Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Nia historio
La historio de DEBRA
la historio de DEBRA originas de 1963 kiam Phyllis Hilton havis filinon nomitan Debra kun kiu estis naskita distrofa EB. Kiam Debra Hilton estis naskita tre malmulto estis konata pri EB, kaj Phyllis estis rakontita fare de klinikistoj tiutempe ke ekzistis nenio kion ili povis fari por trakti Debra kaj ke ĉio kion ŝi povis fari estis preni ŝin hejmen kaj prizorgi ŝin ĝis ŝi mortis. Phyllis ignoris ĉi tiun konsilon kaj anstataŭe serĉis manierojn trakti la haŭton de Debra uzante kotonpansaĵojn.
Multajn jarojn poste en 1978 kiam Debra estis 15, Phyllis estis kontaktita fare de virino kiu deziris helpon kaj konsilojn post la naskiĝo de ŝia bebo kiu ankaŭ havis EB. Phyllis estis ŝokita kaj malĝojigita ke nenio ŝajnis esti ŝanĝita tra la jaroj, kaj ŝi sentis ke nenio ŝanĝiĝus se ŝi kaj aliaj gepatroj ne agus.
De tiu punkto pluen Phyllis komencis skribi al revuoj, radiostacioj, famuloj, kaj hospitaloj por organizi renkontiĝon por gepatroj de infanoj kun EB. 78 homoj ĉeestis la plej unuan renkontiĝon, kiu okazis en Manĉestro, kaj estis ĉi tiu renkontiĝo kiu kondukis al la bonfarado oficiale formita kiel la unua EB-pacienta subtengrupo de la monda, prenante sian nomon de la filino de Phyllis. La nomo DEBRA ankaŭ estis celita kiel mallongigo de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Bedaŭrinde, la 21an de novembro 1978, Debra Hilton forpasis, sed tio ne estis la fino de DEBRA sed prefere la komenco. En la 40+ jaroj poste, DEBRA kreskis en amplekso kun fratinorganizoj situantaj en 40 landoj, tutmonda esplorprogramo, kaj fortaj klinikaj kaj flegservoj. Kiam Phyllis fondis la bonfaradon, ŝia filino nur havis kotonajn ĉifonojn por protekti sian haŭton kaj malbone informitaj medicinaj profesiuloj ofte opiniis ke la kondiĉo estis kontaĝa kaj ke ekzistis malmulto farebla por mildigi la kontinuan doloron kiun la kondiĉo trudas. Hodiaŭ, ĉiuj UK-pacientoj havas aliron al pintnivelaj pansaĵoj, diagnozo de la specifa genetika tipo de EB estas rutina kaj kuracistaj provoj okazas tra la mondo.
Estas ankoraŭ tiom multe por fari por trovi efikajn traktadojn por ĉiu tipo de EB, sed pro Phyllis Hilton, kiu forpasis 81-jara en oktobro 2009, kaj la grandega kontribuo kiun ŝi faris al la EB-komunumo, ŝia memoro daŭre vivas.
Nome de la tuta tutmonda EB-komunumo, dankon Phyllis pro ĉio, kion vi faris por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB.
Nia vojaĝo por trovi efikajn traktadojn kaj kuracon(j)
DEBRA estas la plej granda brita financanto de EB-esploro, kaj en la supraj 15 UK-bazitaj esplorfinancantoj tra ĉiuj malsanoj kaj kondiĉoj investantaj en tutmonda esplorado. Ni investis pli ol 22 milionojn da £ kaj estis respondecaj, per financado de pionira esplorado kaj laborado internacie, por establi multon da kio nun estas konata pri EB. Nun estas la tempo akceli la rapidecon de malkovro, trovi novajn traktadojn, kaj finfine kuraci(j)n por EB.