Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
DEBRA UK Membroservoj - Subteno por la EB-komunumo

Membroservoj estas la tegmenta termino por ĉion, kion ni kiel bonfarado proponas al niaj membroj - homoj vivantaj kun aŭ rekte trafitaj de ĉiuj specoj de EB en Britio kiuj estas parto de nia DEBRA UK membrecoskemo.
Fariĝu membro de DEBRA UK
La oferto de membroservoj inkluzivas aliron al la Komunuma Subtena Teamo DEBRA EB, Rabatitaj ferihejmoj, subtenaj subvencioj, vizaĝ-al-vizaĝaj kaj virtualaj EB-komunumaj eventoj, nia implikiĝo-reto kaj pli.
La oferto de membroservoj povus esti rigardata iom kiel pluvombrelo; vi eble ne bezonas ĝin la tutan tempon, sed estas utile havi ĝin proksime por kiam vi faros.
Ni ofertas subtenon, informojn, rimedojn kaj ŝancojn por homoj de ĉiu aĝo kun ĉiu tipo de EB.
Malsupre vi trovos pliajn informojn pri niaj membroservoj. Tamen, se vi ne povas trovi la informojn, kiujn vi bezonas aŭ vi simple preferus paroli kun iu, bonvolu kontakti nin, ni estas ĉi tie por helpi.
La Komunuma Subtena Teamo DEBRA EB estas ĉi tie por subteni niajn membrojn telefone, retpoŝte, virtuale kaj persone, kio ajn funkcias por vi. Ni ofertas aŭskultantan orelon kaj provizas praktikan subtenon kiam vi plej bezonas ĝin, inkluzive de:
- Subtenante viajn celojn kaj bonfarton.
- Uzante nian sperton pri handikaprajtoj kaj EB por pledi en via nomo certigante ke vi estas aŭdita, viaj bezonoj estas rekonitaj, kaj vi havas aliron al la servoj, kiujn vi bezonas kaj al kiuj vi rajtas.
- Ekde diagnozo, se vi bezonas specialan EB-sanhelpon, ni kunlaboros kun la pediatriaj kaj plenkreskaj EB-sanservo-teamoj por certigi, ke vi ricevos la subtenon, kiun vi bezonas.
- Ni estos tie por vi dum via vivvojaĝo kun EB ofertanta subtenon dum tempoj de ŝanĝo, tempo de malfacilaĵo, kaj ĉiuj tempoj intere.
- Ni subtenos vin por sekurigi taŭgan loĝejon, kaj aliri adaptaĵojn, fakan ekipaĵon kaj socian prizorgon.
La DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo havas kompetenteco en profitoj kaj EB kaj se vi estas membro ili povas subteno vi aliri ajna avantaĝojn, kiujn vi povas rajti, inkluzive de malkapabloj, rektaj pagoj kaj alia financaj helpo. La teamo ankaŭ povas vojmontrilo vi al aliaj financaj elektoj kaj subvenciantaj organizoj, kaj tra DEBRA UK vi povas kandidatiĝi por subteno subvencioj por plibonigi sendependeco kaj vivokvalito. Por pliaj informoj, bonvolu viziti nian paĝon pri avantaĝoj kaj financado.
Aliĝi al ni kiel membro rajtigas vin resti en unu el niaj ferihejmoj situantaj en 5*-taksaj feriaj parkoj tra Britio.
Kiel membro vi rajtas al tre rabataj feriaj restadoj, kiuj povas esti ĝis 75% pli malaltaj ol la merkata tarifo kaj ĉiu el niaj feriejoj estis laŭeble adaptita por kontentigi la diversajn bezonojn de homoj kun ĉiuj specoj de EB. .
Por pliaj informoj kaj por rezervi vian restadon, bonvolu viziti nian paĝo de feriaj hejmoj.
Eventoj
Ni proponas gamo da eventoj por membroj tutjare kiuj donas la ŝancon konekti vizaĝ-al-vizaĝe aŭ virtuale (per interretaj renkontiĝoj), kunhavigi spertojn, aŭdi de EB-fakuloj kaj diskuti diversajn temojn rilatajn al EB.
Nia okazaĵa programo ankaŭ kreas sociajn ŝancojn kie amikecoj povas esti forĝitaj, kaj membroj povas sentiĝi parto de pli larĝa komunumo.
Engaĝeblecoj
Ni metas la voĉojn de niaj membroj en la kernon de ĉio, kion ni faras. Do, se vi ŝatus uzi vian sperton por helpi formi la estontecon de niaj EB-servoj, decidi, kian esploradon ni financos poste, aŭ plibonigi niajn membroeventojn, estas multe por partopreni, inkluzive de:
-
- Aliĝi al niaj vivaj spertaj grupoj kaj dividante viajn rakontojn kaj spertojn por helpi konsciigi pri EB.
- Engaĝiĝi en lobiado por helpi pliigi konscion pri EB kaj bezonoj de homoj kun EB kun via loka politikisto.
- Fariĝi kuratoro aŭ volontulo en unu el niaj pli ol 90 vendejoj situantaj tra Anglio kaj Skotlando
- Subtenante nin kolekti financojn kaj konscion.
Ĉiuj, kiuj partoprenas, faras grandegan diferencon por ni kaj por la tuta EB-komunumo.
Por ekscii pli pri membro-engaĝeblecoj ĉe DEBRA UK, bonvolu viziti nian partoprenpaĝo de membroj.
Kiel membro DEBRA UK vi faros ricevu la plej novajn esplorajn novaĵojn kaj informojn pri EB per retpoŝto, bultenoj, podkastoj, sociaj amaskomunikiloj kaj persone se vi elektas ĉeesti nian multaj personaj kaj virtualaj eventoj. Ni ankaŭ havas konstante kreskantan centron de EB-rilataj informoj kaj rimedoj haveblaj en la membrozono de la retejo DEBRA UK.
Demandoj pri membreco DEBRA
DEBRA UK estas la nacia bonfarado kaj pacienca subtena organizo por homoj kunvivantaj ĉiuj specoj de heredis kaj akiris EB. La bonfarado ekzistas por provizi informojn, rimedojn kaj subtenon por la tuta EB-komunumo en Britio; homoj de ĉiuj aĝoj vivantaj kun, aŭ rekte trafitaj de ĉiuj specoj de EB.
DEBRA UK celas plibonigi vivokvaliton por ĉiuj kun kiuj loĝas aŭ rekte tuŝita EB hodiaŭ kaj certigu, ke estonte ekzistas aprobita drogotraktado por ĉiu tipo de EB.
Vi povas trovi pli da informoj pri ni ĉi tie.
Ni povus pensi pri 10 kialoj!
1 – Ĝi estas tute senpaga!
2 – Aliĝu al ni kaj vi aliĝos al EB-komunumo.
Aliĝu al komunumo de preskaŭ 4,000 homoj en Britio vivantaj kun aŭ rekte tuŝitaj de EB, homoj kiuj komprenas kiel estas vivi kun la kondiĉo, homoj kun kiuj vi povas konekti, amikiĝi kaj kunhavigi ideojn kaj spertojn.
3 – Membreco donas al vi aliron al spertaj informoj kaj subtenoj de EB.
La DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo disponigas aŭskultantan orelon kaj ofertas spertajn EB-informojn kaj subtenon per telefono, virtuale, kaj persone laŭbezone. La teamo komprenas EB kaj kelkajn el la defioj, kiujn vi eble alfrontas. Ili estas tre spertaj pri handikaprajtoj kaj EB, kaj povas provizi informojn, rimedojn kaj praktikan, financan kaj emocian subtenon kaj gvidadon. Ili povas pledi pro vi, ĉu tio estas por ricevi ekstran helpon en la lernejo, por paroli kun via kuracisto pri EB kaj viaj specifaj bezonoj, por paroli kun via dunganto pri ajnaj laborlokaj alĝustigoj bezonataj, aŭ por kontakti kun la NHS EB-sanservoteamoj pri iu ajn. specifaj sanaj postuloj, kiujn vi eble havas.
La teamo estas tie por provizi al vi la informojn kaj rimedojn, kiujn vi bezonas dum tempoj de ŝanĝo, tempo de malfacilaĵo, kaj ĉiuj tempoj intere. Ĉu ĝi estas en ŝlosilaj vivfazoj kiel la transiro de primara al sekundara edukado, al plua edukado aŭ dungado, aŭ kun loĝado, aliro al adaptoj kaj moveblaj helpoj, sendependa vivo, socia prizorgo aŭ funebra subteno.
Kia ajn via vivostadio, kaj kia ajn via tipo de EB, la teamo estas ĉi tie por ajna demando, kiun vi povas havi, kiom ajn granda aŭ malgranda.
4 – Membreco donas al vi aliron al senpaga helpo pri financo kaj avantaĝoj.
La EB-Komunuma Subtena Teamo de DEBRA povas helpi vin aliri avantaĝojn, kiujn vi eble rajtas, inkluzive de helpi vin kun petoj aŭ apelacioj pri handikapaprofito.
Ili ankaŭ povas helpi pri financaj demandoj aŭ ŝuldproblemoj kaj povas indiki vin al aliaj utilaj financaj informoj kaj rimedoj, financaj elektoj aŭ subvenciantaj organizoj.
5 – Membroj ricevas senpagajn regulajn EB-ĝisdatigojn, informojn kaj rimedojn.
As membro vi ricevos senpagan dufoje-jaran bultenon de EB Matters plenplenan de novaĵoj kaj informoj pri EB-esplorado, eventoj, membrorakontoj, partopreneblecoj, kaj plie regulajn e-bultenojn pri EB Matters ĝisdatigantaj vin pri ĉio EB.
Membroj ankaŭ povas peti kopiojn de fakaj publikaĵoj por helpi eduki aliajn pri EB, inkluzive de la rakontolibro Debra the Zebra , kreita por helpi infanojn eduki siajn samklasanojn pri EB kaj kion signifas vivi kun la kondiĉo.
Kiam vi unue aliĝas kiel membro, vi ankaŭ ricevos karton 'Mi havas EB' kaj medicinan kriz-karton. Ĉi tiuj esencaj rimedoj enhavas la esencajn informojn, kiujn la publiko kaj sanprofesiuloj bezonas scii pri via EB kaj gravajn informojn, se vi iam postulus medicinan atenton.
6 – Estante membro, vi povas esti elektebla por subtenaj subtenoj de DEBRA UK.
Kiel membro vi eble povos aliri subtenajn subvenciojn, kiuj povus plifaciligi la vivon al vi, plibonigante vian sendependecon kaj kvaliton de vivo.
Membroj povas peti subtenajn subvenciojn kovrantajn larĝan gamon de aĵoj inkluzive de vojaĝado kaj loĝado por certigi ke esencaj EB-sanservonomumoj povas esti partoprenitaj, kontribuoj al rabataj restadoj en DEBRA UK ferihejmoj, kaj specialproduktoj kiuj povus helpi mildigi EB-simptomojn.
7 – Membroj povas aliĝi al EB-komunumaj eventoj.
La Teamo pri Membro-Servoj de DEBRA aranĝas serion de personaj kaj interretaj eventoj ekskluzive por membroj tutjare. Ĉi tiuj eventoj donas ŝancojn konekti kun aliaj membroj de la EB-komunumo, aŭdi de EB-fakuloj kaj diskuti temojn rilatajn al EB.
8 – Membroj povas ricevi tre rabatajn paŭzojn en feridomoj de DEBRA UK.
Kiel membro vi rajtas resti en unu el niaj ferihejmoj kun tre rabatita tarifo.
Niaj feriaj hejmoj troveblas en premiitaj 5*-taksaj feriaj parkoj en belaj lokoj tra Britio inkluzive de Cornwall, la Lagodistrikto, la Ĵurasa Marbordo, Norda Kimrio kaj la Norfolka Marbordo, kaj donas bonegan ŝancon por ripozo kaj familia tempo. en instalaĵoj desegnitaj, laŭeble, por kontentigi la diversajn bezonojn de homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB.
9 – Membroj ricevas rabatan aĉetadon.
Membroj rajtas je 10% rabato de ajna aĉeto en niaj pli ol 90 bonfaraj butikoj situantaj tra Anglio kaj Skotlando.
Niaj butikoj ofertas gamon da bonega valoro, altkvalitaj antaŭ-amataj aĵoj inkluzive de vestaĵoj, ŝuoj kaj sakoj, hejmaj varoj, elektraj aparatoj, kaj en certaj vendejoj, mebloj.
10 – Membreco donas al vi la ŝancon subteni nian esencan laboron, diri vian parolon kaj ESTI la diferenco por EB.
Estante membro, vi povas fari diferencon aliĝante al nia partoprenreto.
Membroj de nia implika reto vokas siajn vivajn spertojn pri EB por helpi formi la estontan direkton de la bonfarado inkluzive de la esplorprojektoj, kiujn ni financas, la estontecon de niaj EB-servoj, kaj la eventoj kiujn ni aranĝas por la EB-komunumo.
Per la partoprenreto, vi kiel membro povas fari grandegan diferencon al la bonfarado, kion ni faras kaj kiel ni faras ĝin, kaj al la tuta komunumo, certigante ke ĉiuj vivantaj kun aŭ rekte tuŝitaj de EB ricevas la subtenon kaj servojn kiujn ili bezonas. plej multe.
Vi rajtas aliĝu al ni kiel membro se vi loĝas en Britio, kaj kongruas kun iu el la jenaj kriterioj:
- vi havas EB-diagnozon aŭ atendas diagnozon.
- estas tuja familiano (gepatro, kuratoro, geedzo/partnero, infano aŭ gefrato) aŭ sensalajra prizorganto de iu kun EB. Sensalajra flegisto estas individuo, kiu provizas EB-subtenon ĉiusemajne aŭ pli.
- vi estas sanprofesiulo (inkluzive de pagita prizorganto) specialiĝanta pri EB aŭ havas intereson pri EB.
- vi estas esploristo specialiĝanta pri EB aŭ havas intereson pri EB.
Estas senpage aliĝi al DEBRA UK kaj vi povas peti aliĝi post minutoj.
Ni volas subteni kiel eble plej multajn homojn kun EB, do, se vi havas tujajn familianojn aŭ amikojn kun EB, kiuj nuntempe ne estas membroj, bonvolu instigi ilin aliĝi por ke ili ankaŭ povu profiti de niaj helpservoj kaj membro-profitoj. .
Ne maltrankviliĝu, DEBRA UK estas parto de reto de DEBRA pacientsubtenaj organizoj kiuj ekzistas por subteni la tutmondan EB-komunumon.
Por trovi detalojn pri via loka DEBRA-pacientsubtena organizo, bonvolu viziti la retejon de DEBRA Internacia al trovu vian DEBRA grupon.