Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Konsiloj kaj konsiloj por vojaĝi kun EB
En ĉi tiu sekcio vi povas trovi praktikajn konsilojn kaj konsiletojn por prepari vin por sekura kaj komforta feriado aŭ vojaĝo se vi, membro de via familio, aŭ iu, pri kiu vi zorgas, havas iun formon de epidermolysis bullosa (EB).
Lokaj medicinaj servoj por vojaĝantoj kun EB
Se vi vojaĝas ie ajn novan aŭ nekonatan, estas bona ideo konatiĝi kun la lokaj medicinaj instalaĵoj, se vi bezonas ilin dum via restado, krom la lokaj publikaj transportaj elektoj se vi bezonas ilin por povi atingi klinikon, sanon. centro, aŭ hospitalo.
Urĝaj identigaj konsiloj por vojaĝantoj kun EB

Dum vojaĝado aŭ feriado, havi la karton "Mi havas EB" kun vi kaj al mano estas rekomendita por iuj situacioj kie vi, aŭ la persono kiun vi zorgas kun EB, povas postuli sanhelpon dum for. La karto helpos identigi al sanprofesiuloj malpli konsciaj pri EB, ke vi aŭ la persono, kiun vi prizorgas, havas EB kaj ke kromaj monhelpoj povas esti postulataj pro ĝi.
Kiel membro DEBRA UK vi povas peti karton 'Mi havas EB' senpage. Bonvolu retpoŝti membership@debra.org.uk peti la vian. Vi ankaŭ povus konsideri havi pakaĵetikedojn kiuj inkluzivas informojn pri EB, kaj/aŭ ŝnuro kun krizaj kontaktaj detaloj. Vi povas kontaktu nin peti an Karto pri medicina informo de EB uzi en ĉi tiuj situacioj.
Por certigi, ke sanprofesiuloj havas la necesajn informojn pri infanoj kaj junuloj kun EB, vi ankaŭ povas elŝuti kaj krei Sanservon Pasporton, kiu povas esti transdonita al iu ajn sanprofesiulo kun kiu vi interagas. Por pliaj informoj, bonvolu legi ĉi tie.
EB ne ĉiam estas videbla por aliaj kaj do povas esti utile havi ion sur vi kiu helpas identigi al aliaj homoj ke vi havas kaŝitan handikapon kiel la Kaŝita Handikapo Sunfloro (HDS), kiu estas tutmonde rekonita. Ni partneris kun HDS kaj povas proponi senpage al niaj membroj DEBRA kunmarkitan HDS-karton kaj HDS-ŝnuron. Por peti la vian, bv kompletigu ĉi tiun formularon.
Konsiletoj pri pakado por homoj kun EB
Por ŝpari tempon dum vi estas for kaj por redukti la riskon de poluado, oni rekomendas prepari pansaĵojn anticipe, por ke kiam vi alvenos al via celo, vi havu antaŭtranĉitajn pansaĵojn pretajn por uzi.
Por infanoj kun EB, estas ankaŭ bona ideo preni plenbloveblan banon kun vi dum viaj vojaĝoj, por ke vi sciu, ke vi havas sekuran, komfortan bansolvon, kie ajn vi loĝas.
Indas konsideri ankaŭ paki la jenajn aĵojn:
- Preni viajn proprajn satenajn littukojn ne nur malhelpos enkonduki novajn lesivaĵojn, sed ankaŭ certigos, ke vi havas littukojn molajn kaj komfortajn.
- Preni vian propran lavpulvoron povus redukti la riskon de ebla haŭta kolero pro uzado de nekonataj lesivoj.
- Preni viajn proprajn mikrofibrajn tukojn signifas, ke vi estos garantiita havi dum via restado sorbajn mantukojn, kaj kiuj sekiĝos pli rapide ol aliaj mantukoj.
Sunprotekto por sentema haŭto kun EB
Niaj membroj rekomendis uzi preskribajn sunkremojn inkluzive de UVistat aŭ Ultrasun ĉar ili estas pli facile apliki. Ultrasun precipe rekomendas pro sia maldika bazo.
Iuj senrecepteblaj sunkremoj ankaŭ estas rekomenditaj de niaj membroj inkluzive de Nivea Kids 50+ Spray, kiu estas preferata por infanoj kun EB pro sia pli maldika konsekvenco faciligante apliki ĝin. Se vi volas eĉ pli maldikan, pli regeblan konsistencon, ĉi tio povas esti atingita miksante ĝin kun P20 sunkremo. Ultra Mist Sunscreen de Banana Boat ankaŭ estis rekomendita de niaj membroj.
Ĝenerale rekomendas uzi longdaŭrajn sunkremojn (16+ horojn), ĉar ĉi tiuj reduktas la oftecon de reaplikado, uzi kontinuajn ŝprucbotelojn, ĉar ĉi tiuj provizas pli egalan aplikadon, kiu reduktas froton sur la haŭto, kaj uzi spongon. apliki sunkremon ĉar ĉi tio reduktas la varmecon kaj froton tipe kaŭzitan de rekta mana aplikado.
Por plia sunprotekto, kelkaj el niaj membroj ankaŭ uzas UV-manikojn kaj manprotektan vestaĵon.
Administri manĝbezonojn dum vojaĝado kun EB
Se vi loĝas en feria parko aŭ en hotelo, kie vi manĝos kaj trinkos, kondiĉe ke ĉiam indas kontakti ilin antaŭ la alveno por klarigi viajn dietajn postulojn, por ke vi komprenu, kion ili povas kaj ne povas proponi, ĉi tio helpos vin plani. konforme.
Ni scias, ke ni parolas kun niaj membroj, ke multaj el ili kunportos certajn manĝaĵojn dum ferio kaj ili pakos miksilon por ke ili havu trankvilon, ke se ili bezonas miksi iujn ajn manĝaĵojn, ili havas la ekipaĵon, kiun ili bezonas. fari ĉi tion.
Pliaj informoj
Nia retejo havas pliaj informoj, kiuj povus helpi vin kiam vi planas vojaĝon aŭ ferion, inkluzive de informoj pri asekuro kaj aĵoj por kunporti.