Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Nia Prezidanto
Simon Weston CBE
En la honora rolo de la Prezidanto de DEBRA, Simon Weston CBE, levos konscion pri EB kaj DEBRA same kiel apogante kveston por disponigi prizorgon kaj subtenon por la EB-Komunumo kaj financi esploradon en efikajn terapiojn kaj kuracon.
Funkciante kiel kimra gardisto dum la Falklandkonflikto, Simon suferspertis 46% brulvundojn al sia korpo kiam li estis vundita en eksplodo sur HMS Sir Galahad. Ekde sia vundo antaŭ 36 jaroj, Simon havas kontinuan traktadon por administri sian kondiĉon kaj spertis 98 operaciojn, inkluzive de kirurgio por krei novajn palpebrojn pli frue ĉi-jare.
“Mi sentas min tre grava por DEBRA, pasiginte tiom da tempo havante pansaĵojn ŝanĝitajn, havante resanigan haŭton forprenita ĉar tion faras pansaĵoj, havante jukadon preter ĉia kompreno. Mi komprenas ion de la doloro kaj sufero, kiujn homoj kun EB elportas ĉiutage. Mi volas fari kion mi povas por batali kontraŭ EB kaj altigi la profilon de la kondiĉo. Mi esperas, ke per tio ni povas pliigi la komprenon pri la kondiĉo kun la ĝenerala publiko kaj plibonigi la vivokvaliton por homoj suferantaj de la kondiĉo ĉi tie kaj nun."
La propra sperto de Simon pri la longdaŭra uzo de opiaĵoj kiel morfino por administri doloron signifas, ke li havas unikan komprenon pri la kromefikoj kiujn povas kaŭzi kaj bonvenigas esploradon pri pli efikaj formoj de doloro-malpezigo, inkluzive de la esplorado, kiun ni financas pri la uzo de. medikamentoj bazitaj sur kanabinoidoj por trakti doloron kaj jukon en EB.
Legu pli pri la testo ĉi tie.