Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Niaj Vicprezidantoj
Graeme Souness CBE
“Mi ĝojas esti Vicprezidanto de la bonfarado DEBRA; la bonfarado kiu subtenas homojn kun epidermolysis bullosa (EB). Mi prenas la rolon ĉar mi povas atentigi ĉi tiun bonfaradon de kelkaj homoj, kiuj povos veran diferencon al la EB-komunumo.
Mi persone estis konsternita pro kiom kruela kaj dolora estas la kondiĉo. Pli da homoj bezonas scii pri ĉi tiu kondiĉo ĉar ĝi estas la plej malbona afero, kiun mi iam vidis.
Se mi povas generi tian pasion, kiun mi sentas por ĉi tiu afero de kelkaj homoj, kiujn mi konas, tiam ni povus efiki al la esplorado pri EB - esplorado kiu ne nur helpos tiujn, kiuj vivas kun ĉi tio nun, sed eĉ povus gvidi. al kuraco.”t la EB-komunumo”.
Frank Warren
“Mi gastigis la ĉiujaran DEBRA Fight Night dum preskaŭ 20 jaroj por subteni la monkolekton de la bonfarado.
Mi okupiĝis pri DEBRA post renkonti mirindan junulon nomatan Jonny Kennedy, kiu havis EB.
Mi volis festi lian vivon kaj kolekti financojn por helpi suferantojn de ĉi tiu terura haŭtmalsano."
Stuart Procter
“Mi sentas min tre privilegiita kaj honorita ricevi la ŝancon labori kun DEBRA, bonfarado tre proksima al mia koro.
Kiel Vicprezidanto, mi antaŭĝojas fari realan diferencon al la ĉiutagaj vivoj de tiuj familioj kiuj vivas kun la dolora kaj aflikta kondiĉo de EB, ĉiutage."
Lenore Anglio
"Mi estas tre honorita kaj ĝoja akcepti la postenon de Vicprezidanto - DEBRA.
Mi precipe antaŭĝojas servi kune kun la nuna stela DEBRA Prezidanto kaj Vicprezidantoj por helpi kolekti financojn por subteni esploradon kaj daŭran laboron, kiuj profitigos la EB-komunumon".