Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
DEBRA UK-historia templinio
1978
- Phylis Hilton establas DEBRA en la UK kiel la la unua organizo de subteno de pacientoj en la mondo por homoj vivantaj kun EB
1981
- DEBRA UK financas la la unua monda esplorprojekto de EB
1987
- DEBRA UK-fondusoj la unua diligenta EB-flegistino de la mondo en Great Ormond Street Hospital en Londono. Hodiaŭ ni daŭre partfinancas EB-sanprofesiulojn inkluzive de specialistaj EB-flegistinoj kaj dietistoj laborantaj en la kvar EB-sancentroj de plejboneco de Britio.
1987-1989
- DEBRA UK financas plurajn EB-sanajn specialistojn en NHS-hospitaloj inkluzive de EB-fiziistoj, EB-dietistoj, kaj infanaj kaj plenkreskaj EB-flegistinoj
1990
- Great Ormond Street Hospital kaj Guys kaj St Thomas' Hospital en Londono estas establitaj kiel la unuaj du EB-sancentroj de plejboneco.
1992
- DEBRA UK financita esplorado helpas identigi la unuajn EB-genojn
- Okazis unua 'DEBRA Tago' kiu unuafoje kunigas homojn vivantajn kun EB
1994
- 10 kaŭzaj genoj por EB malkovris per plua esploro financita de DEBRA UK
- Unua feria domo DEBRA UK malfermiĝis provizi esencajn, malmultekostajn ripozpaŭzojn por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB
1995
- DNA-bazita antaŭnaska diagnozo por EB estas evoluigita
1998
- DEBRA UK financas unuan podiston specialiĝantan pri EB
1999
- DEBRA UK dungas unua EB Community Support Manager (tiam konata kiel EB Social Care Workers) por oferti informojn, praktikan, financan kaj emocian subtenon, gvidadon kaj lobiadon por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB, iliaj familioj, kaj prizorgantoj. Hodiaŭ ni havas EB Community Support Team de 10 por subteni la tutan UK EB-komunumon
2000
- DEBRA UK-fondusoj unuaj esplorprojektoj temigis kancero en pacientoj kun EB
2002
- DEBRA UK-komisioj mondaj unua klinika testo pri EB-genterapio
- Birmingham Infanhospitalo kaj Solihull Hospital aliĝi al Great Ormond Street Hospital kaj al Uloj kaj al St Thomas' Hospital kiel EB-sanservocentroj de ekscelenco
2004
- DEBRA UK kunfinancas la UK-ojn unua nacia diagnoza EB-laboratorio, nomita laŭ la forpasinta Robin Eady, plej elstara dermatologo kiu faris tiom por plia kolektiva kompreno de EB. La laboratorio, situanta en la Hospitalo de Guy kaj St. Thomas en Londono, formas parton de UK-reto de centroj por la diagnozo kaj administrado de pacientoj kun ĉiuj specoj de heredita EB disponiganta haŭtbiopsion kaj genan mutacianalizon por helpi diagnozon de ĉiuj specoj de. EB
2005
- DEBRA UK financas projekton por evoluigi malgrandajn terapiajn medikamentojn nomitajn siRNA por redukti la efikon de la misa geno en EBS.
- DEBRA UK komisias la unuan homan eksvivan (ekster la korpo) genterapian klinikan teston por junkcia EB
2008.
- DEBRA UK partneras kun la NHS por starigi la Nacia Specialigita Komisiona Grupo (NSCG) kiu kontrolas la provizon de faka sanservo por homoj kun ĉiuj specoj de EB en Britio. DEBRA UK daŭre laboras kun la NHS hodiaŭ por subteni la kvar EB-sancentrojn de plejboneco kaj la Skota EB-servo kiuj estas tiel esencaj por provizi specialistajn EB-sanservojn tra la UK
- DEBRA UK laboras en partnereco kun Bullen Healthcare por evoluigi la unuan EB-specifan hejman liveran servon por ĉiuj vundoprizorgoj kaj medikamentoj.
2011
- Podologo financita por DEBRA UK disvolvas novajn insoles specife dizajnitajn por plibonigi moviĝeblon por homoj kun ĉiuj specoj de EB.
2012
- la NHS komencas financi kernajn EB-flegajn agadojn antaŭe kunfinancita de DEBRA UK en la EB-sancentroj de ekscelenco. Ĉi tio ebligas al DEBRA UK pliigi fokuson kaj investon pri EB-komunuma prizorgo kaj subteno kaj esplorado en efikajn traktadojn por ĉiuj specoj de EB.
- Unuaj gvidlinioj pri klinika praktiko de EB (CPGoj) eldonita. Parte financitaj de DEBRA UK, CPGoj helpas sanprofesiulojn kompreni kiel trakti iun vivanta kun EB. La unua estis CPG estis temigis EB-vundprizorgon
- DEBRA UK financita esplorado identigas a pliaj 18 genoj por pli ol 30 subtipoj de EB
2013
- La DEBRA UK EB Community Support Team vastiĝas al sep doni tutlandan subtenon al la EB-komunumo
- La unua DEBRA UK Klinika Kunularo estas lanĉita en partnereco kun Great Ormond Street kaj Uloj kaj St Thomas' Hospitals
- DEBRA UK lanĉas unue EB disvastigkliniko
- La EB-flegistaj teamoj kaj DEBRA UK kunlaboras por desegni kaj evoluigi novan gamon de vestaj retenvestaĵoj por EB-pacientoj
2014
- DEBRA UK financas esplorprojekton, gviditan de profesoro Jouni Uitto (Universitato Thomas Jefferson, Usono) por vidi ĉu ekzistantaj medikamentoj povas esti reuzitaj por trakti iujn specojn de EB. Komenciĝas la vojaĝo por reuziĝo de EB-drogaĵoj!
2015
- Pli ol 300 homoj el la UK EB-komunumo ĉeestas la plej unuan semajnfinon kaj AGM de DEBRA UK-membroj. Membrosemajnfino nun fariĝis ĉiujara evento por la UK EB-komunumo
2017
- DEBRA UK provizas financadon por disvolvi kaj efektivigi la la unua monda akreditita EB-podiatria trejnadprogramo
- DEBRA UK provizas financadon por la unua de la UK centro de maloftaj malsanoj. La centro, situanta ĉe Guy's kaj St Thomas' Hospital estis la unua el sia speco en la UK kaj estis kreita por subteni plenkreskulojn kaj infanojn kun kompleksaj raraj genetikaj malsanoj, inkluzive de EB, kiuj influas multajn organojn en la korpo. La centro kunigas plurajn fakajn servojn en unu loko, ŝparante tempon kaj plibonigante paciencan sperton por homoj kun ĉiuj specoj de EB kaj aliaj maloftaj malsanoj.
- DEBRA UK financas la unua homa klinika testo de celita EB-kanceroterapio specife desegnita por trakti kancerojn kaŭzitajn de Recessive Dystrophic EB
2020
- DEBRA UK establis kaj gastigis EB2020 Londono, la unua EB-kongreso de la mondo, kiu kunigas membrojn de la tutmonda EB-komunumo por kunhavi spertojn kaj ideojn, novajn teknologiojn, kaj plej bonajn praktikajn pensadon por plu subteni kaj kuracajn elektojn por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB.
2022
- DEBRA UK komisias la plej ampleksan studon pri pacientoj pri EB ĝis nun. Scioj de ĉi tiu studo, kiu estis kompletigita komence de 2023 fare de pli ol 300 membroj de la EB-komunumo, 100 kuracistoj, kaj 50 dermatologoj, helpis formi la estontajn servojn kaj kampanjajn agadojn de la bonfarado.
- Por pliigi konscion pri EB kaj pri DEBRA UK, la bonfarado ekzamenis remarkon kiu estis lanĉita tra ĉiuj vidaj aktivaĵoj kaj elektitaj DEBRA UK-butikoj. La freŝigita markigo inkludis pli nuntempan kolorskemon kaj integrigis "The Butterfly Skin Charity" en la DEBRA UK-emblemo por kapitaligi sur konscio pri la esprimo papilia haŭto. La nova markado ankaŭ inkludis subskriban vokon al ago - "Helpu nin ĉesigi la doloron de EB"
2023
- La EB-drog-reuzanta programo komenciĝis kun la unua EB-drog-reuzanta klinika testo (Apremilast) komisiita de DEBRA UK. Ĉi tiu klinika provo povus konduki al aprobita drogotraktado, kiu reduktas vezikemajn simptomojn en plenkreskuloj kaj infanoj vivantaj kun severa EBS.
- Britio ricevas sian unuan aprobitan medikamentan traktadon (Filsuvez®) por la traktado de partaj dikaj vundoj asociitaj kun distrofa kaj kunjunkcia EB.. DEBRA UK-membroj disponigis la paciencan ateston, kiu estis decida por atingi la NICE-aprobon de ĉi tiu drogtraktado
- DEBRA Vicprezidanto, Graeme Souness CBE kaj Teamo DEBRA naĝis la Manikon kaj akiris pli ol £ 1.5m por helpi ĉesigi la doloron de EB.. Tiu ĉi agado ankaŭ helpis pliigi neinstigitan konscion pri EB de 6% ĝis 10%*, kaj konscion pri DEBRA UK de 17% ĝis 23%*. *YouGov Studo la 23-an de julio
- DEBRA UK investas en EB-komunuma subteno provizante financadon por pliigi la teamon al 10 manaĝeroj situantaj tra la UK ebligante pli da subteno esti ofertita al pli da membroj.
- DEBRA UK komisias projekton kun Helix, Imperial College London, por pli bone kompreni la praktikajn bezonojn de la EB-komunumo kaj kun-dizajni produktojn por plibonigi ĉiutagajn agadojn/vivon vivante kun EB.
- DEBRA UK komisias partnerecon kun Tolley Health Economics por evoluigi EB-specifajn sanekonomiajn datumojn por certigi pretecon por estontaj kuracaplikoj al NICE kaj por NHS-aliro kaj repago.
2024
- DEBRA UK partneris kun NHS Anglio kapti kaj studi sanajn datumojn de pacientoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB. Ĉi tiu grava longdaŭra partnereco helpos pliigi kolektivan komprenon de EB inkluzive de ofteco, naturo, kaŭzoj kaj rezultoj de la malsamaj specoj de heredita EB. Ĝi ankaŭ subtenos esploristojn kaj la farmacian industrion laborantan pri la kaŭzo, antaŭzorgo, diagnozo, traktado kaj administrado de EB-simptomoj, por plibonigi paciencan prizorgadon kaj rezultojn.
- Filsuvez® estis aprobita de la Scottish Medicines Consortium por la traktado de partaj dikecaj vundoj inter pacientoj kun distrofa kaj kunjunkcia EB en Skotlando.
- DEBRA UK komisiis studon de James Lind Alliance (JLA) por ĉiuj specoj de EB, la unua de pacienca subtena organizo por malofta kondiĉo.. La JLA-studo, kiu estas tutmonda studo gvidata de DEBRA UK, helpos identigi la plej gravajn neresponditajn esplordemandojn pri ĉiuj specoj de EB kaj subtenos la prioritaton de estonta EB-esplorado.
- DEBRA UK partneris kun la Cancer Research UK Scotland Institute evoluigi antaŭklinikaj kancermodeloj kiuj helpos pliigi komprenon ĉirkaŭ la progresado de haŭta kancero en pacientoj vivantaj kun recesiva distrofa epidermolizo buloza;
- Danke al financado de Geoff kaj Fiona Squire, DEBRA UK malfermis sian 7-an ferihejmon. Nun DEBRA UK-membroj povas aliri malmultekostajn esencajn ripozpaŭzojn en ses belaj lokoj tra Britio inkluzive de la Lagodistrikto, Newquay, Norda Norfolk, Norda Kimrio, Poole kaj Weymouth.
- DEBRA UK malfermas novajn butikojn en Lightwater, Trowbridge, Guildford, kaj South Queensferry
- DEBRA UK financita esplorinvesto superas 22 milionoj £ – per ĉi tiu esplorado la ĉefaj genoj kiuj kaŭzas EB estis identigitaj, homaj klinikaj provoj komenciĝis, kaj grandaj farmaciaj kompanioj nun investas en tutmondaj provoj de eblaj traktadoj por malsamaj specoj de EB. Estas ankoraŭ multe pli por fari sed kune ni povas ESTI la diferenco por EB