se medicine necesas, forigu pansaĵojn per silikona medicina glua forigilo aŭ 50% likva parafino, 50% blanka mola parafina ŝmiraĵo. Forigu milde per rollback-tekniko, ne per levo de la pansaĵo. |
| Turniketoj | Premu membrecon firme, evitante tondajn fortojn; se necese, uzu superremburaĵon. |
| Manmoj de sangopremo | Metu super vestojn aŭ bandaĝojn. |
| termometroj | Uzu timpanan termometron. |
| Kirurgiaj gantoj | Lubriku la fingropintojn se necese. |
| Forigante vestaĵojn | Uzu ekstreman singardon; se blokita, trempu per varma akvo. |
| Mattress | Uzu ne-alternan premon malpezigantan matracon. |
| Aervoja suĉo | Se necese, uzu molan lubrikitan kateteron. Se Yankeur-suĉo estas postulata en kriz-okazo, uzu lubrikadon al la pinto kaj neniun suĉon ĉe enmeto. Metu suĉkateteron super dento por eviti nudi la tegaĵon de la buŝo. |
| Malfermante okulojn | Neniam perforte malfermi; uzu lubrikaĵon, se necese. |
| Englutado | Kontrolu ĉu la paciento prenas manĝaĵon aŭ medikamenton per buŝo. Likvaj medikamentoj kaj mola dieto aŭ purigita manĝaĵo povas esti taŭgaj. Malvarmaj aŭ varmaj trinkaĵoj povas esti preferindaj ol varmaj trinkaĵoj. |
Ĉar malfermaj vundoj aŭ kruda haŭto povas infektiĝi kaj tiam postuli urĝan traktadon por malhelpi plian doloron kaj damaĝon, estas grave zorgi pri preventado de infektoj por homoj kun EB.
Por pliaj gvidlinioj pri infektoj, kiel ekzemple indikiloj de infekto kaj kion fari se vi vidas signojn de unu, bonvolu viziti nian paĝon 'Pri EB'.
Por pliaj informoj pri haŭto- kaj vundflegado de EB, bonvolu elŝuti la Gvidliniojn pri Klinika Praktiko de EB.
EB-Klinikaj Praktikaj Gvidlinioj (CPGoj) por sanprofesiuloj
CPGoj estas aro de rekomendoj por optimuma klinika prizorgo bazita sur indico akirita de medicina scienco kaj sperta medicina opinio. Ili estas dizajnitaj por helpi sanprofesiulojn kompreni kiel trakti pacientojn kun EB.
DEBRA International, la centra organizaĵo por tutmonda reto de pli ol 50 naciaj DEBRA/EB subtengrupoj, inkluzive de DEBRA UK, produktis plurajn gvidliniojn, multajn el ili financitajn de DEBRA UK (markitaj per asterisko*). Por ekscii kiel ĉi tiuj CPG-oj estis kreitaj, bonvolu elŝuti la fakfolion EB CPG.
CPG-oj orientitaj al paciento
La EB CPG-oj estis kreitaj specife por sanprofesiuloj, kiuj administras EB-pacientojn; tamen, ekzistas ankaŭ biblioteko de paciento-orientitaj versioj haveblaj por homoj vivantaj kun EB, iliaj familianoj kaj zorgistoj. Ĉi tiuj troveblas en la retejo de DEBRA International.
Se vi estas sanprofesiulo kun sperto pri administrado de EB-pacientoj kaj vi ŝatus partopreni en la disvolviĝo de estontaj EB-CPG-oj, bonvolu kontakti nin.
Paĝo publikigita: oktobro 2024
Lasta revizia dato: marto 2025
Venonta revizia dato: marto 2026