Niaj Ambasadoroj

Michel estas mondfama kuiristo, kiu administras la tre sukcesan restoracion Le Gavroche en Londono ekde 1991, sekurigante du Michelin-stelojn.

Li ankaŭ estas tre konata vizaĝo al milionoj da homoj pro multaj aperoj en televidekspozicioj inkluzive de MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen kaj Food and Drink.

Michel estas subtenanto de DEBRA dum multaj jaroj, inkluzive de gastigado de nia ĉiujara Vespermanĝo pri Grandaj Kuiristoj, kiu en 2023 akiris pli ol 100,000 £ al nia apelacio A Life Free of Pain

Emma estas konata skota dissendanto, prezentisto kaj publika parolanto kiu nuntempe prezentas piedpilkpriraportadon pri TNT Sports.

Emma helpas la bonfaradon laŭ multaj manieroj, inkluzive de la kunordigo kaj gastigado de DEBRA-aranĝoj en Skotlando kiel ekzemple la sporta vespermanĝo de 2023 kun nia Vicprezidanto, Graeme Souness. Ŝi ankaŭ helpis enkonduki novajn kontaktojn al la bonfarado per sia larĝa reto, inkluzive de sportaj personecoj, kiuj ĉeestis kaj subtenis niajn skotajn eventojn.

Per la sociaj amaskomunikiloj de Emma, ​​ŝi ankaŭ konsciigas pri EB kaj niaj bonfaraj agadoj.

Scott Brown estas eks-skota internacia futbalisto kiu ludis pli ol kvindek fojojn por la altranga skota nacia teamo kaj pasigis dek kvar jarojn kun Celtic FC kie li gajnis la skotan ĉefminstroofictitolon dek fojojn, kaj la skotan pokalon kaj skotan ligopokalon ses fojojn ĉiu. Scott ankaŭ venkis en la skota pokalo kun Hibernian kaj nun estas manaĝero de Scottish Championship-flanko Ayr United.

En sia rolo kiel DEBRA UK Ambasadoro, Scott volas uzi sian profilon en Skotlando kaj sian platformon ene de la profesia ludo por helpi pliigi konscion pri EB kaj subteno por DEBRA UK dum ni celas certigi, ke en la estonteco neniu devas suferi kun la doloro de EB.

DEBRA estas tre dankema povi kalkuli je la subteno de tre aklamita Kuiristo, John Williams MBE.

John estas ekstreme bone ligita de pli ol kvar jardekoj da laborado ene de la gastama industrio kiu inkludis labori supren laŭ la rangoj en kelkaj el la plej prestiĝaj hoteloj de Londono kaj esti nomumita Maître Chef des Cuisines en 1995. Ekde 2004 li plenumas la rolon de Administra Kuiristo ĉe The Ritz London, la mondfama 5-stela luksa hotelo en Mayfair.

Kiel Kuirarta Ambasadoro por DEBRA UK, Johano uzas sian ampleksan liston de ligoj por helpi certigi decidan subtenon por la bonfarado kaj ĝiaj kuirartaj eventoj.

D-ro Anna Martinez estas unu el la ĉefaj pediatriaj dermatologoj de Britio kaj estas la klinika gvidanto de pediatria dermatologio ĉe Great Ormond Street Hospital (GOSH) en Londono.

Anna starigis la kombinitan alergio-/dermatologioservon ĉe GOSH kaj estas fakulo pri administrado de haŭtaj malfortikaj malsanoj inkluzive de EB. Ŝi gvidis la Nacie Komisiitan Servon por EB ekde 2003.

En ŝia rolo kiel DEBRA ambasadoro, Anna helpas levi konscion pri EB kaj la efiko kiun ĝi havas sur la individuoj kaj familioj kiujn ŝi renkontas ĉiutage vivante kun la kondiĉo. Anna ankaŭ estas membro de la DEBRA Scientific Grant Advisory Panel, kie ŝi uzas sian ampleksan sperton kaj komprenon de EB por revizii esplorsubvenciojn kaj fari esplorajn investrekomendojn al Charitable Purposes Committee de DEBRA.

Profesoro Gareth Inman estas la Direktoro de Esplorstrategio ĉe la Cancer Research UK Scotland Institute kaj Profesoro pri Ĉela Signalado ĉe la Lernejo de Kankro-Sciencoj de la Universitato de Glasgovo.

Gareth estas fakulo pri skvamĉela karcinomo, kiu estas ofta tipo de haŭta kancero, kaj aktive laboras kun DEBRA kaj por pliigi konscion pri EB ĉe eventoj kiel nia ricevo de la Skota Parlamento, kaj por pli bone kompreni la genetikajn kaj biologiajn eventojn, kiuj kondukas la EB. formado de kanceraj ĉeloj en homoj vivantaj kun EB. Kun pli granda kompreno ni esperas povi identigi efikajn medikamentajn traktadojn, kiuj povas celi ĉi tiujn procezojn.

Profesoro John McGrath estas internacie fama dermatologo kaj Profesoro pri Molekula Dermatologio kaj Kapo de la Instituto de Dermatologio de St John en King's College, Londono.

John estas fakulo en la kampo de EB kaj genetikaj haŭtaj malsanoj, kie homoj havas mutaciojn en siaj genoj, kiuj influas sian haŭton.

En sia rolo kiel DEBRA-ambasadoro, Johano pasie parolis kun politikistoj inkluzive de la Ministro de Ŝtato por Sano kaj Sekundara Prizorgo pri EB kaj la ŝanco kiu ekzistas per drogrepurigo por radikale plibonigi vivokvaliton por homoj vivantaj kun la kondiĉo.

Mark estas Nacia Vendodirektoro ĉe The Morelli Group, ĉefa distribua komerco ene de la aŭtindustrio. Laborante en ĉi tiu sektoro dum pli ol 30 jaroj, Mark uzis sian platformon kaj vastan reton de industriaj kontaktoj por konsciigi pri EB kun la multaj kompanioj kun kiuj li laboras, kaj multaj el ili nun adoptas DEBRA UK kiel sian ĉefan bonfaran partneron.

Estis 2009 ke Mark unue engaĝiĝis kun DEBRA UK kaj li subtenis nian ĉiujaran DEBRA UK Fight Night kun Frank Warren ekde tiam. En 2024 Marko lanĉis la unuan DEBRA UK Sports Car Rally, kiun li esperas estos same sukcesa.

Kiel M&A-Konsilisto dum pli ol 30 jaroj, Simon pasigis sian karieron helpante entreprenojn navigi la komplikan mondon de fuzioj kaj akiroj.

Simon unue estis prezentita al DEBRA UK ĉe nia ĉiujara Fight Night-kvestisto antaŭ 12 jaroj, li estis kortuŝita de tio, kion li vidis kaj estis fervora subtenanto de la bonfarado ekde tiam.

Krom ĉeesti, kunporti gastojn, kaj tiel prezenti novajn homojn al la bonfarado ĉe niaj festo-eventoj, dum la pasintaj 10 jaroj Simon ankaŭ afable aŭkciis 2 semajnojn ĉiujare en sia skiĉaleto kiu ĝis nun enspezis nekredeblan £150,000. subteni la UK-EB-komunumon. Simon ankaŭ helpis nin certigi alternativajn fontojn de financado kaj subteno kiam la plej multaj aliaj enspezfontoj sekiĝis dum la Covid-19-pandemio, certigante ke ni povus daŭre subteni la UK-EB-komunumon en la plej provaj cirkonstancoj.

Jon Isaacs estas la Prezidanto kaj Fondinto de Isaacs Wealth & Benefits, firmao de Chartered Financial Planners.

Jon subtenis DEBRA dum multaj jaroj, ĉefe tra sia implikiĝo kun la DEBRA golfsocio, instigante siajn klientojn ĉeesti kaj subteni la golftagojn kaj aliajn DEBRA-okazaĵojn.

Jon komprenas kiom terura EB renkontis multajn homojn vivantajn kun la kondiĉo tra la jaroj kaj estas celkonscia subteni DEBRA dum multaj jaroj por veni, kun la subteno de sia edzino Elaine.

Laurence Blunt estis implikita kun DEBRA dum pli ol 20 jaroj post unua partopreno en DEBRA golftago kie li renkontis tiam membron, Jonny Kennedy, kiu rolis en la Channel 4 BAFTA-premiita dokumentario, "The Boy Whose Skin Fell off". Laurence estis plene kortuŝita de kaj la kuraĝo de Jonny kaj la krueleco de EB kaj volis engaĝiĝi. Estante en la juvelaĵkomerco, Laurence ofertis helpi laŭ iu maniero li povis kaj estis grava subtenanto de Golf Society de DEBRA iam-ajna poste.

Komentante lian nomumon kiel DEBRA-ambasadoro, Laurence diris "Estis tre fiera tago por mi kiam mi unue estis petita esti Kapitano de ilia golfsocieto kaj mi estas same ĝoja nun gastigi mian propran Golfan Tagon por DEBRA en mia oficiala kapacito. kiel ambasadoro DEBRA”.

Lucy havas recesivan distrofian epidermolizon bullosa (RDEB) sed prefere ol lasi EB difini ŝin ŝi uzis ĝin kiel forton kiu helpis formi kiu ŝi estas hodiaŭ.

Malgraŭ la multaj defioj kiujn EB kreis dum ŝia vivo, inkluzive de dekduoj da kirurgioj, Lucy fariĝis potenca aktivulo antaŭeniganta korpon inkluzivecon kaj diversecon. Lucy modeligis por Vogue Italia kaj Cosmopolitan UK kaj estis la unua persono kun RDEB se temas pri kompletigi Majstrecon en Cambridge University. Lucy nuntempe studas PhD ĉe la Universitato de St Andrews.

Lucy estas pasia pri uzado de sia platformo por atentigi EB kaj fari diferencon por la pli larĝa EB-komunumo. En sia rolo kiel ambasadoro DEBRA, ŝi pasie parolis pri siaj spertoj vivi kun EB en nacia televido kaj radio, kaj en la skota parlamento.

Vie, kiu havas epidermolysis bullosa simplex (EBS), estas tre aktiva membro de la UK EB-komunumo kiu verkis kaj publikigis plurajn librojn kiuj kunhavas la realaĵojn de vivi kun EB kaj instigas ĉiujn, precipe infanojn, akcepti tiujn handikapojn kaj ne difini homojn per ilia handikapo. Ŝi ankaŭ starigis la plej grandan EB Fejsbukan grupon de Britio.

Vie havas kaj daŭre subtenas la bonfaradon laŭ multaj manieroj, inkluzive de enigo de multaj horoj en la DEBRA-engaĝreton, kie ŝi influis ĉion, de kia esplorado ni financas, ĝis organizado de membroj semajnfino, kaj disponigado de sugestoj en subteno de la vojo-projekto, kiu estas. temigis liverado de rimedoj kiuj kontentigas la ŝlosilajn bezonojn de niaj membroj.

Vie sincere konigis sian rakonton per la blogo de EB-rakontoj kaj estis aktiva partoprenanto ĉe DEBRA-eventoj inkluzive de membroj semajnfino, kie ŝi aranĝis sesiojn por instigi ligon kaj interagojn ene de la komunumo. Vie ankaŭ dividos sian rakonton ĉe la ricevo de DEBRA House of Commons en junio 2024.

Fazeel havas recesivan distrofa epidermolizon bullosa (RDEB) kaj estas pasia pri kampanjado por esplorfinancado por trovi kuracon kontraŭ EB.

Kiel DEBRA ambasadoro, Fazeel, kaj lia familio subtenis la bonfaradon laŭ multaj manieroj inkluzive de volontulado ĉe ilia loka butiko en Croydon. Fazeel ankaŭ rolis en DEBRA-kvestkampanjoj kaj uzas siajn proprajn enretajn platformojn inkluzive de sia Jutubo por informi homojn pri EB.

Fazeel pasie parolis ĉe la evento Fight Night de DEBRA en 2023 pri EB, la efiko kiun ĝi havas sur lia vivo kaj liaj esperoj por la estonteco. Li ankaŭ antaŭe parolis pri EB en televidekspozicioj inkluzive de Paul O'Grady's Little Heroes de ITV kaj The One Show de BBC.

Isla havas recesivan distrofian epidermolizon bullosa kaj ŝia amikeco kun DEBRA Vicprezidanto, Graeme Souness, kaptis la atenton de publiko en 2023 kiel parto de la apelacio A Life Free of Pain de DEBRA. Isla kuraĝe kaj publike malkaŝis pri la giganta efiko, kiun EB havas sur ŝia fizika kaj mensa bonfarto. Tio inkludis intervjuojn sur la sofo kun la BBC Breakfast-teamo kaj filmadon reen ĉe ŝia familia hejmo en Inverness, kie Isla permesis al la BBC-teamo filmi tagon en ŝia vivo, kiu vere alportis hejmen kelkajn el la ĉiutagaj defioj kiujn ŝi, ŝia familio kaj prizorgantoj alfrontas vivi kun EB.

Malgraŭ la defioj asociitaj kun vojaĝado, Isla ankaŭ estis tie en Dovero por subteni sian paĉjon, Andy, kaj Graeme dum ili naĝis Maniko en junio 2023 por ekscii pri EB kaj financado por klinikaj provoj.

Krom esti integrita parto de la apelacio A Life Free of Pain de DEBRA kaj la rilata Manika naĝado, Isla ankaŭ apogis la bonfaradon ĉe la ricevo de la Burĝĉambro kiu ankaŭ okazis en junio 2023.