Rekte al enhavo

Nia strategia fokuso

La ruiniga naturo de la kondiĉo pelas nian decidon fari pli ol ni iam faris por atingi nian vizion de mondo kie neniu devas suferi kun EB.

Ĉi tio signifas ne nur akceli esploro plibonigi vivokvaliton, sed defii nin mem kaj lobi al aliaj por utiligi la signifajn financojn, kiuj povus konduki al efikaj medikamentaj traktadoj por ĉiu tipo de EB, traktadoj pri kiuj revas ĉiu EB-familio. Ĝi signifas paŝan ŝanĝon en nia kvesto kaj nia aliro al trovado de individuoj, organizoj kaj registaraj korpoj por atingi tion, pri kio ni laboris dum pli ol 45 jaroj. 

 

LEGU NIAN STRATEGION 2022-2026

 

Legu pli sube pri niaj ambiciaj planoj:

 

Klara strategio antaŭeniras

Ni evoluigis ambician novan strategion, kun klara vizio pri kie ni volas esti en kvin jaroj, temigante kvar ŝlosilajn areojn:

  • Pliigu EB-konscion
  • Esplorado kaj disvolvado
  • La EB-komunumo
  • Enspeza generacio 

Dum la venontaj kvin jaroj ni certigos, ke ni havu daŭrigeblan kaj enspezigan podetalan biletujon kun butikoj en lokoj kiuj konvenas al nia komerca modelo.

Ni daŭre disvolvos nian interretan vendon kaj utiligos monkolektadon kaj homamajn ŝancojn por maksimumigi nian profitpotencialon kaj tiel la diferencon, kiun ni povas fari por la UK EB-komunumo. 

 

Nova epoko preparita por sukcesoj

Ni vivas en epoko de grandega scienca kaj medicina novigo. La enormaj klopodoj de esploristoj rigardantaj traktadojn kaj vakcinojn dum la COVID-19-pandemio pruvis, ke tutmonda kaj kunlabora aliro povas konduki al elstaraj rezultoj.

Ĉi tiu aliro ankaŭ povas esti efika por EB-esploro kaj sanservo. Dum la venontaj kvin jaroj, ni laboros kun naciaj kaj internaciaj partneroj por plibonigi la liveron kaj kvaliton de specialistaj EB-sanservoj kaj gvidu programon de mondklasa, noviga kaj kunlabora esplorado, kiu alportos esperon kaj plibonigitajn rezultojn por ĉiuj, kiuj vivas kun ĉiuj specoj de EB.

Per nia partnereco kun NHS Anglio ni disvolvos nacian EB-pacientan registron, ni daŭre nutros la venontan generacion de EB-esploristoj, kaj ni faros alporti novan investon en EB-esploradon tio ebligos al ni daŭrigi nian reuziĝon de drogoj dum ni klopodas por certigi efikajn drogtraktadojn por ĉiu tipo de EB.

 

Nia engaĝiĝo al la EB-Komunumo

Homoj vivantaj kun aŭ rekte trafitaj de ĉiuj specoj de EB estas la kerno de ĉio, kion ni faras. Iliaj vivaj spertoj kaj opinioj instigas nian sindevontigon ligi pacientojn, familiojn kaj prizorgantojn kun la esencaj kaj ampleksaj specialistaj servoj kaj subtenoj, kiujn ili bezonas.

Ni daŭrigos povigi kaj pledi por la EB-komunumo, certigante ke ilia voĉo estas aŭdita kaj reagata, konstruante nian scion per enketoj kiel la 2023 EB Insights Studo kaj la JLA EB-studo pliigi nian engaĝiĝon kun niaj membroj kaj helpi nin formi la servojn, kiujn ni provizas por la EB-komunumo, kaj la esploradon en kiun ni investas.

Ni volas certigi, ke DEBRA UK estas la "iranta" loko por ĉio rilatanta al EB. Por atingi ĉi tion, la ŝlosilo de nia sukceso estas niaj homoj. Ni prioritatos lernadon kaj evoluon por niaj dungitoj kaj volontuloj kaj pliigos aliron al fakaj EB-scioj kaj informoj por ĉiuj, kiuj subtenas homojn vivantajn kun ĉiuj specoj de EB. 

Por ekscii pli, bonvolu legi nian 2023-2026 Strategio pri Membroservoj.

 

Kune, ni povas ESTI la diferenco por EB

Dankon al la EB-komunumo, la specialaj EB-sanservoprofesiuloj kaj esploristoj, niaj podetalaj klientoj, trustoj, kompaniaj partneroj, kutimaj donacintoj, loterioludantoj, donacantoj, niaj kuratoroj, dungitoj kaj volontuloj. Estas via daŭra engaĝiĝo kaj subteno, kiuj kondukis nin ĉi tien kaj kiuj ebligos al ni atingi niajn ambiciajn celojn.

Kune ni povas ESTU la diferenco kaj atingi nian vizion pri mondo, kie neniu suferas kun EB.