Rekte al enhavo

EB-subteno kaj rimedoj

En ĉi tiu sekcio vi trovos informojn pri EB kaj rimedoj por subteni vin dum via vojaĝo tra la vivo kun EB. Bonvolu uzi la subajn langetojn por vidi la informojn organizitajn laŭ temo aŭ vivstadio.

Se vi loĝas kun EB kaj ŝatus pli specifajn informojn kaj subtenon, bonvolu kontakti la EB Komunuma Subtena Teamo.

Pri EB & DEBRA UK

Lernu pli pri epidermolysis bullosa (EB), ankaŭ konata kiel papilia haŭto. Trovu ankaŭ informojn pri DEBRA UK kaj kiel ni subtenas tiujn tuŝitajn de EB.

Kvar homoj staras ekstere, ĉiu tenante buntan parolvezikon super sia kapo.

Klarigante EB

Akiru sciojn pri la manieroj kiel ni povas paroli kun aliaj pri EB, ĉu en la lernejo, en la laboro, kun amikoj, aŭ kiam oni parolas kun profesiuloj.

Sur tablo sidas malfermita libro kun plumo ripozanta sur siaj paĝoj, apud kajero plenigita de manskribitaj notoj. Fone, neklara librobreto.

Lernado kaj edukado

En ĉiu etapo de edukado, ekzistas subteno disponebla de kaj la EB-Komunuma Subtena Teamo de DEBRA UK kaj aliaj organizoj por certigi, ke via infano havas la ĝustan prizorgon por siaj EB-bezonoj.

Kuiristoj en malklare lumigita kuirejo zorge preparas manĝaĵojn kaj organizas telerojn sub la milda brilo de pendantaj lumoj.

Laboro & dungado

Lernu pri laborebloj por homoj vivantaj kun EB kaj iliaj prizorgantoj. Eksciu kiel navigi la labormerkaton kaj akiri la subtenon, kiun vi bezonas.

Ŝildo leganta "KRUZO" ornamas la eksteron de ruĝbrika konstruaĵo.

Krizoj kaj urĝa zorgo

Estu preta por krizoj kun nia gvidilo por EB-pacientoj. Trovu esencajn krizajn informojn por konservi vin kaj viajn amatojn sekuraj. En medicina krizo ĉiam voku 999 aŭ iru al via plej proksima A&E.

Silueto de persono sidanta ĉe la rando de strukturo, preteratentanta pejzaĝon ĉe sunsubiro.

Emocia bonfarto

Plifortigu vian emocian bonfarton per praktikaj konsiloj kaj konsiloj. Trovu bonfaradojn kaj organizojn, kiuj povas provizi EB-subtenon pri menshigieno.

Fervojaj trakoj etendiĝas en la distancon sub parte nuba ĉielo, kun la suno subiranta ĉe la horizonto.

Fino de vivo kaj funebra subteno

Trovu praktikan kaj emocian subtenon pri funebro de EB por antaŭ kaj post morto, kaj rimedojn de aliaj organizoj, kiuj eble povas helpi.

Du virinoj kaj infano ludas kune sur bunta kovrilo en parko kun ĉerizarboj.

Familioj kaj prizorgantoj

Akiru la informojn kaj subtenon, kiun vi bezonas kiel prizorganto de iu kun EB. Lernu pri administrado de la kondiĉo kaj aliro al utilaj rimedoj.

Persono notanta notojn apud aro da instrumentoj, inkluzive de cifereca sangopremo monitoro kaj pulsoksimetro.

sano

Malkovru la plej novajn komprenojn kaj konsiletojn pri EB Health. Restu informita pri la plej bonaj praktikoj por konservi optimumajn sanon kaj bonfarton.

Feridomo DEBRA kun blanka ŝvelinta teraso sidas sur herba gazono sub klara blua ĉielo.

DEBRA Ferihejmoj

Malkovru tre atingeblajn kaj atingeblajn feriejojn en kelkaj el la plej popularaj kaj belaj kvin-stelaj taksitaj feriaj parkoj de Britio.

Ŝlosilo estas enigita en pordseruron, dum du pliaj ŝlosiloj pendas de la sama ŝlosilringo. La pordo estas parte malfermita, rivelante neklaran verdan subĉielan fonon.

Helpo pri loĝado

Loĝsubteno por la EB-komunumo. Lernu pri programoj kaj rimedoj, kiuj povas helpi trovi sekurajn kaj alireblajn loĝejojn.

Kuracisto en blanka mantelo proponas subtenon, milde tenante la manon de paciento trans nepura tablo, kun tondujo ripozanta apud ili.

Administrado de medicina prizorgo

Lernu kiel navigi la kompleksecojn de administrado de medicina prizorgo por EB, kaj malkovru recepto-liverajn servojn por EB, kiuj povus helpi vin. Ricevu konsilojn, sugestojn kaj subtenon de fakuloj.

Mono gravas

Vivi kun EB povas esti financa ŝarĝo, sed ekzistas konsiloj, avantaĝoj kaj financa subteno de EB disponeblaj por helpi redukti viajn kostojn.

Knabineto ĝoje ludas inter grandaj sapvezikoj ĉirkaŭite de homoj dum aranĝo de membroj de DEBRA UK.

Sama subteno kaj eventoj

Malkovru la avantaĝojn de kunula subteno. Konektiĝu kun aliaj, dividu spertojn kaj ĝuu ekskluzivajn eventojn por DEBRA-membroj.

Kuracisto zorge detranĉas la bandaĝon de la kruro de homo sur blua folikovrita surfaco.

Traktado kaj administrado

Eksciu pri traktadoj kaj administradaj elektoj por EB. Esploru strategiojn por helpi mildigi simptomojn kaj plibonigi ĝeneralan bonfarton.

Du homoj sidas ĉe tablo kaj konversacias pri laboro.

Aliro al socia prizorgo

Gvidilo pri socia prizorgo kaj daŭra sanservo, kaj la subteno, kiun vi eble povas ricevi kiel iu kun EB.

Kuracisto en blanka mantelo kun stetoskopo ĉirkaŭ la kolo tenas inteligentan telefonon.

Por profesiuloj

Plibonigu vian profesian praktikon per amaso da EB-resursoj. Restu informita, akiru komprenojn kaj konektu kun aliaj profesiuloj en la EB-komunumo.

Persono tajpas sur tekkomputilo ĉe la tablo, kun inteligenta telefono kaj malfermita kajero al atingo.

Pliaj rimedoj

Malkovru pliajn informojn, inkluzive de veturado kun EB, subteno por ne-britaj civitanoj, loĝado kun EB kiam vi estas pli ol 60-jara, kaj libroj de la EB-komunumo.

Kvar homoj, inkluzive de unu persono en rulseĝo, babilas ĉe stando ĉe la Semajnfino de Membroj de DEBRA kun standardo pri Bullen Healthcare en la fono.

La partnerecoj de DEBRA

Informoj pri aliaj organizaĵoj, kun kiuj ni kunlaboras, por ke ni povu oferti al la EB-komunumo novajn servojn kaj produktojn, al kiuj ili eble alie ne havus aliron.

Tri paroj da piedoj sur roko rakontas familian historion: plenkreskaj sandaloj, infanaj sneakers kaj plenkreskaj sneakers. Paro da malgrandaj bebaj ŝuoj nestas inter ili.

Familia planado

Virino lulas novnaskitan bebon en siaj brakoj.

infanaĝo

Kvin junaj plenkreskuloj staras kontraŭ balustrado, senĝene vestitaj, ĉiu absorbita en siaj telefonoj.

Junaj adoltoj

Familio de kvar transiras la straton, kun virino tenanta bebon kaj viro piediranta apud ŝi kun juna knabino.

plenkreskeco

Fervojaj trakoj etendiĝas en la distancon sub parte nuba ĉielo, kun la suno subiranta ĉe la horizonto.

Finon de vivo

DEBRA-membreco

Ĉu vi sciis...?

Vi povas fariĝi membro de DEBRA UK se vi vivas kun EB aŭ subtenas iun kun EB: gepatrojn, zorgistojn, familianojn, sanprofesiulojn kaj esploristojn. Membreco estas senpaga kaj donas al vi aliron al praktika subteno, partopreneblecoj kaj eventoj por konektiĝi kun aliaj en la EB-komunumo.

Fariĝi membro