Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.
Pri DEBRA UK – La gvida EB-bonfarado
Kiuj ni estas
Ni estas UK EB-bonfarado; nacia kuracista bonfarado kaj pacienca organizo por iu ajn en la UK vivanta kun heredita formo de EB, iliaj familianoj, prizorgantoj, kaj plie sanprofesiuloj kaj esploristoj specialigitaj pri Epidermolizo buloza (EB).
Ni ankaŭ provizas komunumajn helpservojn por homoj vivantaj kun akirita EB, konata kiel epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
La bonfarado estis establita en 1978 fare de Phyllis Hilton, kies filino Debra havis EB, kiel la unua EB-pacientsubtenorganizo de la monda.
DEBRA UK daŭriĝis por establi DEBRA International, kiu nun funkcias sendepende por helpi establi kaj subteni tutmondan reton de pli ol 50. DEBRA pacientsubtenaj organizoj.
En Britio ni estas la EB-pacienta subtena organizo kun preskaŭ 4,000 600 membroj. Ĉiujare, pli ol XNUMX el niaj membroj aliras subtenon per nia EB Komunuma Subtena Teamo.
En 2023 ni investis preskaŭ 3.5 milionojn da £ EB-esploro, EB komunuma prizorgo kaj subteno, kaj EB-specialista sanservo. Ni ankaŭ elspezis proksime de £1 miliono por helpi certigi ke pli da homoj en Britio konscias pri EB kaj pri tio, kion ni faras kiel bonfarado.
Kun pli da konscio ni esperas certigi pli da subteno ĉar ni bezonas kiel eble plej multajn homojn por fari nian vizion de mondo kie neniu suferas kun EB realaĵo.
Ni estas nekredeble dankemaj pro povi fidi je la subteno de niaj kolegoj kaj volontuloj, kiuj helpas nin kuri. nia reto de bonfaraj butikoj. Kune kun niaj aliaj kvestaj agadoj, ili provizas la enspezon, kiu ebligas al ni liveri EB-komunuman prizorgadon kaj subtenajn servojn por hodiaŭ kaj fari esencajn esplorojn pri efikaj EB-traktadoj por ĉiuj specoj de EB por morgaŭ.
Kion ni faras
DEBRA UK ekzistas por disponigi komunumajn prizorgojn kaj helpservojn por plibonigi vivokvaliton por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de heredita kaj akirita EB. Ni ankaŭ financas pioniran esploradon por trovi efikajn traktadojn por ĉiuj specoj de heredita EB.
De malkovrado de la unuaj EB-genoj ĝis financado de la unuaj klinikaj provoj en genterapio kaj repurigo de medikamentoj, ni ludis pivotan rolon en EB-esplorado tutmonde kaj estis respondecaj pri fari signifan progreson en progresado de diagnozo, traktado kaj ĉiutaga administrado de EB.
Ni kompromitas certigi, ke ĉiu persono vivanta kun EB en Britio, iliaj familioj kaj zorgantoj ricevu la esencan kaj ampleksan subtenon, kiun ili bezonas.
Ni partneras kun la NHS por liveri plibonigitan EB-sanservon, kiu estas esenca por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB.
Ekzistas kvar elektitaj EB-sancentroj de plejboneco en la UK kaj la skota EB-servo kiuj disponigas ekspertan specialistan EB-sanservon kaj subtenon, same kiel aliajn hospitallokojn kaj klinikojn kiuj planas disponigi pli lokajn EB-servojn.
Ni disvolvas kaj instigas la adopton de novaj iniciatoj kaj provizas financadon por plibonigi la servojn, kiujn la NHS havas devon zorgi provizi por siaj EB-pacientoj. Ĉi tio inkluzivas fakan rimedon kiel ekzemple EB-flegistinoj kaj dietistoj.
Ni ankaŭ partneras kun aliaj organizoj por provizi konsiladon kaj menshigiajn bonfartajn servojn, financi EB-trejnadon kaj disvolviĝi Gvidlinioj pri plej bonaj praktikoj por sanprofesiuloj helpi ilin kompreni kiel trakti pacientojn kun ĉiuj specoj de EB.
Nia vojaĝo al paciento-centra EB-sanservo
Ankaŭ establante multon da kio nun estas konata pri EB per pionira esplorado kaj komisiado de la unua EB repurigo de drogoj klinika provo, ni ankaŭ gvidis la vojon por certigi, ke homoj kun ĉiuj specoj de EB havu aliron al mond-gvidaj specialistaj EB-sanservoj kaj komunumsubtenaj servoj.
Eksciu pli pri kelkaj el la ŝlosilaj mejloŝtonoj en nia vojaĝo al liverado de pacient-centra EB-sanservo kaj komunuma subteno.
Nia EB Komunuma Subtena Teamo laboras kun la EB-komunumo, sanservo kaj aliaj profesiuloj por plibonigi vivokvaliton por homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB.
La teamo ofertas subtenon, lobiadon, informojn kaj praktikan helpon en ĉiu etapo de vivo kun EB.
la membreco kaj engaĝiĝo teamo kunlaboras proksime kun membroj por maksimumigi engaĝiĝon kaj partopreneblecojn, certigante ke la bezonoj de niaj membroj estas ĉe la koro de nia pensado kaj helpi gvidi la servojn kiujn ni proponas por la tuta UK EB-komunumo.
Nia membrecskemo inkluzivas ŝancojn por rabatita ferihejma ripozpaŭzoj, koncedoj, kaj laŭmezuris eventoj kie membroj el la tuta Britio povas kunveni por kunhavigi scion kaj sperton, fari esencajn ligojn kaj amikecojn, kaj aliri spertajn konsilojn kaj subtenon de nia EB-Komunuma Subtena Teamo.
DEBRA UK estas la plej granda brita financanto de EB-esploro, kaj en la supraj 15 UK-bazitaj esplorfinancantoj tra ĉiuj malsanoj kaj kondiĉoj investantaj en tutmonda esplorado.
De kiam ni estis establitaj en 1978, ni investis pli ol 22 milionojn da £ kaj estis respondecaj, per financado de pionira esplorado kaj laborado internacie, por establi multon da kio nun estas konata pri EB.
Ni nun estas en etapo de nia esplora vojaĝo, kie ni devas akceli la rapidecon de malkovro, por trovi efikajn medikamentajn traktadojn por ĉiu tipo de EB. Ni komencis ĉi tiun vojaĝon en 2023 komisiante nian unuan EB-drog-reuzanta klinika testo kaj esperas komisii pliajn klinikajn provojn en 2025 kaj poste.
En 2024 ni komisiis a James Lind Alliance (JLA) studu por EB por helpi nin identigi la plej gravajn neresponditajn esplordemandojn pri ĉiuj specoj de EB. Ĉi tio helpos nin kompreni, kian EB-esploradon ni devus esti prioritataj en la estonteco.
La EB JLA-studo estas la unua komisiita de malofta malsana pacientsubtena organizo kaj kovras ĉiujn heredajn specojn de EB. Ĝi estas internacia en amplekso kaj inkluzivos kontribuon de la tutmonda EB-komunumo; homoj vivantaj kun ĉiuj specoj de EB, prizorgantoj kaj sanprofesiuloj kiuj laboras kun tiuj tuŝitaj de EB. Ni atendas vidi rezultojn en 2025.
Eksciu pli pri kelkaj el la ŝlosilaj mejloŝtonoj en nia esplorvojaĝo.