Uzante vian DEBRA-membrecon

Subteno por homoj kun ĉiaj tipoj de EB

Nia EB Komunuma Subtena Teamo estas ĉi tie por subteni vin tra ĉiu etapo de via vivo kun EB. De la komenca diagnozo ĝis subteno en dungado, ĝis helpo al vi akiri Bluan Insignon aŭ ricevi la helpon, kiun vi bezonas dum vojaĝado tra flughavenoj.

Nia teamo ofertas aŭskultantan orelon, fakulan gvidadon kaj praktikan subtenon kiam vi bezonas ĝin. Vi ankaŭ povas uzi la informojn kaj rimedojn pri EB de nia retejo , kaj telefoni al nia EB Helplinio ĉe 01344 577689 , disponebla de lundo ĝis vendredo, de la 8a ĝis la 5:30.

Komunuma konekto kaj eventoj

Ni ofertas gamon da ekskluzivaj eventoj por membroj dum la tuta jaro, donante al vi ŝancon konektiĝi kun aliaj persone aŭ interrete.

Kunhavigu spertojn, aŭskultu EB-fakulojn, diskutu temojn gravajn por la EB-komunumo, kaj simple ĝuu pasigi tempon kune kaj fari novajn amikecojn.

Ekskluzivaj ferioj

Ĝuu restadojn en nia bela gamo da feridomoj , situantaj tra Britio en premiitaj 5-stelaj parkoj, je tre rabatitaj prezoj.

Por helpi forigi iom da streso asociita kun feriplanado por familioj vivantaj kun EB, ni, kie eble, adaptis niajn feridomojn por plenumi la diversajn bezonojn de la EB-komunumo. 

Engaĝeblecoj

Ni metas la voĉojn de niaj membroj en la koron de ĉio, kion ni faras, kaj ekzistas amaso da ekscitaj manieroj partopreni.

Vi povas partopreni en ekskluzivaj membroprojektoj, helpi formi la estontecon de niaj EB-servoj, decidi kian esploradon ni financos poste, kaj multe pli.

Financa subteno

Ricevu subvenciojn por aĵoj, kiuj helpos vin vivi pli bone per EB, financan gvidadon, kaj la sperton de nia teamo por helpi vin aliri registarajn subvenciojn, por kiuj vi eble rajtas.

Estu la unua scianta

Per niaj retpoŝtoj kaj presitaj novaĵleteroj, vi ricevos la plej novajn informojn kaj rimedojn por homoj kun EB kaj aŭdos pri novaj kuracadoj kiam ili fariĝos haveblaj. Vi ankaŭ povas aliri ĉiujn informojn kaj rimedojn pri EB iam ajn.

Pliaj rimedoj

Elŝutu aŭ petu aliajn utilajn rimedojn por homoj vivantaj kun EB kaj iliaj familioj kaj zorgistoj:

'Mi havas EB'-karton

EB-kuracista karto

Libroj de la EB-komunumo

Sunflora identigilo kaj ŝnureto de Kaŝitaj Handikapoj

Ĉu vi konas iun alian vivantan kun EB kiu jam ne estas DEBRA-membro?

Ju pli da membroj ni havas, des pli facile estas por ni:

• Montru la veran incidencon de EB, por ke ni povu pruvi kiom da homoj estas trafitaj.
• Rekomendu pli bonan esploradon kaj certigu financadon por reuzi medikamentojn kaj trovi novajn kuracadojn.
• Celvarbi ĉe la registaro, NHS, kaj aliaj organizaĵoj por plibonigi servojn kaj rajtojn por homoj kun EB.