Nia Kuratora Estraro

Jim estis implikita kun DEBRA en diversaj kapacitoj dum pli ol 25 jaroj. Li estas kuratoro ekde 2011; funkciis kiel Kasisto kaj Prezidanto de la Financa, Risko & Revizia Komitato de 2014 ĝis 2019, kaj iĝis Prezidanto en oktobro 2019. Li alportas financan kaj komercan kompetentecon de 35-jara kariero en la financa servo industrio al la Estraro.

 

“Mi estas tre bonŝanca povi diri, ke mi estas unu el la kuratoroj, kiuj ne vivas kun EB. Lerninte pri EB, mi estis tiom kortuŝita de ĝia efiko, ke mi sciis en mia koro, ke mi devas trovi manieron partopreni."

David estis implikita en DEBRA dum pli ol 20 jaroj kiel dungito, komitatano, kuratoro kaj nun komuna Vicprezidanto. Li ankaŭ estas fonda kuratoro de malgranda bonfarado kiu apogas edukajn iniciatojn en Siera-Leono.

 

“Mi scias, ke tra la jaroj esti parto de DEBRA alportis grandegan senton de plenumado en esti parto de la batalo kontraŭ EB en ĉiuj ĝiaj formoj. Mi antaŭĝojas esti pli utila en tiu batalo denove. Kvankam ni iris tre longan vojon, mi konscias, ke estas ankoraŭ longa vojo por vojaĝi, sed mi estas profunde optimisma pri la estonteco de DEBRA kaj de homoj kun EB."

Simone aktive okupiĝas pri DEBRA dum 18 jaroj ekde la naskiĝo de sia unua filo, kiu havas EB. Ŝi iĝis kuratoro en 2010, Prezidanto de Kvestado kaj Merkatado en 2017 kaj, post paŭzo de jaro, Simone revenis al Chair Retail kaj E-komerco en 2022. Ŝi ankaŭ servas en la Nomumoj kaj Administrado-Komitato.

Simone alportas larĝan gamon de kapabloj al la estraro, same kiel sian propran personan sperton de Distrofa EB. Ŝi estas kunfondinto kaj kreiva direktoro de etika kaj daŭrigebla vivstila komerco, Grace Sisters, kaj Fondinto de kreiva agentejo, Studio SB. Ŝi estas specialisto pri E-komerco kaj havas pli ol 30 jarojn da sperto pri podetala komerco, dezajno, merkatado kaj eldonado.

 

“Estas privilegio esti kuratoro por DEBRA kaj esti parto de mirinda teamo, kiu pasie laboras por servi la EB-komunumon. Kreski konscion kaj financi esencajn, vivŝanĝajn esplorojn estas miaj prioritatoj. Trovi kuracon en mia vivo estas la finfina celo."

Simon havas diplomon pri Komerco kaj 19 jarojn da sperto laboranta kun financaj softvarfirmaoj. Simon iĝis Kuratoro post kiam lia unuenaskito Dylan estis diagnozita kun Junctional Generalized Severe EB, kaj bedaŭrinde forpasis en 2017.

 

"Trairi tiun sperton igis min voli fari ĉion en mia povo por subteni DEBRA kaj batali ĉi tiun kondiĉon.

Mi sentas fierecon sciante, ke mi redonas ion al bonfarado, kiu estis tie por mia familio kiam ni bezonis ĝin.”

Debbie estis implikita kun DEBRA de kiam ŝia nepo estis diagonsita kun EB en 2020, komence tra kvesto, kaj nun kiel Kuratoro.

Debbie alportas sperton en Diverseco, Egaleco kaj Inkluzivo kaj pli ol 30-jara sperto en komunikadoj laboris en diversaj sektoroj inkluzive de loka administracio, financaj servoj kaj teknologio.

 

“Kiel familio, ni ne aŭdis pri EB. DEBRA provizis al ni informojn kaj subtenon kiam ni vere bezonis ĝin. Ĉiutage mi rimarkas kiom malmulte estas konata kaj komprenita pri EB kaj la efiko tio havas sur tiuj, kiuj havas la kondiĉon. Esti kuratoro donas al mi la ŝancon daŭrigi konscion kaj subteni la DEBRA-vizion, por finfine trovi kuracon kontraŭ EB."

Katy estis implikita kun DEBRA dum la plej granda parto de sia plenkreska vivo post kiam ŝia frato estis diagnozita kun EB kiel infano. Ŝi vidis propraokule la realaĵojn de vivi kun EB kaj kiel infano kaj plenkreskulo, provizante al ŝi komprenon de la unikaj defioj de la kondiĉo. Ŝi ankaŭ vidis la laboron, kiun DEBRA faras tra sia kvesto, esplorado kaj subteno tra la jaroj.

Katy laboris en Informa Sekureco dum pli ol 20 jaroj tra diversaj industrioj, inkluzive de Registaro, Aerospaco kaj Defendo kaj Financaj Servoj. Ŝi havis gvidajn postenojn inkluzive de Cyber ​​Security Director kaj Head of Security Operations, kun respondeco por grandaj teamoj kaj kritikaj funkcioj. Ŝi havas sperton en kreado de vizio kaj celo por stiri ŝanĝon kaj unuigi homojn al komuna celo, eĉ sub malfacilaj cirkonstancoj.

Katy alportas ne nur sian riĉecon da sperto en Teknologio kaj Sekureco, sed sian strebon krei ŝanĝon kaj kapablon instigi kaj povigi homojn. Ŝi laboros por antaŭenigi la mision kaj efikon de DEBRA dum sia permanenta ofico. 

“DEBRA estis savŝnuro por nia familio ekde la diagnozo de mia frato. Mi volas certigi, ke ni daŭre provizas subtenon al ĉiuj familioj trafitaj de EB, kun taŭgaj riskoj kaj sekurecaj sekurigiloj por protekti tiujn, kiuj uzas niajn servojn."

Philip Evans aliĝis al DEBRA post la EB-diagnozo de sia filino Francesca en 1978. Francesca bedaŭrinde mortis en 1985 en aĝo de ses. Li estis unu el la ŝlosilaj individuoj komence, kiuj transformis DEBRA de malgranda bonfarado al la granda nacia kuracista bonfarado kaj pacienca subtena organizo, kiu ĝi estas hodiaŭ.

Lia senlaca laboro por DEBRA, kune kun lia kariero laboranta en la financa sektoro en la Urbo de Londono, alportis lin al la rolo de Prezidanto de la Kuratoroj por DEBRA de 1988 - 2011. Post lia emeritiĝo Philip fariĝis Vivpatrono en 2012.

Kune kun lia okupata horaro kiel DEBRA kuratoro, Philip servis 34 jarojn de 1977 - 2011 por la Fondaĵo de la Reĝino Elizabeto, kiu estis fondita fare de lia Patro, evoluigante novigajn servojn por subteni preskaŭ 10,000 handikapulojn jare por pliigi ilian sendependecon kaj atingi siajn celojn en la vivo. . Dum lia tempo ĉe la fundamento, li laboris en diversaj roloj, inkluzive de Kasisto, Prezidanto de Administra Komitato kaj Vicprezidanto de kuratorestraro.

En 2000, kun la subteno de Eddie George kiu tiam estis Guberniestro de la Banko de Anglio, Philip elpensis kaj antaŭenigis Heart of the City, bonfaradon laborantan kun firmaoj en tuta Londono. Heart of the City instigis tiujn entreprenojn "fari komercon respondece" por havi vere pozitivan efikon al ilia komunumo, laborantaro kaj medio.

De 2003 ĝis 2007 Philip estis kuratoro de Ronald McDonald House Charities, kiu disponigas al familioj varman kaj komfortan lokon por ripozi, manĝi kaj malstreĉiĝi, se ilia infano restus en hospitala sekcio for de hejme.