Rekte al enhavo

Fariĝu membro DEBRA

Fariĝi membro estas senpaga, facila, kaj donas al vi aliron al nia vasta gamo de subteno kaj avantaĝoj.

Viro, virino kaj infano laboras kune ŝtopante pluŝan ludilon ĉe tablo en hela, neformala endoma etoso.

Kiu povas esti membro?

Membreco en DEBRA UK estas malfermita al iu ajn vivanta kun ia ajn tipo de epidermoliza buloza (EB)Vi ankaŭ povas esti membro se vi subtenas iun kun EB kiel:

  • Patro
  • Flegisto
  • Familiano
  • Sanprofesiulo
  • Esploristo

Fariĝu membro DEBRA

Membro de la DEBRA EB Komunuma Subtena Teamo staras ekstere kaj parolas kun du plenkreskaj membroj.

Kial fariĝi membro

Blanka linia ikono de tri homfiguroj grupigitaj kune sur solida blua cirkla fono.Komunumo kaj konekto. Aliru al ekskluzivaj eventoj kaj ŝancoj konekti kun aliaj vivantaj kun EB.

Nur per esti membro, vi ankaŭ plifortigos nian komunumon, kiu pledas por pli bona esplorado, specialista sanservo kaj rajtoj por ĉiuj tuŝitaj de EB en Britio.

Blanka konturo de mano frapetanta sur telefona ekrano kun signalikono, metita sur turkiskolora cirkla fono.Estu la unua kiu scios. – Akiru la plej novajn novaĵojn kaj rimedojn por homoj kun EB kaj aŭdu pri novaj kuracadoj kiam ili fariĝos haveblaj.

 

Blanka kontrollista ikono sur purpura cirkla fono, montrante paperpecon kun kvar ĉekomarkoj kaj linioj.Sciu viajn rajtojn. – Aliru fakulan gvidadon por ke vi sciu viajn rajtojn en ĉiu situacio. De helpo pri vojaĝado ĝis adaptiĝoj ĉe via laborejo kaj ĉio inter tio.

 

Blanka strekdesegnaĵo de du manoj tremantaj, formantaj la formon de koro, sur malhelverda cirkla fono.Ni estas ĉi tie por vi. - Uzu nian EB-informoj de la retejo kaj rimedoj, kaj havas la gvido de nia teamo kaj aŭskultanta orelo por subteni vin tra ĉiu vivstadio. Telefonu nian EB-Helplinion ĉe 01344 577689, havebla de lundo ĝis vendredo, 8:00 ĝis 17:30.

Blanka kalendara ikono kun stelo en la centro, skizita sur oranĝa cirkla fono.Ekskluzivaj ferioj. – Ĝuu restadojn en nia bela gamo da ferihejmoj, bazitaj ĉirkaŭ Britio en premiitaj 5-stelaj parkoj, je tre rabatitaj prezoj.

 

Blanka brita pundo-simbolo sur solida helblua cirkla fono.Financa subteno. - Akiru subtenaj subvencioj por aĵoj por helpi vin vivi pli bone kun EB, financa gvido, kaj la sperton de nia teamo por helpi vin aliri registarajn subvenciojn, por kiuj vi eble rajtas.

 

Blanka konturo de megafono kun sonlinioj sur solida purpura cirkla fono.Havi voĉon. – Ekscita ŝancoj implikiĝi en membraj projektoj, helpi formi la estontecon de niaj EB-servoj, kaj decidi kiun esploradon ni financos poste.

Kaj pli!

Aliĝu hodiaŭ por ricevi vian membran insignon, membrecgvidilon, kaj ĉion, kion vi bezonas por komenci profiti de DEBRA-membreco.

Tri atestoj de familioj de subtengrupoj de EB priskribas ricevadon de vestaĵoj, malvarmigaj ventoliloj, ferirabatoj kaj emocia subteno de DEBRA. Fariĝu membro por aliri ĉi tiujn valorajn rimedojn se vi estas trafita de epidermoliza bulozo. Tri atestoj de familioj de subtengrupoj de EB priskribas ricevadon de vestaĵoj, malvarmigaj ventoliloj, ferirabatoj kaj emocia subteno de DEBRA. Fariĝu membro por aliri ĉi tiujn valorajn rimedojn se vi estas trafita de epidermoliza bulozo.

Fariĝu membro DEBRA

Kial ni bezonas novajn membrojn kiel vi

EB-flegistino parolanta kun paciento ĉe unu el la EB-centroj de ekscelenco.
Flegistino de EB parolas al membro de DEBRA ĉe unu el la EB-centroj de plejboneco.

DEBRA ĉiam estas ĉi tie se vi bezonas nin, sed ni ankaŭ bezonas vin. Ju pli da membroj ni havas, des pli facile estas por ni:

Pliigi konscion pri EB. – Montru kiom da homoj vivas kun EB, kaj helpu aliajn kompreni ĝian efikon kaj kial specialista prizorgo kaj subteno estas esencaj por ĉiu, kiu estas trafita.

Subtenu nian esploradon. – Havi pli da membroj povas doni al ni pli da datumoj por helpi nian esploradon pri reciklado de medikamentoj kaj trovado de novaj EB-traktadoj.

Donu al la EB-komunumo pli laŭtan voĉon. – Pli forta kolektiva voĉo de pli da membroj helpas nin lobii ĉe la registaro, NHS kaj aliaj organizaĵoj por plibonigi servojn por ĉiuj homoj kun EB.

Lernu pli pri DEBRA

Ni estas la pacientosubtena organizaĵo por homoj trafitaj de EB, ankaŭ konata kiel papilia haŭto. Ni ekzistas por provizi komunuman prizorgon kaj subtenajn servojn kiuj helpas plibonigi la vivokvaliton por ĉiu persono vivanta kun aŭ rekte trafita de ia ajn tipo de EB.

Krom la subteno, kiun ni ofertas, ni ankaŭ estas unu el la plej grandaj investantoj en EB-esplorado tutmonde. Ni financas pioniran esploradon kiu celas trovi efikajn kuracadojn por ĉiuj tipoj de heredita EB, por plibonigi la vivokvaliton kaj espereble pavimi la vojon al trovo de kuracoj.

Por ricevi plian superrigardon pri ĉio, kion ni ofertas por helpi vin plej bone utiligi vian membrecon, vi povas rigardi la ciferecan version de nia kompleta gvidilo al DEBRA membreco.

Vere ne estas kialo ne fariĝi membro! Ĝi ne kostas al vi ion ajn kaj vi povas kandidatiĝi por aliĝo post kelkaj minutoj.

Eble vi neniam bezonos nin, sed ni estas ĉi tie por vi kiam vi bezonos. Kaj fariĝante membro, vi povas helpi certigi, ke aliaj homoj vivantaj kun, aŭ rekte trafitaj de ia ajn tipo de EB, ricevu la subtenon, kiun ili bezonas.

Fariĝu membro DEBRA

Logo de DEBRA UK. La emblemo havas bluajn papiliikonojn kaj la nomon de la organizo. Sube, la kontaktvortumo legas "La Papilio-Haŭto-Bonfarado.
Privateca Superrigardo

Ĉi tiu retejo uzas kuketojn por ke ni povu provizi al vi la plej bonan sperton de ebla uzanto. Kuket-informoj konserviĝas en via retumilo kaj plenumas funkciojn kiel rekoni vin, kiam vi revenos al nia retejo kaj helpas nian teamon kompreni, kiujn sekcioj de la retejo vi plej interesas kaj utilas.