Pri DEBRA UK – La gvida EB-bonfarado
Kiuj ni estas
Ni estas la nacia bonfarado de Britio por homoj trafitaj de epidermolysis bullosa (EB) . Ni subtenas pli ol 4 000 membrojn tra Britio, inkluzive de pli ol 2 000 homoj vivantaj kun EB. Ĉiujare, pli ol 700 membroj uzas niajn subtenajn servojn. Ni estas ĉi tie por homoj kun heredita EB, iliaj familioj kaj prizorgantoj, same kiel sanprofesiuloj kaj esploristoj. Kune kun nia subtena laboro, ni financas kaj instigas esencan medicinan esploradon por plibonigi vivojn.
Ni ankaŭ provizas komunumajn helpservojn por homoj vivantaj kun akirita EB, konata kiel epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
La bonfarado estis establita en 1978 fare de Phyllis Hilton, kies filino Debra havis EB, kiel la unua EB-pacientsubtenorganizo de la monda.
DEBRA UK daŭrigis kaj establis DEBRA International, kiu nun funkcias sendepende por helpi establi kaj subteni tutmondan reton de pli ol 50 DEBRA-pacientosubtenaj organizoj.
En 2025 ni elspezis 3.9 milionojn da britaj pundoj por bonfaraj agadoj, tio inkluzivis komunuman subtenon por EB, esploradon pri EB , publikan edukadon, specialigitan EB-kuracadon , kaj ripozpaŭzojn por niaj membroj. Ni ankaŭ elspezis preskaŭ 1 milionon da britaj pundoj por helpi certigi, ke pli da homoj en Britio konscias pri EB kaj pri tio, kion ni faras kiel bonfara organizaĵo.
Kun pli da konscio ni esperas certigi pli da subteno ĉar ni bezonas kiel eble plej multajn homojn por fari nian vizion de mondo kie neniu suferas kun EB realaĵo.
Ni estas nekredeble dankemaj povi fidi je la subteno de niaj kolegoj kaj volontuloj, kiuj helpas nin funkciigi nian reton de bonfaraj butikoj . Kune kun niaj aliaj monkolektaj agadoj, ili provizas la enspezojn, kiuj ebligas al ni liveri komunuman prizorgon kaj subtenservojn por EB hodiaŭ kaj fari esencan esploradon pri efikaj EB-traktadoj por ĉiuj tipoj de EB por morgaŭ.
Kion ni faras
DEBRA UK ekzistas por disponigi komunumajn prizorgojn kaj helpservojn por plibonigi vivokvaliton por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de heredita kaj akirita EB. Ni ankaŭ financas pioniran esploradon por trovi efikajn traktadojn por ĉiuj specoj de heredita EB.
De malkovrado de la unuaj EB-genoj ĝis financado de la unuaj klinikaj provoj en genterapio kaj repurigo de medikamentoj, ni ludis pivotan rolon en EB-esplorado tutmonde kaj estis respondecaj pri fari signifan progreson en progresado de diagnozo, traktado kaj ĉiutaga administrado de EB.
Ni kompromitas certigi, ke ĉiu persono vivanta kun EB en Britio, iliaj familioj kaj zorgantoj ricevu la esencan kaj ampleksan subtenon, kiun ili bezonas.
Ni partneras kun la NHS por liveri plibonigitan EB-sanservon, kiu estas esenca por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB.
Ekzistas kvar elektitaj EB-sancentroj de plejboneco en la UK kaj la skota EB-servo kiuj disponigas ekspertan specialistan EB-sanservon kaj subtenon, same kiel aliajn hospitallokojn kaj klinikojn kiuj planas disponigi pli lokajn EB-servojn.
Ni disvolvas kaj instigas la adopton de novaj iniciatoj kaj provizas financadon por plibonigi la servojn, kiujn la NHS havas devon zorgi provizi por siaj EB-pacientoj. Ĉi tio inkluzivas fakan rimedon kiel ekzemple EB-flegistinoj kaj dietistoj.
Ni ankaŭ kunlaboras kun aliaj organizaĵoj por provizi konsiladon kaj menshigienajn bonfartajn servojn, financi EB-trejnadon, kaj evoluigi plej bonajn praktikajn gvidliniojn por sanprofesiuloj por helpi ilin kompreni kiel trakti pacientojn kun ĉiuj tipoj de EB.
Nia vojaĝo al paciento-centra EB-sanservo
Krom establi multon de tio, kio nun estas konata pri EB per pionira esplorado kaj komisii la unuan klinikan teston pri reuzado de EB-medikamentoj , ni ankaŭ gvidis la vojon certigante, ke homoj kun ĉiuj tipoj de EB havu aliron al mondgvidaj specialistaj EB-sanservoj kaj komunumaj subtenaj servoj.
Eksciu pli pri kelkaj el la ŝlosilaj mejloŝtonoj en nia vojaĝo al liverado de paciento-centra EB-sanservo kaj komunuma subteno.
Nia Komunuma Subtena Teamo por EB kunlaboras kun la EB-komunumo, sanservo kaj aliaj profesiuloj por plibonigi la vivokvaliton de homoj vivantaj kun ĉiaj tipoj de EB.
La teamo ofertas subtenon, lobiadon, informojn kaj praktikan helpon en ĉiu etapo de vivo kun EB.
La teamo pri membreco kaj engaĝiĝo laboras proksime kun membroj por maksimumigi ŝancojn por engaĝiĝo kaj implikiĝo, certigante, ke la bezonoj de niaj membroj estas la koro de nia pensado kaj helpas gvidi la servojn, kiujn ni ofertas por la tuta brita EB-komunumo.
Nia membrecskemo inkluzivas ŝancojn por rabatitaj ripozpaŭzoj en ferihejmaj lokoj , stipendiojn kaj laŭmendajn eventojn, kie membroj el la tuta Britio povas kunveni por dividi scion kaj sperton, fari gravajn ligojn kaj amikecojn, kaj aliri fakulajn konsilojn kaj subtenon de nia EB Komunuma Subtena Teamo.
DEBRA UK estas la plej granda brita financanto de esplorado pri EB , kaj inter la 15 ĉefaj britaj esplorfinancantoj pri ĉiuj malsanoj kaj kondiĉoj, investantaj en tutmonda esplorado.
De kiam ni estis establitaj en 1978, ni investis pli ol 24 milionojn da £ kaj estis respondecaj, per financado de pionira esplorado kaj laborado internacie, por establi multon da kio nun estas konata pri EB.
Ni nun estas en stadio de nia esplora vojaĝo, kie ni bezonas akceli la ritmon de malkovro, por trovi efikajn medikamentojn por ĉiu tipo de EB. Ni komencis ĉi tiun vojaĝon en 2023 per komisiado de nia unua klinika provo pri reuza uzo de EB-medikamentoj kaj esperas komisii pliajn klinikajn provojn en 2026 kaj poste.
En 2024 ni mendis studon de la James Lind Alliance (JLA) pri EB por helpi nin identigi la plej gravajn neresponditajn esplordemandojn pri ĉiuj specoj de EB. Ĉi tio helpos nin kompreni, kiun esploradon pri EB ni devus prioritatigi en la estonteco.
La EB JLA-studo estas la unua komisiita de malofta malsana pacientsubtena organizo kaj kovras ĉiujn heredajn specojn de EB. Ĝi estas internacia en amplekso kaj inkluzivos kontribuon de la tutmonda EB-komunumo; homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB, prizorgantoj kaj sanprofesiuloj kiuj laboras kun tiuj tuŝitaj de EB. Ni atendas vidi rezultojn en 2025.
Eksciu pli pri kelkaj el la ŝlosilaj mejloŝtonoj en nia esplora vojaĝo.
Nia misio, vizion kaj valoroj
- Nia vizio: mondo kie neniu suferas kun epidermolysis bullosa (EB).
- Nia misio: Provizi dumvivan prizorgon, serĉante kuracojn, por ĉiuj tuŝitaj/trafitaj de vivado kun EB.
