Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Nia patrono
HRH La Dukino de Edinburgo
"La problemoj por tiuj, kiuj vivas kun EB, estas konvinkaj kaj emociaj, kaj ĉi tio altiris nin ĉiujn por subteni tian indan aferon. Mi sentas, ke mia vivo riĉiĝis per la spertoj, kiujn mi havis ekde kiam mi fariĝis Patrono de DEBRA, ĉefe per la pacientoj, kiujn mi renkontis ĉe diversaj funkcioj.
Mi neniam sciis kiom multe povas elteni la homa korpo laŭ sufero ĝis mi komprenis pli pri kiel homoj kun EB vivas kun sia kondiĉo. Tamen tra la tuta doloro, la cikatroj, la traŭmato, la senfina procezo de haŭtoflegado, la drogoj, la emocia ŝarĝo, la rigardado, la elĉerpiĝo de ĉio, mi neniam renkontis pli pozitivan kaj deciditan aron da homoj. Sendepende de sia aĝo aŭ kondiĉo ili faris sian mision vivi la vivon plene. Ilia sinteno estas nekredebla kaj edifa kaj ili donas al ni ĉiuj salutan lecionon pri kiel preni tion, kion ni havas kaj igi ĝin signifa."
